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2006年10月
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2006年10月21日(土)
お昼寝

お兄ちゃんは土曜日 14時までの保育なので お迎えに行った後 レイナは車で寝たので、ここぞとばかりに お兄ちゃんも私も一緒にお昼寝をした。
夕方、 みんな少し肌寒くて起きたら もう17時半でした。
寝すぎた・・・

案の定 夜はみんな テンション高いままで、寝たのは23時ごろでした。

2006年10月20日(金)
エアメール

今日は また 世界とつながった日でした。

Alstrom症候群インターナショナル(家族支援) の会報がある(全文英語)って聞いていて その会報に レイナのエピソード、私たち家族のことを紹介してもいいかと メールで聞かれていたので いつか載るのかな?と思っていたら 今日、エアメールで届きました!!!
今まで私と Sandraさんのメールのやり取りで伝えたことを のせてくださっていました。
そして、私たち家族4人の写真と レイナが初めて眼鏡をかけた日の写真、眼鏡とサイドシールドの写真も一緒に載せて下さっていました。
英語で 何が書いているか 他のページは解らないけれど なんとなく解るような・・・
英語、勉強したいな〜。でも、一番嫌いだったし・・・時間もないし・・・

お父さんが仕事から帰ってきて 『これ!』って 封筒を渡したら チラッとみて 「英語やし わからん」『英語とか 関係ないねん!ちゃんと 1ページずつ見て!』というと 「・・・あれ? 俺やん!」(イヤイヤ・・・メインはレイナですけど・・・)と。
『載せたらあかんかった?』 「別に」
お父さんは 私が HPを作ったことは知っているけれど 見たことはない。
Alstrom症候群インターナショナルと連絡をとっていることも 知っているけれど どういうことかは解っていない。
よく、 《家族が協力しあって》 とか《力をあわせて》とか いうけれど、 私たち夫婦は こんなかんじが お互い協力しあっているっていうか、 お父さんは 私のこと(掃除・洗濯)を手伝うことが一番いいと知ってくれている。
そして、まだ この病気のことを理解していて 受け止めているけれど、直視するのはもう少しかかりそう・・・かな。

2006年10月19日(木)
視覚教室

お天気 最高にいい日でした。

レイナはみんなと 教室の近くの公園にいったそうです。 今日は お友達と手をつないで歩いたそうで、他のお友達とのかかわりも グングン成長していると 私も先生も教室に行くたび思う。
公園では 消防のイベントがされていて(知らずにいったそうです) 消防車や救急車が来ていたそうです。
他の 保育園や幼稚園児さんも こられていたそうですが 視覚教室のみんなは 消防車に乗せてもらったり 触っても安全なところは触らせてもらえたそうで、 帰りの報告の様子から、子供たちより先生の方が興奮していたみたい。
先生も 「もう、ふつうのおばちゃんになって、 いっぱい写真とってきたよ〜」って おっしゃってました。
『ピンぼけやったら ゆるさへんで〜』といっておきました。

レイナは 教室の給食で ヨーグルトがでたら 食べません。
家では あんなにモリモリ食べるのに・・・
きっと 教室の給食の最後に出てくるものは 果物が多いから 食べない!!って決めているのかも。
家で 器にいれてヨーグルトを食べているから カップのままのヨーグルトは 認めていないかも??と思って、ここ 何日か カップタイプのヨーグルトを家で食べるようにした。
そしたら 今日は 教室で出た ヨーグルトも 普通に食べていたそうで 先生もピックリ!
みんなに 「すごいね〜」とか おだてられ よりいっそう パクパク食べたそうです。

2006年10月18日(水)
サイドシールド・・・

平日に家にいるのって 2週間ぶり!?

この間から ガスコンロの掃除とか 今までなかなかできなかったことを 夜中にコツコツとしてきて 最近、寝不足。
でも、昼間 家にいると なんやかんやと 『今日しとかな、できひんやん!!』と 普段サボっている エアコンの上に溜まったホコリや サッシのレールを洗ったり。
レイナは 朝、お兄ちゃんを送った後、家に帰ってきたら 『???』と言う顔で 視覚教室に行くんじゃないの?と 怒り出した。
楽しんで行ってくれるのはいいんですが、たまには・・・

家にいると、本を読んで欲しがる。
それも、 とりあえず本だったら 『よんで』って持ってくるけれど、 通販の本とか 料理の本とかを出してきても『よんで!』という。
(どこ読むねん・・・)と思いながら ページをめくると 自分で本を閉じて 『おしまい』という。
ちっとも 読んでないし・・・しかも 聞いてないし・・・

私が 幼稚園のころに買ってもらった 動物の図鑑を出して しばらく 様子をみた。
鮮やかな色の鳥のページは少し見ていたけれど 他は ペラペラめくっていた。


昼寝をしているとき 眼鏡屋さんで少し加工してもらった サイドシールドの 布の部分を作ろうと やり始めたが、どうも うまくいきそうにない。
金具の部分が ほっぺたに当たりそう。

また 近いうちに眼鏡屋さんに行って 相談しよう。

2006年10月17日(火)
視覚教室   盲学校幼稚部小学部見学

きゃ〜!!
朝起きたら 7時半!! 普段ならいいんだけど、 今日はお兄ちゃん遠足でお弁当がいるししかも、 8時過ぎには 保育園に連れて行かないといけない。
しかも、 視覚教室も いつもより早めに行って、盲学校の見学があるのに・・・
何とか お兄ちゃんの弁当も間に合って、しかも 火曜日はお父さんがお休み。
お父さんに お兄ちゃん保育園に連れて行ってもらって、 私は視覚教室に行く用意をした。


盲学校の幼稚部・小、中学は 視覚教室から 歩いて5分から10分ぐらいのところに あります。
まず、幼稚部は 始まりの会はみんなでされて、その後は 個別にいろいろな自立のための取り組みでした(ココでいう自立は 生活に必要なこと、数のとらえかたや 今はちゃんと椅子に座っている時間だということが理解し、出来るようになるとか・・・)
1人に1人先生がいて、 その子供にあわせた 教材(おもちゃ)を 手作りでされたりと、すごくみっちりされていました。

小学生は 音楽、体育は 学年ごと(低学年、高学年)でされていて その後は 小学部も 個別で、されていました。
教室の移動も 全盲の子供さんも もう自分ひとりで教室の移動をして、 給食も食堂まで 自分で移動し、靴を履き替え お箸やコップなどの準備、自分の席を探すことも されていました。
こうやって、 コップひとつ 袋からだすこと、自分の席を探すこと。
見えている人にとっては なんでもないこと。こういう なんでもないことの 習慣づけは すごく難しい。
4月から 先生が始めは 細かく教えておられた事も 今は『自分でしなさい』というかんじで 子供たちも それに答えるようにひとつひとつ 学んでおられました。 きっと少し厳しいんじゃない?って おもうようなところも、納得のいく関わりだった。
そして、 5年生の子供さんで 全盲として 入学されていたのに 少しずつ見えるように(見えるといっても はっきりではない)なってこられた方の 授業風景も 見学させていただきました。
点字を学ぶ子、地域の小学校に行っておられたけれど 盲学校に転校してこられた子・・・

レイナは とりあえず 保育園に行きだしてから 小学校のことは考えようと思っている。
そして、読み書きを覚えだすころに 一緒に点字を 教えようと思っている。
将来 見えにくくなって、見えなくなってするより いいと思う。
盲学校の先生に 簡単に 将来は見えなくなるかもしれないということ、 だからこそ今は保育園で いろんな経験をさせたいということを話した。
『今は ほんとにいろんなものを見て経験させてあげて。そして点字を学ぶまでにすることは 指先を研ぎ澄ますこと。 三年先、どうあってほしいか それを常に考えて そこに向かうように過ごすこと』
そう 話してくださった。


教室の後は 大学病院の小児科(神経)の外来。
いつもは 混んでいるのに今日はすいていて、私が先生を待たせた。ごめん〜。

私はこの間、先生に宿題を出した。(私、めっちゃ偉い人みたい??)
Alstrom症候群のモデルマウスが出来たことで なにかわかったことがあるのか。
遺伝子の病気というのは治療はできない、発症した病気とうまく付き合うか 薬療法しかないのは 私でもわかる。
でも それをなぜ、モデルマウスを作ってどうするのか?と疑問をもったから、調べてって お願いしていました。

まあ、モデルマウスで、やはり いろいろな検査をすると 人と同じように 脳・眼・内分泌の病気、耳・・・と病気があった。
で、このモデルマウスにかけている遺伝子情報は いったいこの、肥満や 眼、内分泌、心臓と つながりのない部分の病気がたくさん出るということは この病気の欠けた遺伝子情報は一体何をするのかってことを調べることからしてるようです。

この 病気を治すには 全身の細胞1個1個、残らず細胞内のDNAを 正常にするしかないってことだし。
そんなこと、私で解っているのに この病気の研究をしている人たちって なにかあるだろう、って研究してるんだ・・・
それが、この病気のためであって 研究者として名を残すとかでないことを願うばかり。

2006年10月16日(月)
併行通園クラス

二回目の併行通園クラス。
8人のクラスだけど、 お母さんの用事や 保育園の行事でお休みが多く、4人でした。

公園にみんなで行って遊んだようで、やはり 外に出た瞬間 「眼が開けられなくなるね」と 先生にいわれました。
先生も 話にきいているのと実際に見ると こんなに眼が開けられないんだ・・・と感じておられたようでした。

前回は滑り台の 登る階段の位置がわからなかったみたいで 手前の支えの棒を持ったら 階段とおもって足を上げていたけれど、今日は階段の位置も どれぐらい歩いたらいいかも解ったようでなんども滑り台をしたそうです。
給食は 少し 食感が苦手なものがあったらしく少し残したようでした。

この併行通園クラスにくると なぜか トイレに行きたがる。
着いてすぐ『トイレ〜』という。
視覚教室では みんなで行くときに行ったり 先生に誘われていったり。
家では 誘っても行かない。

使い分けしなくても・・・

2006年10月15日(日)
寝坊さん

私とレイナは 昨日の疲れが・・・
朝、起きたら 9時でした。
お父さんはちゃんと仕事に行き、しかも 洗濯をしてくれていた。
も〜、感謝。 (私って ぐうたらやね・・・ もしくは かなりの鬼嫁)
お兄ちゃんは 日曜日は 早起きで ヒーロー戦隊モノ、仮面ライダーを充分に誰にも邪魔されず見たようです。
(なんか、毎週日曜日は こんなこと書いてるな・・・


朝から ママゴトのおもちゃをぶちまけて お兄ちゃんとレイナが遊んでいる間に、掃除と昼ごはん、晩御飯の用意を済ませておいた。
昼から 買い物にいって帰ってきたら Rくんがお外で遊んでいて 一緒にうちで遊んだ。

レイナは一緒に遊べていないけれど、遊んでいるつもりで お兄ちゃんたちにべったり。

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