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2006年10月
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2006年10月28日(土)
ん〜・・・

元気なんやけど、なんかもうひとつ。
唇は 真っ白だし、食欲もいつもほどないし・・・
でも、咳も鼻もゴロゴロオヤジもいっこうに 出現しそうにない。
いいんやけど、なんやろう。 今までにないパターン。

お兄ちゃんは 少し咳をしていて、また なんか菌を持って帰ってきたな!!という感じ。
これからの季節は 本当に毎日気が抜けない。

レイナはもともと 白ご飯が大好きで ほかほかつやつやのご飯があればいいというぐらい 白ご飯を一気に食べる。
やはり お茶碗が白いので のこり少なくなると なくなったと思って お茶碗をひっくり返して
『ぴかぴかになったでしょ?』ってかんじで 見せるけれど いっぱい残っていたり、ご飯を落としたりする。
なんで、こんなピカピカになったって お茶碗ひっくり返すように 人に見せるようになったんやろ??
できるだけ、ちゃんと 見る事をさせたいから あえてピカピカにできた喜びよりも、一粒一粒 見て、スプーンで食べるように 教えてきたつもり・・・
やっぱり お茶碗は 内側が黒いお茶碗を買おうかな・・・
ごはんって眩しいし。

明日は 視覚教室のある施設のお祭りです。
施設全体を開放して いろんなイベントがあります。
その中で 視覚教室は 焼きそば屋さんをするそうで 視覚教室の先生のお手伝いを 教室に通う子供のお父さん・お母さんが 協力してします。
普段は 車で教室に通っていますが 明日は車は駐車場がイベントで使われるので バスと電車で行きます。
そして お兄ちゃんも初めて教室に連れていきます。
いつも どんなところに行っているのか 解らないから少し 仲間はずれみたいな気分でいた お兄ちゃん。
『明日は バスと電車にのって、いくよ。 教室でお母さんが焼きそばのお手伝いしているとき 賢くあそんでてね』というと、
「おもちゃ あるん?」
『あるけど、教室に来ているお友達は 保育園と違って お眼眼が 見えにくいお友達がいっぱいだし、前も後ろも横も斜めも気をつけてあそばなアカンよ。』というと
「わかった。」といっていた。
レイナが あまり眼が見えていないということは 言葉ではわかっている。そして モノにぶつかったりこけたり モノがつかめなかったりしたときは 『見えてない』と わかる。
でも やっぱり 一緒に遊んでいると、見えている(実際 見えているけど)と感じている。
あした、教室で いろんなお友達と出会うことで お兄ちゃんはどう感じるだろう。
子供は大人より なんでも素直に感じるから 上手に遊んだり お手伝いするだろうけど。
どうか いい経験となってくれるといいな。

2006年10月27日(金)
大学病院 眼科

今朝、昨日はなんやったん?? というほど 元気も食欲もない。
でも 熱もないし、まだ炎症反応(CRP)が あんなにあったらしんどいわ・・・と思い 水分の補給だけにした。

眼科は いつも混んでいる。 今日も2時間待った。
多分 小児科とか 小児内科でもそれぐらい待っているのだろうけど、検査があったりするから あんまり苦にならないし グズっても子供ばっかりだしいいかって思えるけど、 眼科は結構 年配の方がおおくて 少しでも子供がミーって言ったら みんなの視線が痛い・・・
眼科の診察待ちは 口封じにおにぎりやパンがかなり重要。
でも 今日のレイナは 食欲なし。

診察では 以前から ERG(網膜電図)といって 網膜色素変性がおこっているかの検査を したいと先生にいっていたので 機能のいい機械のある病院の先生と 話してくださっていて 11月中に受診できることになりました。
このERGは 検査としては しようと思えば何歳でもできるけど  低年齢だと 検査結果がグラフというか図として現れにくい。
だいたい 基準の年齢は4歳らしいです。
でも、この時期にあえてしたい理由は 来年の3月には 乳児医療が終るため 医療費が大人と同じようにかかってくる。
まして、 眼鏡は この9月末までは 障害者手帳を持っていたら 色眼鏡(遮光レンズなど)は 補装具として認められていたのが 認められなくなって、おまけに レイナは手帳もないから やはり 網膜色素変性症という病名がつくのが 早いほうが眼鏡を作るのにしても、生活するのにしても とても重要なので、 もし 運良く検査結果が反映されればいいか・・・と思っています。
もちろん 色素変性がないと 検査結果が出るほうがいいんだけど、 まあ、それはいまのレイナの症状から見ればないとでたとしても あるから・・・

そして、外用の眼鏡を作るために処方箋も書いてもらいました。
少し、度数はアップ。

2006年10月26日(木)
大学病院 小児内科

昨日は 結局、薬と ポ○リスウェットを300CC程飲む以外は ずーーっと寝ていた。
さすがに、久しぶりの高熱にしんどかったよう・・・

でも、 今朝は 熱も下がっていた。
視覚教室の日だけど お休みする。
レイナは 暇があれば 『あいあい?』という。(あいあいとは 視覚教室のことです。)
午前中、結構活発に動いていて 「そんなに動いて大丈夫?」というかんじでした。

病院は 今日は採血がありました。
心臓のホルモンの血液検査や、てんかんのお薬の血中濃度、 コレステロール・・・など。
診察室に 入った瞬間、先生に『風邪、ひいてんの?』と、聞かれ
(あ、やっぱり CRPそこそこ高いのか??)と 思ったら なんとCRP 6.4もありました。
(いいとこ 3ぐらいかな〜なんて思っていたのに・・・なのに、この活気・・・)

そして、なんと! 
初めて コレステロール値が 200をきった〜
うれし〜。
今まで 薬を飲んでいても まあ、ちょっと高いけどいいか・・・という感じか、なんで こんなに高いねん??っときもあったのに。
やっぱり、薬の量 一日0.2グラム増えただけで 変わるのねぇ。

2006年10月25日(水)
一時保育・・・

3回目の一時保育。
朝、体温を測ると 36.8℃。 9時前に保育園に連れて行き、9時半・・・
『レイナちゃん、お熱が38.3℃に 上がってきました』と電話。
え〜っ 何で???
保育園に迎えに行く前に 病院に受診予約をして 迎えに行ったら 手足が 冷たい。
(あ〜、こら グングン熱が上がるわ・・・) 
病院で 検温したら 40.2℃。 ひえええ〜。 
鼻水も 咳も ごろごろオヤジも 出てないし。
抗生剤を貰って帰ってきました。



実は 昨日の夜、レイナと同じ病気だった方の お父さんと電話でお話しました。
昨日 視覚教室の所長さんが ずっと、連絡を取ってくださっていて 『いつでも 電話してきてください』と 言ってくださったそうです。
本当は もう少し時間がたってから 電話させてもらおうかを思ったんだけど、いてもたってもいられなくて。

昨日は 自分たちのことを少しはなして、また時間をとってお会いしましょうといって 電話を切りました。

2006年10月24日(火)
視覚教室

地域保育園との交流の日でした。
木曜日に行った公園でどんぐり拾いをしたそうです。
公園まで お気に入りの先生とお友達と手をつないでいったそうです。
保育園のお兄ちゃんお姉ちゃんのグループに入れてもらって どんぐりを見せてもらったり『どうぞ』って 渡してもらったら ちゃんと『あーと』って言っていたそうです。
お友達とのかかわり、やりとりがドンドン出来て嬉しい。

公園でめいいっぱい 遊んだ後、教室に帰るときは 疲れたのか 『抱っこ』っていうことが多かったそうです。
どうしても、レイナは 光に敏感(てんかん・眼)なので 神経がかなり疲れるようで 教室に着いた後も しばらくボーっとして 給食も しばらくはあまり食べなかったそうですが 時間がたつと 元にもどってグングン食べて完食。
でも、お気に入りの先生が 今日は違うお友達担当でご飯を食べていたので少し 寂しそうだったそうですが、途中で お気に入りの先生がレイナのそばに来てくれて レイナはお眼眼がハートになって、またまた復活したそうです。

夕方お兄ちゃんを迎えに行った後 空を見たらすごく綺麗な虹。
車で走っているときに携帯から撮ったから イマイチだけど、二つでていました。少し 夕焼けの空に綺麗にはっきり出ていて幸せな気分。



夕方 私は 歯医者に・・・
ずーーっと 神経の処置をしてもらってる途中で ほったらかしにしていた歯が かなり痛くなって・・・
大変なことに。
明日も歯医者です。

2006年10月23日(月)
併行通園

今日は お天気が悪く 教室で お豆遊び。

レイナは お豆のいーっぱい入った ケースの前に デン!!と座って コップに入れ替えたり、大きな入れ物に豆を移して 泡立て器でまぜまぜしていました。
この併行通園のクラスは 先生が 少し遊んでいる様子をビデオに撮って、母子分離しているときに 見せてくださいます。
他のお友達の遊んでいる様子や 先生から報告を受けるだけでなく実際みれるので 普段 家でいろんな遊びの応用に活かせる。

お豆あそびでも 泡立て器を使っていたのは きっと、家で私が料理しているときにクルクル混ぜ混ぜしてるからか 結構長く遊んでいました。
お豆遊びのあとは 室内で滑り台や はしごをまたいだりして遊んだそうです。

2006年10月22日(日)
公園

午前中、お兄ちゃんとレイナと 公園に行った。

『公園に行こうか?』というと お兄ちゃんもレイナも 普段はダラダラしているのに あっちで、こっちで 帽子! 靴下!と大騒ぎ。
レイナに ブランコ乗る?と聞くと 「はい!」と とーってもいいお返事をして 一緒にブランコに乗った。
体のちからを抜いて 乗れるようになっていた。
前は 体がガチガチになっていたのに。

この間 視覚教室で シーソーを喜んで乗っていたと先生がいっていたので お兄ちゃんとシーソーに乗ろうって誘うと 一瞬は乗るけれど すぐ嫌がった。
今日はお天気がよくて 少し暖かくて 公園で遊ぶのはとってもいい気候。
でも やっぱりレイナは 眩しくて いろんなものにぶつかったり 距離感がなくなってしまって 大変だった。
最後の方は 日陰で砂をさわったりしていた。

最近のレイナの勘違い・・・
『お口はシー』といって 両手の人差し指をだして 鼻の穴に 上手に入れて ニコニコしながら 『おくちはしー』と言っている・・・
鼻に指はいれないでいいのに・・・

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