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2008年2月
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2008年2月22日(金)
和太鼓

今日は 保育園で 年中さんの和太鼓の見学と 体験をしたようです。

レイナは 太鼓のリズムが 聞こえる保育園の生活で自然と好きになったようです。
視覚教室に行くと 太鼓を出して 和太鼓のまねをしたりすることも 増えてきているから 今日の体験は どうだろうと 興味がありました。

レイナは いざ、太鼓のバチをもたせてもらって 太鼓の前に立つと 「え?これが 太鼓?」と 自分が思っていた以上に 大きく感じたのか それとも 大きな和太鼓の 叩くところが あまりにも白く大きすぎて たたく範囲が わかりにくかったのか あまり たたかなかったようです。
家に帰るとき、 「今日、太鼓した人〜」と 聞くと お兄ちゃんといっしょに 元気よく『は〜い』と 返事をしてくれました。
来年度からの 和太鼓。
どこまで みんなといっしょにできるか わからないけれど、 レイナのチカラを信じようと思う。

2008年2月21日(木)
視覚教室

教室について 先生たちと ご挨拶をするとき いつも 先生が「おはようございます」と いってくださっても なかなか自分から 「おはようございます」って 言わなかったけれど、最近は ちょっと時間はかかるけれど ちゃんと 「おはようございます」といえるようになってきました。
人との会話のやり取りが スムーズになってきたから よりいっそうお話がしたいと 思うようになってきたようです。

今日も 大好きなリズム遊びや体育あそびをして 思いっきり体を動かしたようです。
レイナは おっとりしているように見えるが 意外と自分がノリノリだと ささっと動くので 先生も 「今日は 本当に もう おしまいにしようというまで 思いっきり楽しんではりました」と 報告してくださいました。
お部屋に帰って 紙粘土で あそんだそうです。 久しぶりの紙粘土、レイナは ちょっと回りのお友達が どんな風に遊ぶかじっくり見てから 一番激しく 粘土で遊んでいたお友達の真似をしたり 「食パン〜」と パンパン粘土をたたいて 平べったくなったものを先生に渡して 食べるまねをしてもらうと とっても嬉しそうだったそうです。

視覚教室に来て 楽しいということは 前から感じながら レイナもすごしていましたが 最近は 少しずつ 周りのお友達とのかかわりや 自分が自信をもって出来ることが ふえ 本当に楽しいみたいです。

2008年2月20日(水)
身体障害者手帳

お兄ちゃんも回復し、今日はいっしょに行きました。

今日はレイナのお当番だったそうです。
とっても嬉しそうに、前で 大きな声で歌を歌っていたそうです。
最近は 言葉が本当に増えて お友達とも 普通に会話をしている場面があるそうです。

夜、吸入を 寝る前に布団に入りながらするのが 最近の日課。
今日は 吸入を賢くしているなと 思ったら 吸入器をくわえながら寝ていました。

今日、障害者手帳を取りに行ってきました。
手帳が発行されるということは 本当は 嬉しいことではないのだけれど、レイナのこれからの生活はどんどん生活しやすくなる。
そして なによりも 嬉しいこと。
「障害名  Alstrom症候群 網膜色素変性症」と 書いてあることです。
ただの 「網膜色素変性症」と書いてあるだけで本当はいいはずなんです。 でも、Alstrom症候群と書いてあることに 私は大きな意味があると思う。
レイナの 小児慢性特定疾患の病名は 「僧房弁閉鎖不全」  特定疾患 「網膜色素変性症」 と 何かにつけて その症状に応じて 病名が分かれている。
もちろん、どの病気の症状も Alstorm症候群の一種類のそのことだけ。
だから 手帳も障害名は『網膜色素変性症』と書いけば それでいいはずだった。
でも Alstrom症候群による網膜色素変性症ということが レイナにとって、そしてこれから、いつか日本で大きな意味を持つことになると思う。
公的なものに この病名が記載されている・・・ たった何文字のことだけれど 私はとっても嬉しかった。

さあ、これで やっと 新しい眼鏡を作ることができる。

2008年2月19日(火)
大学病院 小児科 → 保育園

9時から 病院で受診。
レイナは 先生に会うと 恥ずかしいのか すこしもじもじしていました。
胸の音を聞くなり、『吸入してかえろう』って 言われました。
最近は 去年に比べ 明らかにゴロゴロと聞こえないけれど 胸の音は悪いみたい。

今日は 保育園で2月のお誕生日会。
保育園につくと、お友達は みんなお遊戯室に行っていて 教室は空っぽでした。レイナは とっても不思議で 寂しそうにしました。
「もう、お友達は お誕生日会やし、お遊戯室に行ってるから 早く 用意しよう」というと 納得したようでした。
いっしょに朝の用意をしました。
コレは始めてのこと。 保育園では お部屋の前までなので ドコに何を置くかとか 私はあまり知りません。
レイナは 家ではなかなかいろんなことを 自分で始めないのに 私が横にいても 保育園にきたからか 自分でカバンの中身を出して 着替えようとしはじめました。
スムーズに用意をし、お遊戯室に連れて行き先生にお任せしました。

各クラスのお歌のプレゼントの時、レイナは いつも 「次 お兄ちゃん?」と先生に聞くそうです。
今日も 「次?」と 聞いて 「まだ、その次やで」と やり取りしていると 「次?」 「そう。お兄ちゃんのクラス・・・あれ? いーひん!」というと、 レイナは がっくりして まったくお兄ちゃんのクラスのお歌を見なかったようです。
あ、お兄ちゃん、今日はお熱やから 保育園お休みしてるって レイナに言うの、忘れてた。

夕方、私の方の じいじが いーっぱいのカニやうに、いくらなどを持ってきてくれました。
レイナは びっくりすることもなく、 じいじの側で じいじがしていることをジーっとみていました。

夜、今日は 私とレイナで2人でお風呂に入りました。
私が頭を洗っていると 「オシッコたれちゃんた〜」と いきなり言いました。
お! ちゃんと言った〜、オシッコぐらいいいかっておもって レイナの方を見ると 湯船にはプカプカと なにやら浮かんでいました。
そう、オシッコではありませんでした。
わ〜って思ったけれど、 まだ レイナは いっしょにお風呂に入ってる・・・
「レイナちゃん、 オシッコちゃうやん!ウン● でたんやん」というと レイナは 目をまんまるにして ジーっと湯船をみて いきなり大慌て。
湯船からでて 若干オロオロして (どうすんの?どうしたらいいの? なんでなん?)というような 表情で私の顔を見ていました。
そのあと 私も ちょっとだけ どうしていいか考えてしまいました・・・

2008年2月18日(月)
保育園 → 視覚教室

保育園に 行く前に 『昨日 髪の毛切ったの、先生にお話してな』というと 嬉しそうにしていたレイナ。
保育園で 先生に聞かれると 嬉しそうな、恥ずかしそうな・・・という感じだったそうです。
そして 今日は 3月のお誕生日会のときにもらう バースデーカードに貼ってくださる写真を 事務員さんが撮ってくださったそうです。

視覚教室に向かう途中、8台ぐらいの玉突き事故があり、渋滞・・・
レイナに 「おまわりさんがいはるよ」と いうと 「どこ おまわりさん」と すぐに おまわりさんという言葉に反応し、探していました。
最近、言葉の発達が伸びてきていて 聞いたことをすぐ 言葉にしたり、自分の感情 「悲しい」「楽しい」などを いえるようになってきました。

教室では 紐通し、お絵かき 絵本を読んでもらいました。
紐とおしは 自分がしているのと お友達がしているものが 違うことに気づき、お友達のしている様子を ジーっとみて 自分のものと見比べ、そしてまた 自分の紐とおしをしたそうです。
絵本も なんども読んでもらっている本なので いろいろ聞かれると 自信たっぷりに答えることもあったそうです。

先生から 今日の療育の内容を聞いていると 電話が鳴りました。
なんと、お兄ちゃんが おやつの後から熱が出て今、保健室で寝ているそうです。
急いで 保育園に向かいました。

保育園につくと お兄ちゃんは 真っ赤な顔をして寝ていました。
その足で 病院に行くと もどしてしまい、そのまま 今日は寝ました。
お兄ちゃんが熱・・・
久しぶり。
レイナに お兄ちゃん熱でているから 静かにしてね、というと 「お熱測る〜」と 自分の体温を測ると言い出しました。
おまけに、しんどいって・・・
むちゃくちゃ元気やけど〜?

2008年2月17日(日)
初 散髪!

今日は お兄ちゃんとレイナの散髪に行きました。

お兄ちゃんの散髪になんどもついていっているレイナ、今日も 待っているだけと思っていたかもしれません。
でも 「レイナも 切ってもらうよ」というと 店のおばちゃんとおじちゃんの声も聞きなれていて 安心しているのか 『レイナちゃんおいで』といわれると 椅子にちょんと座って 賢くケープをかけてもらい 思っていたより スムーズに 切ってもらいました。
おじちゃんと おばちゃんも レイナに安心させるために お兄ちゃんとレイナが 横に座ったら 椅子を向かい合わせにしてくれて ずっと 話しかけながら 切ってくださいました。

レイナの髪の先っちょは 生まれたときの髪、生死をさまよったとき、入院・・・いっぱいの思い出が あるような気がして なかなか切れなかった。
でも もう 毛先も痛んで絡みやすくなっていたし。
ちょっと 寂しいような気もしたけれど、もう 来月4歳になる。

レイナは夕方 ふっと 「かみのけ ちょっきんしてん」と いいました。

2008年2月16日(土)
お兄ちゃんだけ 保育園

今日、いつも 土曜日はお休みしているのですがお兄ちゃんは 保育園に行きました。
昨日の夕方 担任の先生と 給食の話になり 給食につられていきました。
レイナは 朝、起きて お兄ちゃんがいないのに気づくと 「あいあい行く?」と 視覚教室のことをいいだしました。
『レイナは 昨日、お熱でしんどかったから 今日は お休み』というと 「お休み、保育園いく?」と・・・
『保育園も お熱やったから お休み』というと カスタネットで遊んだり 紐とおしをしてあそびました。
1月の始めには できなかった おはじきの紐とおしが できるようになっていました。

カスタネットで 遊びながら 「はう、だ〜 うぇざ〜」と いいながら カスタネットをたたいていて なんだろうとしばらく 考えていると、 どうも 保育園で外国人の先生が英語の時間で カスタネットを鳴らしながら 楽しく授業をしているということを 以前聞きました。
何度も レイナの 「はう、だ〜 うぇざ〜」を聞いていると どうも 英語を 言っているようです。(多分 天気のことを聞いているんだと思う)
レイナの英語は 私の英語を抜くかもしれない。

2008年2月15日(金)
日赤 小児科

昨日の熱は なんだったのか? 
朝になると 熱は下がっていたが しんどいと 言って起きたレイナ。

胸の音も 悪いように思うし、痰をきるお薬はあるが 他の症状を止める薬がないので 病院に行きました。
外来で 待っていると どこかで見た顔が・・・ でも 違うかも・・・と じーっと顔を見ていると 向こうも じーっと見つめてる。
間違いなく ともに長い入院をすごした Rくんのお母さん。
でも Rくんを探しても 見つからない。Rくんのお母さんの胸には すっぽりスリングに入っている Rくんの妹。
去年の10月に生まれたらしい。 
「化粧してるし わからへんわ」と お互い 入院中、すっぴんで何ヶ月もすごしていたので 久しぶりの再開にちょっと時間がかかりました。
レイナは 誰かはわかっていないけれど、スリングのなかのRくん妹に 興味しんしんでした。
Rくんも いっぱい成長しているようで、そして お母さんも 2人の育児にがんばっているようで、私もがんばらないとと 思いました。

レイナは 熱もなく 元気に先生に診察してもらいましたが 先生も 元気そうやのに 胸の音わるいな〜と 言っておられました。
この 熱もなく 元気そうが一番こわい。 ずるずると 風邪が長引き かなり呼吸が苦しくなり、階段をすこし登るだけでも 肩で息をするようになってしまうから。
それと、最近は 肌の乾燥がひどく、足は 保育園ではだし保育なので かかとがパックリわれていて すごくいたそうなので 薬ももらい、吸入してかえりました。

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