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2008年5月7日(水)
保育園

朝は すこし機嫌がわるかったけれど、「保育園行くよ」というと 一生懸命着替えをしようとしたり、トイレでオシッコはできなくても 「トイレ行く」といったりと レイナは保育園が楽しみなようでした。

保育園にいくと 大好きな先生にあって、嬉しくてお部屋の前でぐるぐる走ったりしてなかなか教室に入りませんでしたが 本当に楽しみにしているようでした。
他のお友達は 機嫌よく着替えている子、年少組さんから、「いえにかえる〜」と泣き叫ぶ声が聞こえて お手伝いに行く子、いろんなお友達がいました。
その中で 去年同じクラスで今年はクラスが分かれてしまった、レイナが一番最初に覚えたお友達が レイナのクラスきていました。
レイナに「Hちゃんいるよ」というと ハッとして 一生懸命Hちゃんがどこにいるか探していました。
するとHちゃんが 近くまできてくれると 無言でHちゃんについていき、Hちゃんの背中から「わたしについておいで!」というようなオーラがでていました。
体格も似ていて たくましく、そしてはきはきと大きな声で話してくれるHちゃん、レイナは他のお友達とは比べ物にならないくらいHちゃんが好きだと思う。

2008年5月6日(火)
バッティングセンター

今日は とにかくおにいちゃんが行きたがっている バッティングセンターにいこう!!ということになりましたが・・・
ゴールデンウィークの最終日。みんな近場で遊ぼうということなのか いっぱいの人で バッティングセンターに入るのに3時間待ち・・・
お兄ちゃんは 潔くあきらめ、ゲームコーナーへ。
カードの出てくるゲームをしていました。
横で 女の子がしているゲームがありました。
レイナの知っている曲に合わせてボタンを押していくというゲーム。
レイナにさせたら、ボタンばっかり見て 画面をみたりしないのかも・・とおもったが、ボタンを押さなくても 画面をタッチしてすることもできるようで、一回いっしょにしました。
なんだかよくは わかっていないけれど、知っている曲にあわせて画面に出たマークを押してってことがすこし楽しかったのと、カードが嬉しかったみたいでした。
カードを大事にもって 夜は持ったまま寝ていました。
(だからって、カードの絵は レイナには理解できないようなコントラストの絵でした)

2008年5月5日(月)
海遊館

お兄ちゃんと昨日 どこに行くか考えた。
いろんなレジャー施設を答えたお兄ちゃん。
でも どこも、外で レイナが楽しめるようなところではない。 どうしようか悩んだ。
でも 正直に話した。
お兄ちゃんも楽しめて、レイナも楽しめて、そして お天気もあんまりよくなさそうだから お部屋の中がいいということ。
すると 海遊館がいいといった。
お兄ちゃんは レイナが入院しているときに 私のほうのばあばに連れて行ってもらったことがある。
お兄ちゃんなりに 一生懸命考えてくれた。自分も楽しめてレイナも楽しめるかもしれない場所。

朝から みんなで向かいました。
高速は混んでるし、海遊館に入るのにも時間がかかりましたが、レイナはにも お魚を見に行くということを何度もいっていたので わかったのか、海遊館に入ってすぐ 一生懸命水槽にくっついて見ていました。
ラッコやイルカのすばやい動きについていけないけれど、そこですごく大きな何かかうごいているということに 興味津々。
カラフルな魚も一生懸命見ていました。
どこまでわかったのか、でも 魚が動いている感じ、金魚の大きさとは違ったり、いろんな色の魚・・・たのしかったかな?

2008年5月4日(日)
今日も・・・

いいお天気。
お外で遊ばないともったいない。
近くのお寺にお散歩にいく?ときいても イヤというお兄ちゃん
レイナは 昨日、買ったサンダルが気に入って 履いてはお庭で遊んでいる。
ただ、手から離れたボールや、足元に落とした おもちゃでさえ、みつけられずにイライラしている。
今まで 家の中や 冬場のあまり強くない日差しとは 明らかに見え方がちがって、戸惑っている。
常に、見えにくい、ほとんど見えないのなら なんとかなるが、外に出て いきなり見えるはずの距離、モノが見えないことにイラついている。
慣れるしかない、ただそれだけなんだけれど。
見える視力をいかすために、視覚教室でも どんなものでも 一生懸命見るということを心がけてしている分、見えないときにどうしていいのかわからず、両手を前や、左右に伸ばし一生懸命、自分の位置、ものの確認をしながら歩く。
私もどうしていいかわからない。
見ることを意識させることは どんどんわかってきて どのくらいの距離でどれぐらい見えるかは 屋内ではわかる。
でも こうも日差しがつよくなり 明らかに去年より 日中の眩しさに戸惑うレイナ。
私もなれるしかないのだけれど。

2008年5月3日(土)
ゴールデンウィーク

お兄ちゃんは ゴールデンウィークというものが どういうことかわかったようだ。
お休みがいっぱいあって、どこのおうちも お父さんがお休みが多く 遠くに遊びにいったり、旅行にいったりしているということ。
うちは 火曜日だけがお休みなので 学校にいくと 本当にお父さんとお休みに遊ぶということがまったく出来ない。
朝は 普通に 土曜日とおもっていたみたいだが、近所のお友達も外で遊んでいないし、お友達のおうちの車もない・・・
『お母さん、どこか遊びにいきたい』
・・・わかってる、でも どこにいったとしても お兄ちゃんが満足するように遊んでやれない。
日差しは強くなり、レイナは外では本当に見えていない。
手を離すことができない。
お兄ちゃんがしたい遊びは おもいっきり体をうごかしたりしたい。
お金を使って 遠くに遊びにいきたいわけではない。
ちゃんと お父さんが 5、6日は お休みだということをおしえ、 今日明日は とりあえず 家の側で遊んでいようということにしました。
子供2人、たった2人・・・でも 正直 どこにいっても混雑している、そして レイナも楽しませてやりたい気持ちもあると どうしても 家で 2人と楽しく過ごすことに逃げてしまう。

お兄ちゃんは 今、ひまわりを植えて、芽が出てきて うれしい。
それをきっかけに お庭で お花に水をあげたり 砂遊びをしたり。
でも それも すぐに2人はあきてしまったので 買い物に出かけました。

明日は、どうしよう・・・

2008年5月2日(金)
家庭訪問

昨日、保健所に 自立支援の継続に行ったときに 保健婦さんにあった。

最近の様子、そして レイナの就学のことについて話した。
お兄ちゃんが通う、学区の小学校は 1学年1クラス。この地域は学校が多く、うちの学区は すこし児童数が少なめ。
コレは すっごくいいことだと私は思う。
そして レイナがどういう形で学校とかかわるにしても いいことかもしれないと思っている。
ただ やはり レイナは 地域の学校での学習は 特別支援学級があったとしても 将来のことを考えると 盲学校に行く方が良いのではないかと思っている。
でも どの学校に行くにしても 就学前検診や いろんなことの窓口となるのは 学区の小学校。
そういう意味でも お兄ちゃんが一年生になったこともあり、学校の仕組みなどを知っていかないといけないと保健婦さんとも話した。
そして、この時期、いろんな学校が見学などをさせてくれる日を教育委員会などが設定することがあるらしく、そういった情報も集めないといけない。

そして今日は お兄ちゃんの担任の先生の家庭訪問。
ドキドキしたけれど、お兄ちゃんが 楽しく学校に通ってくれているみたいで安心した。

そして、心配事はレイナのこと。
保育園の時にもなんどかあったが、「レイナちゃんは なんであんな眼鏡してんの?」「なんで病気なん?」の お友達からの質問や、そして お兄ちゃんもお友達も大きくなったことでついた知恵・・・
いじめとまではいわないが、お兄ちゃんがつらくなってしまうときがあるかもしれないから それだけは 先生も気づいてほしいとお願いしました。
すると 入学してすぐ、お兄ちゃんの健康調査票に レイナが病気だということと病名を書いておいたのをみて、内科検診や、いろんな検診のたび、校医の先生から多分 「?この病気はどんな病気だろう?」と きっとなったんだと思う。
学校の保健の先生と、担任の先生が やはり ネットで調べてくださったそうです。
そして このHPをみてくださったそうで 恥ずかしい気持ちもあったが、これをみて 理解してくださったことを知った。
担任の先生には 「この間の 懇談会のときもお母さんは明るいから ほんと、がんばっておられるのを知ってすごいなっておもいました」と 言ってくださった。
私は 『お兄ちゃんにも言ってるんです。明るく楽しくしていれば、お友達ができるし、困ったら助けてくれる。どんなことも 楽しくして いっぱいおしゃべりしてたら みんな 自分のこと自然とわかってくれるから 大丈夫って』と 話しました。
小学校の6年間に レイナのことで、お兄ちゃんが かなしくなったり、いやになったりすることが必ず一回はあるだろう。
でも お兄ちゃんが お友達との関係をちゃんと作れたら そんなことも少なくすごせると思う。
まず、自分をしってもらうこと、そして 家族をしってもらうこと。
だから 私も、また 学校のいろんなお母さんたちと仲良く楽しくすごしたいと思う。

2008年5月1日(木)
大学病院 小児科 → 保育園

今日は 小児科。

この間、小児内科(心臓)の時に いっしょに 薬の血中濃度をみてもらったので その結果をおしえてもらった。
血中濃度は大丈夫。
採血時の 体調をはなしたり そして、去年、カンファレンスの時にあった方が亡くなったことを話した。
先生もいっしょにいったので やはり その方のことはなんとなく覚えていたようだった。
「最後は なにでなくなったのかな・・・」と先生が聞いてきた。
そこまでは 私もわからない。
でも もう、どうしようもないぐらい全身、がんばったからだと思う。
この病気の命、いつ、どこでどんな形で終わるかは 日々の体調管理、それしかない。
それをしていても 体がつかれきったりするといつかはわからない。

病院が終わった後 保育園に行きました。

今日は ジャンピングの日。
先月はマット運動だったけれど、今日は 跳び箱を飛び越えるようなことをしていました。
保育園についたら もう 始まっていて、レイナは 初めから参加していたら もっとやる気になって 楽しかったかもしれないけれど、遅れていったから お友達がしているのをじっと見て 理解し、やってみようと思うまでの時間が短くて 今日は あまり積極的にしたいとおもわなかったみたいですが、15日も 視覚教室をお休みして 保育園に行く予定なので その日は 楽しく参加できるといいな。

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