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2006年10月7日(土)
眼鏡屋さん

昨日、ゆがんでしまった眼鏡を直してもらいに行った。
眼鏡屋さんは 視覚教室の近くなので 車で50分ほど。

眼鏡屋さんは レイナを見て、『グッと大きくなった』と 感心しておられました。
それは、やはり眼からの情報は全身の成長・発達に大きく関係していると、よく知っておられるから。
この眼鏡屋さんは 子供の眼鏡をたくさん作っておられて 眼科の先生も子供の眼鏡はココ!という感じのようです。

そして今日は 前から気になっていた サイドシールドのことを聞いた。
ある、携帯電話のママサイトで見た、子供さんが遮光レンズの横につけているサイドシールド。
その方に個人的にメールを送って、どこで購入したのか聞くと、大人の登山やスキー用を加工したと聞いた。
その写真を眼鏡屋さんに見せると、すぐメーカーに問い合わせ、そして 店にあったものを レイナ用に加工してくださった。
そして、加工していることで安全であると眼鏡屋さんは言い切れないという点、そしてはじめての経験ということで 今回は試作品を試すという形で、無償でくださった。
もちろん、少し私も金具の部分を なにかクッション素材をつけたりして 万が一 こけて当たったり怪我しないように工夫しなくてはいけない。

あ〜。本当に この眼鏡屋さんは 子供の眼鏡の重要性というものを知っておられる。
ただ、見える・見えないだけではないことを。

この、サイドシールドはまた、私が加工できたら写真を載せます。

2006年10月6日(金)
三種混合

やっと、本当にやっと、三種混合 初回2回目・・・
一回目は、去年の8月・・・
1週間から4週間の間に続けて3回接種の予防接種ですが・・・

注射のあと、金曜日は病棟の部長回診の日
部長の顔を見て帰ろうと、病棟に寄った。
入院患者さんも少なく ナースステーションの前で待っていたら、部長発見!!
『どうしたんや〜。今日は元気そうやな〜。』
「注射にきて、 部長回診受けにきた」
そんな 私にちゃんと、『僕も選ぶ権利はあるで〜』と なかなかいい言葉!!
なんやかんやいいながら 聴診器をあててくれる部長先生が大好き。

看護師さんたちも 『レイレイ、大きくなって〜。まん丸やなぁ。顔は小さくなったけど・・・』と 声をかけてくれる。
なにより、学生さんで実習中、レイナの担当だった方は もう、ちゃんと小児病棟の看護師さん。
こういうことも 嬉しく思うし、レイナの顔を見たら 初心を忘れずがんばってくれるような気がするし、そうあって欲しいと思う。


最近、ビクッてなる発作が多い。
今日は1時間に1回はあって、椅子から落ちて 眼鏡がゆがんだ・・・
顔に傷はいかなかったからよかったけれど・・・。
ビクッてなる回数もそうだけど、なり方が少しキツクなったように思う。

2006年10月5日(木)
視覚教室

雨降り・・・
木曜日はやっぱり 雨が多い。

今日は教室に 平均台や、跳び箱をだして 体育遊び。
見える子供たちにはなんでもない平均台。
弱視・光を感じるほどのこどもたちには とても難しい。

かにさん歩きになって、少しずつ進む子。
保育園や 幼稚園で少ししたことがあって、自信をもっていながらも 慎重に歩いていく子。
レイナは 先生に手を持ってもらいながら 大胆に平均台を歩いていた。
きっと、落ちるとか そんなこと関係ないように見えた。
多分、どうなるか知らないから。
この 視覚教室で こういったことをしたのはレイナは初めて。
併行通園の教室では 何回かしたことがあったけど、平均台は初めて。
レイナは何でも 大胆なところがある。



今日は お母さん支援の先生が 火曜日に借りた
「詩集、どうでした?」と 声をかけてくださった。
詩集は この2日 何度も読んだ。
多分、私は この詩集をほかの人とは違うとらえ方をしていると思う。
ただ やさしくてやわらかくて・・・だけではない、だからといって 共感でもない。
先生に 火曜日に家に帰ってからのこと、そして今まで聞けなかた理由。いろいろ話してたら また涙。
『こんなに 言葉に表現出来ない気持ちがあるなんて・・・』というのが精一杯。
先生は 「わかるよ。 この空気というか雰囲気でいいんやと思います」と 充分わたしの気持ちを感じ取ってくださった。
そして、同じ病気だった方が 教室に通われていたときのこと、 大きくなられてからのこと。
先生の思い出を話してくださいました。
そして 今までその方のお父さんが
どこにおられるか、ぜんぜんわからなかったそうです。お仕事でどこかに行かれてたそうです。
今回この詩集を発売するということで 連絡が取れたそうで、春からなぜか聞かなかったけれど、聞いていたとしても今まで解らなかったし、先生もどうすることもできなかったっておっしゃってました。
やっぱり、すべて 
こんな日が来るための時間だったのかも。


教室の帰りその方の詩集を買いに行きました
本屋さんでは売っていなくて、作品展をされたところで販売されています。
その場所では もう、違う方の作品展をされていました。
レイナは 教室の帰りということもあって、ぐっすり寝ていて 車から降ろして抱っこしても起きなかった。

お店にはいると 「どうぞ、みてください」と 声をかけてくださった。
『違うんです・・・青いくじらの涙の本が 欲しいのです・・・』
「電話 くださったかたですか?」
私は 火曜日 教室の所長さんに 本を借りたのだけれど、どうしても欲しくて電話しました。
そのときの方だったようです。

「わざわざ 来てくださったのですか?」といわれた。
『教室の帰りなんです。 この子 その方と同じ病気なんです』
またまた 泣いてしまった。なんでかわからないけど・・・
お店の方は 少しびっくりされたような、でもなんだか あたたかい眼でレイナを見てくださった。
そして、「また 来て下さいね。なにか困ったらいつでもお手伝いします。」といってくださった。

今日も 涙が止まらなくて、でも なんの涙かわからない。
悲しいとかそんなんではないんだけど、 どこかホッとしたような感じ。

青いくじらの涙の中で わたしがすきなのは 道 という詩です。

2006年10月4日(水)
たまごのあかちゃん

今日は なんの予定もない。
退屈・・・?というか 家のこといっぱいすることある。
でも 私もレイナも 若干テンション低め
いろんな教室に通うこと、病院にいくこと・・・ 当たり前になっているから 二人ともなんか変な感じで過ごしてました。

レイナは朝から いろんな本を出してきては、『よんで』
そして たまごのあかちゃんの本は 30回は読んだ・・・
レイナも 30回は 『読んで』といった。
今日は たまごのあかちゃんの本の夢を見そうです

2006年10月3日(火)
視覚教室   大きな日

お天気がいいので レイナはみんなと公園にいったそうです。
外は眩しくて 見えにくさが倍増するレイナは 外を歩くのが苦手。
春なんかは みんなでお散歩行くときは 先生に抱っこしてもらわないと 不安で歩きませんでした。

今日は 公園にいく道のりは 随分歩いたそうです。
きっと、先生に対する信頼感、眼鏡をするようになって 少し眼を開けることができるようになって、前よりも モノが見やすくなったこと・・・そして レイナが成長したことが大きい。


今日は 私にとってとてもとても 世界が広がった一日でした。

実はこの 視覚教室に通う前に電話で『こんな子なんですが 教室に通うことができますか?』と電話し 教室に来ることになりました。
いままで 日記に書かなかったのですが、それは 確実ではないかもしれないということと 会ったことない人の情報をこういう場に 出していいか。というおもいが あったからです。

その 電話をしたとき 教室の所長さんに 『昔、この教室にも そういう(レイナと同じような病気)の方がおられました』と いうのを聞きました。
そのとき 「そうか!やっぱり いるんや〜。」と 感じ、また 所長さんの 声の感じで 「もう 亡くなられたな・・・」と察しました
なので、今まで 所長さんや先生に その方のこと、なかなか聞けませんでした。
この病気を知って、『死』ということは 常に近くにあるものだと思っています。
レイナのことも 一日一日 進んでいるように思いながら どこかで私は カウントダウンしているようなところもあります。
そして その「同じ病気かもしれない」という方のお話を 『どうだったの?どうなったの?』と 先生に聞くのは その方に、また ご家族に失礼かもしれないとおもい、今まで先生に聞くことはしませんでした
いつか そのご家族と連絡を取れる日がくるだろう・・・私がいつか先生に聞くだろう・・・どこかで、時期を待っていました。

そして、今日 お集まりの後 お母さんのお部屋に入って すぐ眼に入ってきた新聞記事
お母さんの部屋には いろいろな新聞記事や 情報がはってあります。
多分、昨日 朝一番 その記事に眼をやったのは私だけで 他のお母さんは気づいていませんでした。

私はその記事をはずし、読みました。
『この人だ!』
すぐわかりました。
お母さん支援担当の先生が 部屋に入ってこられてすぐ、
『先生、この人・・・でしょう? レイナと同じだったっておしゃってた人』
先生は 少し戸惑っておられましたが、すぐ 
「後で 時間とってお話しようと思っています」と おっしゃいました。

新聞記事では その方の詩集の出版記念展が行われるという記事で、もうその記念展は終っていました。
行きたかった・・・

教室が終わりになるころ、所長さんが お話してくださいました。
「お母さんに 言おうか言わないか みんなで話し合って、でも その方がもう 亡くなっているということに お母さんがレイナちゃんのこれからをどう感じるか、希望を失わないかといろいろ考え、伝えませんでした。」とまず おっしゃいました。
私は 言って欲しかった・・・と思ったけれど、それは先生方の私に対する優しさ、気配りだったし 私も今まで つっこんで話をしなかったから仕方ないと思いました。(少し後悔・・・)

所長さんは その方の詩集と 週刊誌に以前載った記事とを見せてくださいました。
その方の顔を見たとたん、涙が出てきました。
やっと会えた。がんばってたんだ、この人も。 
嬉しいという表現はおかしいかもしれない。でも、レイナに対しても その方に対しても ひとりじゃないんだよって気持ち。
そして、その方のお父さんに 今教室に 同じ病気の方がいるんですって伝えてくださったら その方のお父さんから 「力になれるなら いつでも」とおっしゃってくださったそうです。
『会いたいです。会いたい』
でも どうしていいか、そして 私はその方の情報を知っている。
でも その方はレイナのことを知らない。
そして このめずらしい病気のこと 私がどれだけ知っているか、先に知っておいて貰わないと 会ってお話したときに 言葉を選んでしまわれて 話が遠回りになったり ギクシャクしたくない。
そう思って、所長さんに『その方のお父さんに ホームページを見てもらってください』と まず それだけお願いした。
本当に 今日は涙が出てでて、そして こんなに早くこの日が来るとは思っていなかった・・・久しぶりに泣きました。
(所長さんには 顔見ておいでといわれるほど 化粧がズルズルになってました)

2006年10月2日(月)
療育センター 併行通園

今まで 個別にしてもらっていた教室が 併行通園クラスに入れることになりました。

母子通園で行っていたときから この併行通園のクラスのお友達とは何度か一緒に遊んだりしていたので お友達もなんとなくレイナの存在をわかっているようで、レイナもなんの抵抗もなく一緒に過ごしました。
今日からは お昼ご飯を食べてから帰るようになりました。
私とも お集まり(お歌など)が おわったら お母さんグループに入れてもらって別々に過ごしました。


レイナは お豆遊びをしたようです。
コップへの移しかえを 根気よくしていたそうです。その後は 室内の 滑り台などで遊んだり。
レイナは 初めての先生にも わりと心をひらいて接したようで 先生も、レイナの意外とお友達やモノをじっくり見る様子に感心されていました。
やはり 視覚障害というのは じっくり見ようとするってことは先生たちも なんとなくはわかっていてもレイナの動きをみていると 「見えてる」と思うようです。
とくに 今日は雨だったので 室内はかなりレイナの眼にとっては快適で わりと離れたものも見えていました。
これから お外遊びで、先生がびっくりしないといいけど・・・
外ではかなり 要注意!!って、再度 言わないと。



月初めの今日は お兄ちゃんの保育園の一時保育の来月分の申し込み開始日なので 朝一番に 予約を入れました。
11月は とりあえず 水曜日・金曜日ぜんぶ 予約しました。
体調が悪くていけない日もあるだろうけど、保育園に慣れて欲しいし、この間 一回行ったことで レイナはたくさんのお友達とかかわる楽しさをしったようです。
保育園のレイナがいれてもらったクラスのお友達も 『今日は お休み?』と聞いてくれるお子さんもいて、とーっても嬉しい。

夕方は 主任先生に、レイナの入園について 考えていることを伝えました。 いろいろな話をしないといけないので 園長先生と調整して 時間を作ってくださることになりました。
主任先生に 「いろいろ先生方に負担をかけてしまうかもしれません・・・」と いうと 『お母さんは 今はレイナちゃんのことだけ考えて』といってくださいました。
あ・・・ やっぱり この園のいいところはこういうところもだ・・・とつくづく思いました。
レイナの急な長期入院のときも お兄ちゃんが毎日一時保育に来てもいいように 枠をあけておいてくださったこと。
レイナが退院して 初めて保育園に連れて行ったとき いろんな先生が『レイナちゃん、がんばったね』といってくださったこと。
そして、お父さんががんばっている姿、ぜんぶしっかり見てきてくださった。
やっぱり この保育園がいいと 思う。
視覚的な問題で 段差が多いとか少ないとか そんなことも重大なことかもしれない。
だからといって 日常生活する中で 段差を排除する生活なんて無理。
公園にしても、スーパーにしても、見えやすい・見えにくいなんて 選んで生活できる場所は限られている。
そんな 物質的なことも大切かもしれないけれど、周りにいる人間が『最適なサポート』ができるかってことが大事だと思う。
コレは 経験交流で感じた。
正直、アレもこれも気をつけなければ・・・とかいっぱい感じたけれど、逆にその気をつけることを早くから 教えないと。

道端のゴミ、路上駐車、電柱。 排除できないものは山ほどある。
保育園・幼稚園の設備もそう。
アレがあぶない、コレが見えにくいなんていってても どうしようもない。
結局は そばにいる 人間の問題だと思った。
どれだけ そのときどのようにサポートできるか

2006年10月1日(日)
学区運動会

今日は 町内の運動会。
というか、小学校の運動会。 私たちの住んでいる学区は 生徒数が少なく学校の運動会と町内の運動会が一緒になっています。

で、少年補導員の我が家は 会場の警備担当で 決まった時間にいかないといけない。
なのに、昨日の天気がうそのように 雨

お父さんは平日しか休みがないのに 昨日と今日はお休みしました。
今日は こういう風に雨が降ってしまったら 私だけだったら子供をつれて警備なんて無理だし。


そして、私は5ヶ月ぶりに 美容院に昼からいきました。
はあ〜 すっきり。
もう、ボサボサで ヤマンバだったから。
少しは綺麗になりました。

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