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2006年12月31日(日)
大晦日

朝から お父さんは とっとと車を洗いにいき、子供たちは 思いっきり 部屋中にいろんなものを出して遊び、わたしは おせちらしいモノを 作って過ごした。

レイナは 朝から 食欲はあるものの 鼻水がまたまた出てきた。
寒いのに わざわざ玄関で 遊んだり 気が付けば ズボンもオムツも脱いで おしり丸出しで遊んでいたり・・・

お父さんは 暇があれば 「今年は いい一年やった」と 言っていた。 
今年は いろんなことにチャレンジするって 年明けに決めた。
そのとおりに チャレンジしてきた、しすぎたかもってくらいした。
だから やり残した事は無いし 来年にすべてつながるように 今年はがんばった。
私も 今年は いい年やったと思う。 本当に。

2006年12月30日(土)
買い物

買い物にいきました。

レイナの服、お兄ちゃんの服・・・ そして 食料品。
人いっぱい・・・
レイナは ご機嫌で カートに乗らず、ずっと歩いていたし 昼寝もしなかった。

明日は お父さんは 朝から 車を洗うらしい。
それも わざわざ 遠いところまで行って・・・
車しか興味ない人だから 車のことをさせているととーっても賢いので 明日は お父さんを放流(開放?)です。
もちろん、お父さんの車を洗ったあとに 私の車も洗ってもらいます。

2006年12月29日(金)
掃除とダラダラ・・・

大体の掃除も終ったけれど 少しまだ残っているところの掃除をしたり、諦めたり・・・

みんな 昨日の疲れがあるような ないような。
お兄ちゃんも 「今日は 保育園? 日曜日なん?」と 終業式が 昨日だったけど お休みしたので 何がおこっているか あんまりわかっていない。
そういえば いつも終業式の日の帰宅後に 園長先生との お約束を 話してくれる。
早寝・早起き おうちのお手伝い 知らない人についていかないなど・・・

レイナも お父さんがいるし お兄ちゃんもいるしで なんか おかしい?? と朝は 不思議そうだったけど、昼ごろからは 絶好調に遊びすぎで 夕方 16時ごろから 昼寝・・・
でも 夜もわりと早く寝てくれた。

前は お父さんがいたら 私が何か用をしていても 抱っこしてもらったり 横にいたら 大丈夫だったのに、このごろは 「おかあさん・・・おかあさん」と探してくる。
朝、起きた瞬間から・・・
目の前にお父さんが居ようものなら、号泣・・・

あ〜あぁ・・・
年末ぐらい、正月ぐらい・・・の 私の予定は ガラガラと音を立てて・・・
って、たいして 予定もないけれど。

こうやって、 レイナが お母さんと呼んでくれることさえ かなわないかもって 思う日もあったんだから、 お母さんって言ってくれることは 嬉しいこと。

2006年12月28日(木)
あいち小児保健センター

今日は とうとう待ちにまった ERG(網膜電位図)の検査の日。
愛知県まで行きました。 ココから 2時間半。(高速道路で)

お兄ちゃんも 保育園をお休みして 一緒に行きました。


朝 9時半に家を出て センターに着いたのは 11時45分・・・ 遠い!!
でも ココまで来たのは ERGをして網膜色素変性症と診断がつくと信じて。

到着して受付をして センターの食堂でお昼ご飯を食べ 眼科に行きました。

まず、視力検査から。
視能訓練師さんに 『いつもは 何で 視力検査してますか?』と聞かれた。
「したことないです・・・」 『へ? アレよ、ワンちゃんの黒いのとか見るとか・・・』 「ないです。いつも 眼科にいっても 診察だけです」と いうと 少しびっくりしていた。 でも ほんまやし・・・視力検査なんてしてもらったことないし。

シマシマを見る検査をした。 これは 視覚教室で遊びでしたことはある。
片目づつは あまり評価できなかったみたい。 
両目で 眼鏡をした状態で 0.05でした。
そのあと いくつか検査をしました。

目薬をさし、30分後 暗室に 私と二人で 入りました。(ほーんとに真っ暗。 何にも見えない)
そのあと 検査をする部屋に移るけれど それまでに 眼に光が入ったらいけないので アイマスクをするように言われましたが 真っ暗の部屋に入ったら レイナはグーグーねました。
私も 大学病院の眼科の先生も 入眠のお薬を使って 寝かせて検査をすると思っていたけど お薬を飲みませんでした。
暗室で 30分ぐらい過ごしてから 検査室に移動しました。
そこで 初めて 先生にお会いしました。ちょうど 一年前 「まだ サングラスはいらない」と返事をした先生。
「こんにちは。レイナちゃんは それで今 糖尿はある?」といきなり聞かれた。
『糖尿はまだです。今は心臓と 高脂血症、てんかんです』
「小児科の先生は Alstromて 確実って診断したの? 遺伝子検査はしましたか?」とも 聞かれた。
『こんなに 症状が 当てはまったら 他の病気は考えられないし・・・遺伝子検査はしていません。したところで ちゃんと評価できるかわからないし 日本でできるところないので アメリカでしないといけないので』
「あ、そうですね・・・じゃあ検査をしますね」

今回のERG 前、大学病院でした ERGと機械が 少し違いました。(新しいそう!!)
先生は 寝ているレイナを見て 「普通に寝てるの?」と・・・
「そう 薬は使っていません」というと 『まあ、 目薬さして 電極したら 起きるから・・・』と。
(あ〜それで・・・あえて寝かせる薬飲まないのか〜)

前の検査の時は もっと時間がかかって しかも 20分ぐらいかかったのに、今回は ほんとに 早くて びっくり!!
おでこと右手に、 なんやろ〜 心電図の時の電極のようなのをつけて・・・ 眼球の上に 1センチぐらいの厚さのある 電極のついたコンタクトのような分厚いレンズを のせ、
ピカッ、ピカと片目に2回づつ カメラのフラッシュのような光を当てて終り

てんかん発作が出ないか心配で 急遽大学病院の小児科の先生にメールして 薬の内容や血中濃度をメールしてもらって持ってきたけど 発作もなくてよかった。


そのあと 眼底検査もしてもらいました。
ERGの検査は 一緒に部屋にいるのに 眼底検査は わたしは外で待っていました
眼底検査はきっと 開眼器を使って眼を大きく開けてしかも、ぐるぐる巻きにされているからだと思うけど、ERGの検査の方が 見た目は ひどいんですけど・・・って思った。
(ERGも ぐるぐる巻きで 上に看護婦さんが馬乗りになって 起き上がらないように押さえつけ もう1人の看護婦さんが頭を押さえつけ・・・という まあ子供の診察や検査にありがちな状態)

診察・結果

部屋に 私とレイナが入りました。 先生に「お母さんだけでいいですか?」と聞かれ、『??? あっ お父さんも来てたね〜 まあいいです』

「やはり 眩しさに対する反応は よくない結果ですね。まあ この病気と認定して制度を利用してますよね?」
といわれた・・・『誰も 診断つけてくれないから 今日 検査に来たんです。だれも 興味持って診てくれませんから』
そして 今までのこと 眩しさがひどいく 眼鏡もやっとこの春作れたこと 眼振があること、視野が狭そうなこと・・・
大学の先生には 「この先生はAlstrom症候群のこと 知ってるかんじでした」と 来る前にいわれていたけど 多分 知ってるっていうのは 去年、レイナの検査結果を見たときのことであって 患者やいろんな症例を知っている感じではなかった。 知っている先生がいるっていうだけで奇跡に近いかも。
A4の用紙半分ほどに この病気のことが書いてあるものを見ながらだったから・・・。多分 その紙には 網膜色素変性症が出て 糖尿がでて 難聴がでる 遺伝子疾患だ・・・ぐらい。
だいたい 
網膜色素変性症は レイナのように 光を眩しがるより 夜盲(暗闇がみえない)が 疾患としてわかりやすいようで どの眼科医も 眩しがるということと、網膜色素変性症という病名との一致に首をかしげるように思う。
この 
Alstrom症候群は 眩しがるということを理解して欲しい。
「じゃあ 大学の先生にお手紙を書いておくから 手続き(特定疾患)はしてください」といわれました。
「普段の診察に ココまでくるのは 大変だと思うので また 大学で見てもらってください。
今度 検査は5年後ぐらいに」といわれました。

五年後・・・ 8歳前。きっと またいろんな病気を発症しているか もうすぐ発症するってころ。
それより 5年後までは なんか眼はすることあるんかな〜。
聞くの忘れた。

あんまり資料を持っていかなかったことに 反省。

レイナは網膜色素変性症と診断されました。
ということは 
Alstrom症候群であるということも 確定といっていいことです
これで、 ひと段落というか、なんというか・・・

お父さんに『先生の話、一緒に聞きたかった?』と聞くと 即答で「いい、聞かんでいい」といっていた。 そして レイナに 「今日の検査は そんなに大事な検査やったんか?レイナちゃん。えらい 泣いてたけど」と話しかけていた・・・
(あかん・・・ あんなに説明したのに 解ってないわ・・・)
病院を出たのは3時半でした。


せっかく こんなに遠いところまできたので ついでに・・・
中部国際空港へ行きました。

センターから30分ぐらいで着きました。 お兄ちゃんは 飛行機を見に行く前に いろんなものが売っているのをみて 「コレほしい、買って〜」の連発!!
絶対買うモンか〜って感じで 飛行機を見る場所まで急ぎました。

今日は結構寒くて レイナは外で飛行機を見るとかそんなんより 風に吹き飛ばされそうになったり 呼吸がしにくくて 鯉みたいに 口をパクパクしながら歩いていて かわいかった〜。
お兄ちゃんは 1歳半ぐらいに 飛行機に乗ったことがあるのだけれど もちろん覚えているはずもなく、飛行機に興奮していました。


1時間ほど 空港内をぶらぶらして、帰ることにしました。
ここから、3時間。 お父さん 運転がんばって〜。

子供たちは 車に乗ってすぐ 熟睡・・・
私も うっかり 1時間ほど寝てた。(ごめん、お父さん・・・)
家に 一度 薬を取りに帰り ご飯を食べに行きました。
結局家に帰ってきたのは 21時をまわっていました。

2006年12月27日(水)
お父さん お休み開始

今日から お父さんは 年末のお休み開始・・・
お兄ちゃんは 保育園に行きました。
お父さんは 午前中歯医者に わたしは 夕方歯医者に。
レイナは、どこにもいかないのが 不思議なのか 『あいあい?あいあい?いく?』と 聞いてきた。
「今日は いかないよ、お休み」というと、 『ほーくえん?いく?』と聞いてきた。 「保育園も行かないよ」というと あきらめたのか おもちゃを出して 遊びだした。

サンタクロースからのプレゼントは おもちゃの掃除機。
本当は こういうの あんまりだったんだけど いいと思うものがほかになくて・・・
で、掃除機にしたのは 私が掃除をしているときに 真似をするのもあったけど、 最近 レイナは 歩いていて よく躓いたり こけたりする。
筋肉の緊張の弱さがある左から・・・
なので 左手で 掃除機を持たせて 押したりさせてみようかな〜と 思って。
多分 どんどん 左右差が 広がってきたのかもしれない。
足の太さも ぱっと見て 左が 細いし(使い切れていない)

今日は掃除機を何度か 自分で出してきて 遊んでいた。
左でするように癖付けようとおもう。

2006年12月26日(火)
お友達のおうち

もう、 幼稚園や保育園でも一部の園は 冬休み。
お兄ちゃんの通う 保育園は28日までです。

今日は 保育園をお休みしました・・・ ずる休み(というか 用事があってってことで)

休んでまで 遊びに行くお友達・・・Nちゃんとにいにのおうち。
朝から がんばって用意をしても なんやかんやで 向こうに着いたのは 12時ぐらい。

昼ごはんを一緒に食べて お兄ちゃんは Nとにいにと遊んで レイナは Nのママに『重た〜・・・』といわれながら抱っこされていました。
晩御飯は たこ焼きを作って食べました。
レイナは 以前Nとにいにのパパをみて 「いや〜」と泣いていたけれど 今日は 『おっちゃん? おっちゃん』と 平気になっていました。
Nパパは 今日は忘年会なので 帰宅後すぐ また出かけていきました。

お兄ちゃんとNとにいには お風呂もルンルンで3人で入って 一日楽しみました。
レイナも昼寝をしないで 遊んでいたので 20時に気絶したかのように 寝ました。
帰りの車では お兄ちゃんは 「今日はほんまにたのしかったわ〜」と言ったら もう寝ていました。
レイナは 車に乗る前に 寝ていたのに 車に移動したら 起きてしまって 家に着くまで 泣きっぱなしでした。

2006年12月25日(月)
併行通園クラス

今年 最後の併行通園クラス。

最近知ったんだけど、実は この併行通園の療育と 視覚教室の療育は 併行できなかったらしい・・・
でも なんだかどさくさにまぎれて レイナはできてしまった。(行政の見落としで入れたのか?? それとも いれてくれたのか??)
先生方も 「本当はできないんだけど できたから まあいいか〜と おもって黙っていました」 って〜。
なんか 適当で いいのか?(入れたからいいか・・・)

視覚教室とこのクラスを併行できなかったこともあって、 視覚教室の先生は この療育施設がどんなものなのか 見たことがないということで レイナが 通っている間に 見学しておこうと、視覚教室の先生が 見学に来てくださいました。

レイナは 教室に入って 「おはよう、レイナちゃん」と 聞きなれた声だけど このお部屋では聞くはずもない 視覚教室の先生の声に 「いや、いや」と 言っていましたが、しばらくして 「せんせ??せんせ」と 喜んでいました。

今日は 二組にわかれて リズム遊び、体育遊びと 交互にしたようです。
リズム遊びは 前回 お馬をしなかったけど、今日はしたようでした。

視覚教室の先生と お話ができないまま お別れしてしまったけど、先生は 先生同士で いろいろお話してくれていたようでした。
来年 教室にいって どうだったか 聞くのが 楽しみ。

2006年12月24日(日)
クリスマスプレゼント

今日は 朝から いーっぱいプレゼントが届きました。

まず、お父さんの方のじいじ。
お兄ちゃんにはジャンパー。レイナにブーツ・・・でも レイナのぶっとい足首で ブーツのチャックがあがらない・・・ 履けません・・・
まあ、歩行もまだ あやしいし。

次に 宅配便。わきも(私のお友達)から。
お兄ちゃんに カーズの車のおもちゃ。 レイナに バックとお財布などの おもちゃのセット。

その次。 私の方のばあばと私の妹から 絵本と ブーツの中に お菓子が入っているもの。

次、Rくんのばあばから 手づくりクッキー。

お兄ちゃんは クリスマスってわかっているから すごく楽しくて 嬉しくてって感じだったけど、レイナは 何のことかわかってないような・・・
「今日は いっぱいなんかもらえるなあ〜」ぐらいにしか 思っていなさそう。

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