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2006年11月14日(火)
視覚教室もお休み

視覚教室もお休みしました。
今週、手術予定のお友達がいるので。
それに、 まだ1時間も 車を運転する気にもならないし、昼からは 大学病院にいかないといけないし。そのハードさに耐えられそうもないから。

病院は 今日はどの科もすいているみたいで、ガラーンとしていました。
もちろん 小児かも もうだれもいない・・・って感じで 先生も 看護婦さんも『レイナちゃんは まだか??』って感じでした。
だいがい、大学病院って 患者が 『診察はまだか!』 「あとどのくらい待つんですか?」っていうのに、 医者をまたす患者です・・・

地下鉄に乗って 発作がおきやすいこと 外遊びのあと ボーっとすること、コレは ミオクローヌス発作は 光に誘発されやすいそうで、仕方ない。ということでした。
ヨーロッパでは てんかんの人は トンネルを通ってはいけないとか(車の免許を持っていてっも)わりと よく言われることだそうです。
レイナは 視覚教室に行くとき 朝から 車で寝ます。
もしかしたら、トンネルをひとつ通るから、しんどくなって寝てしまうのかも。
朝、おきて しっかり車で寝るなんて、ただ気持ちよくなって・・・とか 眠たくて・・・だけじゃないかも。

Alstrom症候群の会報を先生に見せました。
来年5月の テキサスである家族会議のこと、先生も少し興味をもっているみたいで 『日本から 誰かいくのかな?』といっておられました。
多分、だれもいかないとおもう・・・っていうと、やはり この病気を研究している人たちもこられて いろんなことを相談したり 今飲んでいるお薬のことなどや これからのことも相談したり出来るみたいと いっておられました。(会報を読んで・・・英文だし、私は わからない・・)
やっぱり 行くべきだよねぇ・・・
でも 通訳さんも連れて行かないとなんにもならないし。
その分のお金もいるし。
通訳さんなんて どないして 探す???
それに、 怪しい人じゃ困るし。
先生、一緒に行ってくれへんかなあ・・・

2006年11月13日(月)
お休み

併行通園の教室は お休みすることに。
遊ぶ元気もあるし りんご病は 特に罹っても お休みしないといけないわけじゃないけれど、教室には いろんな病気のお友達がいるから 罹るとやっかいなことになる子供もいるし、迷惑かけてはいけないし。
それに 私もしんどくて 車を運転する元気もないし。
教室に電話したら 先生に『お母さん、すごい声やね〜。』といわれた。
ほんとに ひどい声になっている。
先生には 「酒焼けではないです。」といっておきました。

レイナは やはり 家で過ごすのが少し物足りないようでした。
ピアノを たたいたり(本人はひいているつもり) 本を出してきて 『読んで』というけれど、あまりにも私の声の汚さに 『おしまい』とすぐ 本を閉じたり・・・



お兄ちゃんは 今日から保育園に行きました。
お兄ちゃんの園では 朝の食事を取っているか ウン○がいつ出るか 体温はどうか・・・という 調査が、今日から始まりました。
コレは 私たちの住んでいる市では2つの園だけが選ばれ 調査を依頼されたということで、我が家も調査に協力しています。
朝家で 体温を測って 昼間も園で 検温があるのだけれど、 昼間お兄ちゃんは37.5℃あったようでした。
まだ しんどいのか? それとも いつもなら測っていないこの時間は これぐらい体温があがるのか???
よく、朝ごはんを食べないと体温があがらないとか ボーっとするとかいうけど・・・
まあ、元気だからいいか。

2006年11月12日(日)
しんど〜い

起きたら 11時・・・
レイナも寝ていて お兄ちゃんは 朝8時ごろ起きたらしく こっそりTVを見ていて 私が目覚めたのも お兄ちゃんが ポケモンがはじまって テンションがあがって 大声で歌を歌っていたから・・・

ほんとに 体がだるい。
レイナも少ししんどいみたいで 動きが若干にぶい。
お兄ちゃんは もう大丈夫みたい。

大人がりんご病にかかるとけっこうしんどいとは聞いていたけど。
熱もないのに しんどい。
どうせなら熱があれば あきらめがつくのに。

レイナは 意外とゴロゴロオヤジもでてなくて 鼻がズゴズゴいってるくらい。
少し ほっぺたも赤くなってきた。
でも お兄ちゃんより赤くない。
脂肪が多いから???

2006年11月11日(土)
レイナ あやしさ倍増

お兄ちゃんは ほっぺの赤いのも 少しひいて 微熱ももうない。
相変わらず 鼻水はすごいけど。
レイナは その分 鼻水が ちゅるちゅる出てきた。
私は 朝おきたら 声がおっさんのようになっていて一日中咳がでる。

来週 水曜日(15日) インフルエンザの予防接種1回目の予定なのに どうなることやら・・・
とりあえず、レイナが 熱が上がるときに 発作がでないことと、異常に鼻水がでて 呼吸がしにくくなるのだけはいややな・・・

2006年11月10日(金)
まだ 微熱・・・

お兄ちゃん、まだ微熱。 元気、鼻水汚い・・・咳 しまくり・・・ ほっぺた赤い。ぜったいりんご病。(でも この時期ってりんご病、アリ??)
レイナ、鼻水出てきた、咳も少しする・・・ 感染してるでしょうね・・・
私 間違いなくおかしい。咳が出る、だるい、若干悪寒あり。 感染。

昼間、みんなで 昼寝しようって 子供を誘うけど 二人で キャアキャアいいながら遊んでいる。
ゴロンって寝転んでいたら・・・寝てしまった・・・
一瞬 眼が覚めて 二人を見たら 素っ裸で 走り回るレイナ。追いかけるお兄ちゃん・・・
えっ?? なんで 裸?? なにがあったん??
お兄ちゃんに聞くといきなり 脱ぎだして レイナは走り出したらしい。
なぜ 子供は 親が寝てしまうと 上手に遊ぶのか???
夜中も 1人起きて 何をしていたのかわからないぐらいおもちゃを出して遊んでいるのか???
そして、気を使っているのか 親を起こさずに遊ぶの??
鬼のいぬ間に・・・ってやつか・・・

2006年11月9日(木)
微熱・ほっぺた赤い

お兄ちゃんは 微熱のまま。しかも元気。
でも ほっぺたが赤い・・・ りんご病???

今日は 視覚教室お休みすることに。
お休みします!の電話を したとき、母親支援の先生が電話にでてくださった。
この間、外用の眼鏡を作ろうと 思ったときに、病院の先生から 遮光眼鏡で しかも子供用を上手に作ってくださるところの紹介をしてくださったのだけれど、その眼鏡屋さんが 体調不良のため、お休みされることになったらしく 眼鏡を作るのを少し 待ってくださいって病院の先生から言われた。
で、母親支援の先生が その病院の先生とお話されたそうで 今日 眼鏡屋さんを新たに紹介してくださるという電話があると 伝えてくださいました。
子供の眼鏡を 調節するのってやはり 長年のカンとか腕がいるそうで、しかも 子供の遮光眼鏡となると 本当に難しいらしいです。
実際、レイナも初めは 「2歳で遮光眼鏡なんて必要ない」とか 「別に色ナシでいいです」っていわれていただけに 子供の遮光眼鏡を作ったことのある眼鏡屋さんは 少ないだろうし・・・

夕方 先生からちゃんと電話をくださって、視覚教室近くの 眼鏡屋さんを 紹介してくださった。
その眼鏡屋さんは 前から 名前は聞いていて 弱視の補装具などをわりとたくさん取り扱っておられると聞いたこともあるので 長くお世話になるだろうし 一度いってみようと思う。

そして、特別児童扶養手当の返事が今日 来た。
申請がとおりました!!!
あ〜。 これで一安心。というか 医療費のこと、加配の先生をお願いするのも少ししやすくなった。

2006年11月8日(水)
一時保育

4回目の一時保育。
やっぱり 今日も 教室前で、『ふえ〜ん』と 泣きそうになりながら しがみついてきた。
でも じゃあね、バイバイ。また 迎えにくるからね。と とっとと教室を去った。
大きい声で泣くわけでなく シクシクという感じで 泣いているのが 聞こえていたけど 4月の入園まで 泣いても かまわないと思っている。
どんな子供も 泣くんだし、一時保育でなれてくれるほうが 4月から 正式に入園になれば 先生とのやりとりもスムーズにいくだろうし、先生も レイナのことをわかってくれるのが 早いと思う。


で、私は お友達と会いました。
といっても レイナの主治医だったY先生。 今日は お友達として。
今回のランチはイタリアン。(カーラ・ラガッツァってお店)
お店の雰囲気がとーってもよくて しかも 手打ちパスタは 私も先生も 『おいし〜』と モリモリ食べました。
12時半ごろお店に入ったのに ランチタイムギリギリの15時まで ずーっと話しながら 食べてました。
話の内容は もちろん、レイナの病気のこと、お互いの子供のこと、愚痴・・・ まあ、女がダラダラ話すことだから 想像はつくでしょう。

夕方 レイナを迎えにいくと すごく薄着でお外で遊んでいて・・・
(ヤバいんちゃう?この気温でその薄着・・・)と 思ったら 案の定、鼻水たれてきて・・・
視覚教室や 併行通園では どうしても体がもともと弱い子供がおおいから 体温調節なども わりとこまめに考えてくれるけれど、保育園は 人数も多いし、 元気な子供と同じようにされると 一発で風邪。
ひどくならなければいいけど。
お兄ちゃんも 帰宅後 耳が赤くて 『ん?』と 思って熱を測ると 37.4℃。 また、微妙に熱やんかぁ・・・
鼻水も 汚い色して・・・
明日は お休み決定。


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