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2008年4月30日(水)
食欲なし

昨日、思いっきり遊んだせいか すこし疲れ気味。
そして 休みがあったり、保育園にいったりと 生活リズムが 若干くるって、便がでていなくて 食欲があまりなかったらしい。

今日は 保育園から こいのぼりを持って帰ってきた。
この間から少しずつ 保育園でつくっていたこりのぼり。
丸く切ってある紙をうろこのように貼ったりしてあるがやはり うろこの感じを意識して貼り付けるとかはまだ 無理で 自分の思ったところに貼ってありました。
こいのぼりって、実物をレイナは見上げて見ることもないが、こうやって 形を捉えながら製作をすることって、大切だなっておもった。
見えている子供には こいのぼりをつくることって、ある意味簡単かもしれない。
でも レイナは 想像と そしてその物を知りながら作る。
来年は どんなこいのぼりになるのかな〜

2008年4月29日(火)
おばあちゃんに会いに

昼から お父さんの方のおばあちゃんに会いにいきました。
お父さんの弟の子供たちもいっしょに。

おばあちゃんに会うのは秋以来。
レイナは やはり ココはドコ?ってかんじでしたが、お兄ちゃんや、従姉弟たちの声がすると安心していて いっしょに出来る遊びをしたり、おばあちゃんのそばで遊んだりしていました。
子供たちがみんなで塗り絵をしているとき、レイナも一生懸命 ぬりえをしました。
枠の中を綺麗に塗ることはできないけれど、意識しているのがよくわかりました。

2008年4月28日(月)
保育園

今日は お兄ちゃんの 授業参観があるため、視覚教室は お休みして 一日 保育園で過ごす。

今日は お友達が ●ちゃん〜と ほかのお友達を呼んでいるのを聞いて、自分の名前も呼んで欲しかったのか、自分で、じぶんの名前を呼んで お友達みんなが ???と レイナちゃんはどうした?となっていたらしい。
保育園では お友達とどれだけコミュニケーションをとって、どれだけ理解しているかわからないけれど、お友達が 私の姿をみて 話しかけてきてくれるかんじからすると おともだちと遊んでいることも多いのかもしれない。

2008年4月27日(日)
お兄ちゃんの存在

昼から お兄ちゃんは 地域のボランティアグループの活動に参加し、地域の小学校1年から中学校3年までの子供たちが散策をしたりいろんな遊びをする活動に参加しました。
その間、レイナは家で お留守番。
すぐに 「お兄ちゃんは?」と 探す。何度も聞いてくる。そして「わたしもいく」という。
一番身近な存在で どんなことも いっしょにしたい、自分もできると思っていて、最近は できないと怒る。
出来ないことは なにもないと感じている。その気持ちでいろんなことをしてほしいと思うが、やはり それだけの気持ちがあると 出来ないことにぶつかると どうしてもいらいらするし、見えないともっとわからなくて とまどうこともある。
でもひとつずつできることを増やしてやりたい

2008年4月26日(土)
ひまわり

今日は 朝から お兄ちゃんが ひまわりの種をまくというので いっしょにしました。

レイナも とりあえず小さな植木鉢をもってきて お兄ちゃんの真似をして一生懸命 石をいれたり 水をかけたりしていた。
最近は 随分日差しもつよくなり、冬場、わりとスムーズに歩いていた 庭も 砂や、ちょっとした白っぽいもの(エアコンの室外機)などの色が 眩しいのか 歩幅も小さくなっているし、やはり (ココは もうすぐ段差がある)と わかっているところは 足で確認しながらあるいている。
春から秋にかけて お天気のいい日は ほぼ外では見えていない。

2008年4月25日(金)
お疲れ

お兄ちゃんは 新しい環境に 慣れてきたけれど 疲れも出てきたようで 朝、なかなか起きなくなってきた。
レイナは 昨日のバタバタで 疲れているようだったけれど 保育園に行く!保育園、行く!と 言うくせに いつまでも 朝ごはんを食べていた。

2008年4月24日(木)
採血 → 視覚教室 → 大学病院 小児内科

雨。

今朝は 月一回の ドタバタデー。
朝一番に 病院に行き、採血(コレステロール、血中濃度など)をして すぐ 視覚教室、その後 また 診察を受けに 病院へ戻る。

雨が降っているなか、傘をレイナが自分でさして歩くが、途中で 何度もぐらぐらと傘がゆれたり 気がつけば、傘が 背中に回って、亀の甲羅のようになっていたが、レイナはとっても満足そうでした。
採血の前に体重を測ると やはり 1キロ近く軽い。
風邪の軽い絶食が効いている(・・・効いている、そう ダイエット的な感じ)

視覚教室へは 若干遅刻気味でしたが 仕方ない。
朝、まず机上での取り組み。
今日は 担当の先生とマンツーマンで 本をよんでもらったり、シール貼り、型はめパズル、洗濯バサミをつけたりとったりの練習を とっても落ち着いてしたそうです。
やはり 一人だと 自分のするべきことに 集中するのか たくさんのことをできたそうです。
お友達がいるのもまた いいことだけれど、お友達が気になって出来ない場合が レイナにはあるから やはり 先生と向き合って何かをするのは とてもいいことなのかもしれない。

そのあとは 体育あそび、給食、小麦粉粘土と 今日はたくさんのことをとてもがんばっていたそうで、他のお友達も 先生から 親が報告をきいていると 自分の親の近くにきて ちょっと甘えたりしていました。

大学病院にもどり、 診察。
毎度のことだが、医者をまたす患者=レイナ(私)
なので 病院についたら すぐ診察。でも それは 朝一番に採血をしておいたから。
採血の結果は 急いで結果があがっても 1時間近くかかる。
普通に 視覚教室が終わってから 採血をしていたら とてもじゃないけれど身が持たない。

やはり、採血の結果は 恐ろしいほど 普通。
あえて言うなら CRPが2.2だったぐらい(それは 熱が出たあとだから仕方ない)
コレステロールも 正常。という結果が 異常なんだけれど。
先生にも 2日ほど 軽い絶食だったことをいうと、前の時もそうだったから この病気は やはり食べない以外に コレステロール値が落ち着くことはないのだろう。
皮膚の乾燥と炎症も アレルギー反応がないので 保湿しか方法はやはりなさそう。
次、小児内科は2ヵ月後。心エコーと心電図。


今日の ニュース。
文部科学省が 弱視の子供のための「拡大教科書」の製作体制を充実させる方針を決めたそうです。
視覚教室の先輩お母さんから 拡大教科書を見せてもらったことがある。
すべて ボランティアさんが 一冊一冊 手作りでつくってくださっているという話をなんども聞いた。
実際、約8割がボランティアさんが作ってくださってるらしい。
秋ぐらいに 拡大教科書として地図を ある出版会社が 作るというニュースを見ていたし、いま、視覚教室にもその 地図が置いてある。
「地図だけか〜」と思っていたが 教科書も教科書会社に 発行を促して供給できるために検討会議を明日 発足させるとか。

お兄ちゃんが 一年生になり、今の教科書を見て 本当に驚いた。
お兄ちゃんが言うように 「絵本」。
算数なんか、私たちの時代には考えられない、教科書に答えを書き込む形になっていたり。
生活は 1年、2年の2年間も使うみたいだけれど、 音楽や図工と厚さが同じぐらい。
「こりゃ、学力低下になって当たり前」と このおバカの私でも思う・・・
実際、お兄ちゃんが今まで 家で読んでいる絵本より 国語の教科書は 文字も文章も少ない。
子供が教科書いわず、絵本というのが「仕方ないか・・・」と 思うほど。
だからこそ、拡大教科書は 本当に必要かもしれない。
ごちゃごちゃと絵が描いてあったりすれば、ちゃんと読みたい、見たい文字が見えにくいのだから。
レイナが 教科書を手にするころには 拡大教科書を 他のお友達と同じように 入学式の後に 貰って帰れるといいなあ。
日本中の 弱視のお友達にわかりやすい教科書が当たり前に 手にすることが出来る日が 早くきて欲しい。


最近、レイナは 風邪で聴力が落ちているのか、それとも そろそろなのか 声だけで私の場所を見つけることができないことがある。
暖かくなってきて 部屋のドアを開けていたりして 声の反響も違うからかもしれないけれど、ちょっと気になる。
そうやって 細かいことが気になるのも やはり世界中にいる Alstorm症候群の患者さんに去年会ったから。
5歳ぐらいから 補聴器をつけている子、10歳ではほぼ 補聴器をつけている。
そして、テキサスで会った何人かは 「またね」と言って別れたが あの日が本当のお別れになった人もいる。
2年後、また 世界のみんなに会いに行く。
そのとき、またねと言った人に また会えるのだろうか、レイナはどうなんだろうか。
日々の成長が楽しみで 今日は コレができた アレができた、次はコレができるだろうかと思っているけれど、本当にその日がくるんだろうかと 急に 思う日がある。
生きているだけでいい、って何度も思った。
でも アレもさせてやりたい、こんなことも経験させてやりたい。 早くコレができればいいのにと 欲張りになったり、あせったりする。
レイナは まだ 自分がどうなるかなんて考えずに 自分のペースで生きているのに。
だからって 生きているだけでいいとは思えない。
けど、生きていないと何も始まらない。

・・・今日は もっと 我が家のニュースがあった!!
お風呂でウ●チは 過去 2回経験済みのレイナ。
今日は 私が頭を洗って お兄ちゃんもごそごそしているとき いきなり 泣き出した。
私は 頭を流していたので 「また 顔にお湯がかかって 泣いているのか」と 思ったら 急いで湯船から上がってきた。
そう、軽くウ●チ・・・
お兄ちゃんも もう「レイナ〜 3回目・・・」と あきれた様子。
そして レイナは ここ何日か出ていなかったから こんなに少ないはずはない!!
「レイナ、まだ 出る?」と聞くと 『ウン でる』
「トイレ 行く?」 『いく』
オシッコすら トイレでしてくれないのに、出来るかなと思ったが もうレイナのおしりは 出したい!!と なっているはず。
軽く体を拭いて トイレに駆け込み、しばらく レイナは 踏ん張りが利かずに 戸惑っていたが 運良く(?) 成功。
出た量を見ると お風呂では1割程度、トイレで9割。
ということは お風呂で出してはいけない!トイレに行かないといけないと 3度目で気づいた。
湯船の中に 1割でたが、許してやろう!!!

こんなことがあると、また 欲が出て アレも出来るかも、コレもさせてやろうと 思ってしまう。

まあ、とりあえず お風呂の最中に もうウ●チは やめて欲しい。
トイレで出来なくてもいいから・・・

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