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2008年6月22日(日)
外遊び

日曜日は どうしても お兄ちゃんが近所のお友達と一日中遊ぶので レイナもおにいちゃんが家からでると、「お外行く〜」といいだし、家の用事をなにもできないまま、一日中外にいることが多い。

レイナは 特に何がしたいということもないけれど、とりあえず外に行きたい。
お兄ちゃんたちが 野球をしているのを見ると 自分もグローブを持ちたがるし、サッカーをしだすと 「私もする」と いう。
でも 自分が中に入ってできないことは わかっているのか 自分用のボールを持って 自分より小さい子と 遊んでいる。

最近は 天気がよくないから レイナは特に 遊びやすくて ボールなどが捉えやすいみたい。

でも 私としては 日曜日だからこそ、こどもたちの食べこぼしの掃除、昼ごはん、晩御飯と とにかくすることがいっぱいあるはずなのにできない。

2008年6月21日(土)
どういうことか・・・

最近は オムツを履かずに 過ごしている。
まだまだ 自分から トイレに行きたいとは言わないので 時間や レイナの様子をみて トイレに誘う。

保育園に行っているときは 朝起きてすぐ、14時半ごろ、17時半ごろ、そしてお風呂に入る前ぐらいしか トイレに行かない。他の時間にいったとしても でない。
でも 今日は 朝、10時半ごろ、一回目のおもらし。
12時半ごろもお漏らし。そして 15時ごろ、16時ごろももらした。
本当はこのぐらいいけるのかもしれない。

腎臓の病気も発症する可能性が高いし、糖尿になれば 多飲多尿にもなるだろう。
トイレに行きたいという感覚を はやく覚えて欲しいし、教えてくれるようになると 病気の前兆とかわかりやすくなるのにな。

2008年6月20日(金)
絵本

保育園では だいたい 16時ごろから 絵本や紙芝居を読んでもらっています。
全体で 読んでもらっているときに 最近は 『見えへん』と いうことがあるそうです。
読み終わったあと レイナだけに本を見せてくれたりするそうですが、今日は 特に 星がいっぱい書いてあるページを気に入ってみていたそうです。
それも 本物の星が写真で載っているページで 他のページに絵で☆←こんな風に書いてあるページには興味をもたなかったそうです。
何がそんなによかったんやろう。
星の写真なんて ただの点の集まりにしかみえないと思うのだけれど。
もしかしたら、この間みた 蛍の感じと似ているから 興味をもったのかもしれない。

2008年6月19日(木)
視覚教室 → 大学病院 小児内科

視覚教室でのレイナの様子が少しずつ変わってきた。

前までは みんながいろんなことをした後にゆっくり取り組むことが多かったが 今日は 「お手本をしてくれる人!」と 体育遊びの時に先生に言われたら 「ハイ」と 手をあげて お手本をしたそうです。
一通りどんなことをするかも 十分理解し そして 自分はできるという自信ももてるようになったようです。

教室は いつも14時ごろまであるけれど、今日は 小児内科の予約が14時だったので すこし早めに帰りました。


小児内科では 久しぶりの心電図、心エコー。
どんどん検査も賢く出来るようになって、ちょっと嬉しかった。
でも やっぱり検査の結果は はい、絶好調です!とはいえないようでした。
「ん〜 気にはしとかなあかんな」という 先生の言葉。
まあ、常にそういわれるけれど ちょっと今回のニュアンスは 本当に微妙に前よりはよくないんだなと感じた。
仕方ない。 レイナやもん、完璧に元気な日はない。
薬の量が増えるということはなかったから これから暑くなったりしてできるだけ負担はかけないようにしないといけない。

2008年6月18日(水)
保育園 →耳鼻科

今日は 朝、ちゃんとトイレにいってから オムツではなく 普通のパンツをはいて 保育園に行きました。
たぶん、給食の後までしか 保育園に行かないから トイレは行かないだろうけれど。

今日は 保育園でコンサートがありました。
内容はよくわからない(聞いていない)けれど どこかからお兄さんがこられて 園の中でコンサートが開催されたようです。
こういう音楽がメインの催しは レイナも楽しめるから安心。
人形劇とかだと ちょっと退屈かもしれないし。


昼からは 久しぶりに 日赤の耳鼻科に行きました。
T先生は 今月いっぱいで 日赤を辞めて 開業されます。
今後は 迷うことなく T先生の病院に行くつもりです。
T先生は 耳のことだけでなく レイナのすべてを診てくれるから。
そして 今度開業される予定の病院には 小さな子供も検査できるようにすると言っておられました。
こういう レイナぐらいの年齢の子供が上手に出来る検査はなかなかないし、また 意思表示が自分で出来ない、または伝えにくい子供にも検査をきっと出来る病院にするんだろうなって 先生をみていて思う。
どんな科のお医者さんにも言えることだけれど 病気だけを見るのではなく その人、を診て欲しいと思う。

レイナは 先週熱を出したりしていたので すこし心配だったけれど 滲出性中耳炎にはなっていませんでした。よかった。

来週は 大学病院で聴力検査があります。

夜は Rくん一家と 近所の川に 蛍を見に行きました。
お兄ちゃんが数えると50匹はいたそうです。
レイナに見えるかどうか・・・と思っていたのですが たまたま飛んでいた蛍のおしりが レイナの方を向いていたので レイナの手をとり、蛍の動きに合わせて見るように促すと レイナは一生懸命みていて、私がレイナの手を離しても 蛍の光を指でたどっていたので たぶん見えていたとおもう。

近所で蛍がみれるなんて思っていなかったけれど、いるところにはいるんだな〜と思った。
お兄ちゃんは50匹の蛍をみれて 感激していたけれど、私は 1匹しか捉えられなかったかもしれないけれど、レイナがみることができたことに感激した


2008年6月17日(火)
時計

今日は ほいくえんに時計を持って行きました。

黒い背面に白い針と文字の置時計。

参観の時に 『時計の針が10になったら お片づけを始めて12になったら お部屋の移動をします』という 先生の言葉。
レイナは 時計が見えない。
それに 今まで 時計や時間を意識させたことがなかった。

先週、熱が出た時に あえて、家にある目覚まし時計を見せて 「今、10のところ この長い針が 12、一番上にきたら レイナの好きなテレビ始まるよ」と 教えると
『とけい? とけい・・・』といいながら 目覚まし時計と 壁掛け時計を何度もみていた。
目覚まし時計と 壁掛け時計(たぶん レイナは”あれがとけいだろうな”と みていたとおもう。ちゃんと時計とりかいできていたわけではなく)が 始めて同じものだと気づいたことに 反省した。
レイナは とても うれしかったみたい。
時計というものを知ったことと、みんなが 「10になったら・・・」とかの会話が どういうことなのかが なんとなくわかったこと。

本当に反省。時計を意識するなんて なんでもないことだし、自然にお兄ちゃんは覚えた。
でも レイナは おしえないといけないことに気づいていなかった。
それに 保育園でこういう場面があるということにも 気づいていなかった。
たぶん、先生もそんなことに 気づくなんて無理だった。
私がもっと 早く気づいてやらないといけないことだった。
レイナは 「時計の針が・・・」という 先生の言葉を どんな気持ちで聴いていたのだろう・・・

2008年6月16日(月)
オープンスペース・視覚教室

いつもの月曜日のように レイナは 朝から保育園に行きました。

私はレイナを保育園に送ったらすぐ 学校見学に行きました。
今日は 弱視教室のある学校です。
弱視教室とは 普通学級に通う子で おおむね視力が0.04から0.6未満の子供を対象に 週に3時間から8時間の間 弱視教室の先生が学校に訪問してくださり 学習しやすくするためのフォローや いろんな道具を使いこなしながら学習することを側で教えたりしてくれます。
コレは 私たちが住んでいる市がしているもので 市立小学校が対象になるみたいです。(同じ府内でも 市が違えば対象にはなりません)

今日見学した学校の校長先生は 弱視の子供さんを担任されたこともあって、かなりの理解者でそして 経験者でもあるのでいろんなお話をしてくださいました。
やはり どの学校も 校長先生の考え方、取り組み方で まったく同じように設置されている支援学級や こういったものは違うのだと見学にいってよくわかった。

ただ、やはりいろんな支援の仕方があっても 基準というものがあるので 対象にならない子どもがいる。
この弱視教室というのは 弱視でも発達の遅れがあれば 対象外。(発達の遅れがある場合は弱視学級ではなく 支援学級が対象となるようです)
そしてもうひとつ、点字などの学習は 盲学校でしてもらうということが前提なので 視力が0.04以下の場合も 対象外となる。
ということは まるっきりレイナは対象外の子供ということ。
まあ、ほぼレイナは盲学校に・・・と 思っているので ある意味 今回 見学に行って すっきりした。

見学が終わったらすぐ 保育園にお迎えに行き、視覚教室に向いました。
視覚教室について すぐ トイレにさそいましたが、『ない』というばかり。
でも タイミングよく お友達がトイレに来たので 「れいな、●くんも トイレやって。どっちが先かな?競争しよう!!」というと  すんなりトイレでオシッコできました。
本当は したいはずなのに やはりまだ 上手にトイレにいくことができないけれど、こうやって こちらがうまく誘えばできるようになりました。

ただ、やはりオシッコは 1日3回ほどしかしない。
気になる。保育園の尿検査で、尿は正常だったけれど この病気は膀胱の問題もある場合がある。
オシッコを上手に出せない場合と、逆に 多飲多尿という症状もでるかもしれない。
トイレが成功するようになれば もっとわかりやすいかもしれないけれど、今のところ ただ トイレですることが不安なのか それとも病気なのかはわからない。


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