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2006年12月15日(金)
一時保育

今日の保育園は お外遊び。
連絡のお手紙に 昨日 視覚教室でのことを書いておいたら、 他のお友達より早めに お部屋に入ったり そして お昼寝中に 先生は お手紙の返事を書いてくださるので そこには 「給食中や他の時間も ビクッとなることはありませんでしたが 引き続き 注意してみておきます」と書いておいてくださった。
どこまで 注意深く見てくださっているかわからないけれど 書いてあるだけで少し 安心するし、この間は 体温の変化がイマイチわからないと いっておいた日は マメに検温してくれたり・・・
一時保育なのに ちゃんとみてくれていて嬉しい。

わたしは 視覚教室のお母さん友達のお家に行きました。
洋裁をならいに。
お母さん友達のお姑さんが 洋裁のとーっても上手な方なのでいきました。
ぽっちゃりのレイナの体型に合うように 型紙を幅広にとる方法や、簡単な型紙のとりかたなど・・・

本や 今まで家庭科の授業で習ったことが 簡単に、わかりやすくそして 手際よく教えてくれました。
今日は 時間があまりなかったけれど もっと知りたくなりました。
レイナが 保育園に行くようになったり、一時保育のときに また教えてもらう予定。

2006年12月14日(木)
視覚教室

今日は 久しぶりに 教室に1番に着きました。

教室に着いて お集まりがはじまるまでに いろんな用意を済ませ、レイナは トランポリンで 何度もジャンプしたり ボールプールに入ったり 絶好調で とばしすぎ!と思うほど。

今日も はさみとのり
レイナは 紙の右下のほうにいつも 貼る
多分 そこしか見えていないから、眼振があるからたぶん、見えやすいのは右なのかもしれない。紙の中心や 上のほうと左は見えていない
なので 先生に今日は 「ここにも貼れるよ〜」とか 「ココまで紙があるよ」と 声かけをしてもらって 紙を貼っていたそうです。
はさみ・のりを使うことだけでなく、視界や視野を確認できる。
まだまだ レイナは視力検査ができないし。
声をかけてもらって 紙の中心部にも今日は 紙を貼っていました。

その後 ご機嫌でご飯を食べだしたそうですが、 わりと大きなビクッとする発作がでて、少し泣いた後 先生に抱っこを求めて 寝てしまったそうです。
視覚教室は 床暖房が入っていて すごく暖かく 半袖の下着と長袖のTシャツですごしていたのですが、途中で 下のシャツは脱がしてもらっていたんだけど・・・

ん〜・・・ 
なんなんやろう・・・
確かに ビクッとなった後 寝たりするんやけど、でも なにがきっかけで ビクッとなる? なってる?
で、体温低いのは なんやろう。
今まで そんなに 体温低くなかったのに。
うぅぅ〜ん・・・
やっぱり てんかんのお薬、もうちょっと先生と相談したほうがいいのかなぁ。

で、その報告を聞いている間に むくっと起きた。(1時間ぐらい寝た。)
オムツじゃなく パンツのままで寝てて オシッコがでて 起きたみたい。

帰りはルンルンで 車の中で レイナは 何度も 歌を歌った。
最近のレイナのお気に入り 
Def Tech <いのり feat.SAKURA>
何度もなんども 催促して 帰りの車は ずっとこの曲でした(1時間・・・)

2006年12月13日(水)
一時保育

今日の 保育園は 粘土遊び。
いろんなところで なんどか粘土であそんでいるけれど 触るのはあまりすきじゃないから、どうだろう??
でも 少しづつさわれるようになってきたし・・・と 思っていました。
先生からの お手紙には 先生が細長くした粘土で輪を造ると 穴から覗いたそうです。
そして 「レイナちゃんが好きなボールを作ると・・・」と書いてあって、先生が ちゃんと レイナがよく話す言葉や 認識しているものを わかっていることに 少し嬉しかった。
で、その粘土を丸くしたものをみて 『ボール?』といいながら 転がしたそうです。
でも ボールのように転がらないので 不思議そうな顔をしていたそうです。
「直接 粘土に触れることができ 感触を楽しむことができました」と 手紙に書いてあるので 少し触る程度だったかもしれないけれど、保育園で(12回目の一時保育)で 少し苦手な粘土を触ることができるというのは レイナもすごいけど、先生や周りのお友達の力かも!!



わたしは 看護師さんの Iさんと久しぶりに会いました。
レイナが 日赤で一般病棟に移ったときに 初めに担当してくれた看護師さん。
Iさんは 美人でスタイルよくて いつもてきぱき仕事して・・・  何か困ったこと、グチ、そして なんでもない会話。
入院中、 そういったことを看護師さんにためらうことなくできるということは 本当の看護師さんだと思う。
母親としては 看護師さんの機嫌を損ねたら 子供に対する対応が悪くなるんじゃないかとか しょうもない心配をしてしまうことも 入院中はある。
しかも レイナの場合 いつ退院できるのか、なんの病気なのか・・・先の見えない入院生活だった。
そんな中で Iさんが 担当でわたしは 本当に リラックスして 約1年近い、レイナの付き添い入院ができた。
本当に 感謝してる。
入院中に仲良くなった お母さん達も やはり 看護師さんを選ぶというか、こういうときはこの人に言った方がいいとか わかっているから きっと Iさんは いつでも 引っ張りだこだと思う。
毎日 仕事大変なのに 貴重な休みに 私と会ってくれる。
すっごく 嬉しかった。
本当は もう1人 レイナをかわいがってくれた看護師さん(Kさん)とも 会えそうだったんだけど、日にちが合わなくて・・・残念。
今度会うときはまた 一緒に会いましょうね〜。

夜、寝かしつけのときに 私も一緒に寝てしまった。
21時に寝てしまった・・・
もったいない〜。

2006年12月12日(火)
もぉぉ〜 ビックリ!!

朝起きたら8時半
しかも 家族そろってまだ寝てる。

今日は朝からインフルエンザの予防接種2回目お兄ちゃん保育園視覚教室大学病院お兄ちゃんお迎え私の歯医者のスケジュール。
しかも インフルエンザは朝一番に診察券を出さないと (8時40分) すぐに1時間待ちとかになってしまう・・・
とりあえず お父さんに子供にご飯を食べさせてもらい わたしは お約束のスッピンで 診察券だけ先に出しに行った。
そして いったん家に帰りそこそこ 人前に出られるぐらいの化粧をして 子供たちをつれ 9時に予防接種の病院についた。
なんか 朝から考える暇もないくらいというか 勝手に体が動くというかとりあえず お父さんに的確な指示ができたので スムーズにいった。(コレ、ポイント!)

視覚教室についたら もうお集まりも ほとんど終わりで レイナは だいすきな お名前呼びのお歌に参加できませんでした。
先生には 「どうしたん?なんかあった?」と聞かれ・・・「寝坊したけど インフルエンザしてきた」というと、『それで、この時間やったら 優秀やね!』と  褒めてもらいました(喜ぶところか??)

レイナは今日も はさみ・のり
今日はすこし 飽きるのが早かったそうですが やはり前回と一緒で のりは 少し触るのをためらいながらしたりしたそうです。
そして 給食。
今日は デザートのゼリーの中にはいっていたミカンとパインを食べたそうです。
家では ゼリーの部分は食べるけれど 果物は食べたことなかった。
先生やみんなに 褒められおだてられ レイナはうれしいような恥ずかしいようなって顔をしていたそうです。

教室を少し 早く出て大学病院の 小児科(神経)
今日は ピッタリ。
到着したら レイナの番でした。(レイナは熟睡中・・・何をされても起きない)
先生には 最近体温が低いこと、顔がほてることを話しました。
まず、先生は 甲状腺?といって 前回の採血の結果を見てくださいましたが 異常はなくて・・・
まあね、しょうがないわ この季節わけわからんし。
ただ、11月30日に 視覚教室でほてってボーっとしているとき ヨダレをたれたりしていたって先生に伝え、てんかんの影響もあり?って聞くと まあそうかも・・・ということでした。

レイナのてんかんのお薬(セレニカ)の 血中濃度は範囲以内ですが 少なめです。
だからといって てんかんに関しては 先生も私も『薬を飲んでいて 大きな発作がなければ良し。ビクッとしても 意識がすぐあれば良し。』と思っているので 今回は薬の量を増やすこと、種類を増やすこともしませんでした。
で、また とりあえず 2007年5月の テキサスでのAlstrom症候群の会議には いけそうにないって先生には言った。
「まあ、いけなくても 情報は得られるでしょう」って言ってくれたけど・・・
『英語やで〜 誰が読んでくれんの?』と 先生に 情報が得られた時に 『読んでや〜』とばかりにいっといた。

診察が終って 会計に行くと レイナが起きた。
そして、家に帰って お父さんにレイナを預け、わたしは食料を買いにいき そのままお兄ちゃんを迎えにいって・・・
ご飯を食べさせ、歯医者に行きました。
またまた 歯医者で寝てしまった・・・ 今回は 先生が少し他の患者さんの所に行っている時に。

は〜 今日もなんだか 一日これでもか!!と がんばったような気分。
でも、それは寝坊したから・・・
ちゃんと起きていたら なんてことない一日だったかも。



先週 
視覚教室で紹介してもらった 絵本を買いました。
『ポピーちゃんキラキラだいすき』
教室で読んでもらって どの子も ジッと見入っていたそうです。
教室で注文の受付もされていましたが、普通に近所の本屋さんに売っていたので・・・
キラキラのホログラムが絵の一部分についていて 面白いようです。
本屋さんには 他にもこのポピーちゃんシリーズや、あと違う絵本でも キラキラがついているのもありました。

それと、最近の
家でのお気に入りの絵本は 言葉のリズムが楽しい本も好きで『カニ ツンツン』
色だけで お話が作られている
『あおくんときいろちゃん』
一時のブームの『たまごのあかちゃん』は 最近本棚で ゆっくり休んでいます。

2006年12月11日(月)
併行通園クラス

今日も お外へ行きました。

こんなに寒いのに わざわざ外で遊ばなくても・・・と 思うけれど、 運動面の発達のゆっくりなクラスなので 外で公園などで 体全体を使った遊びを 必要とするから 仕方ないかぁ・・・

レイナには 外用の眼鏡・帽子で 遊びに行ってもらいました。
外用の眼鏡で今までと 何か変わったとかは やはり 視覚教室とは違うので 先生からの、言葉はなかった。
今日も 公園まではよく歩いて行き、滑り台を楽しんでしていたそうです。

先生が 「滑り台の次はブランコしよう」と誘ってくれ、ブランコのところで順番待ちをしていたら、他のお友達に 他の先生が 「滑り台にいこう」と 誘ったのをきいて 何度か 『私も〜』という感じで 先生に手を伸ばしたけれど その先生に気づいてもらえず、ブランコも 待っているのになかなか自分に代わってもらえなくて 少し悲しそうにしていたときに 「もうちょっと 待ってね」といわれて また少しまっていたそうです。
でも 待てなくて滑り台の方にいきたいのだけれど どの先生にも 気づいてもらえず(気づいている先生は他のお友達にかかっていて・・・) レイナは とってもとっても 悲しくなったようで 泣いたそうです。

それって、 ちゃんと自己表現をし そして待つということもし、でもわたしは悲しい、という感情を表す。 そういう点では いいことかなぁ・・・

でも 眼の悪いレイナにとって、すこしでも距離があると 先生の表情もどこに行ったかも、そして まだ2回目の公園で 少しひとりぼっちは 不安だっただろうな。
この クラスではレイナは 運動面が遅れているといっても よく動けるほうだからどうしても 先生のフォローが 少ない。
運動面だけでいえば 動けるかも知れないが 視覚的なことを考えると 公園などでは 先生のフォローは 同じように必要なのに。
動けると 見えてる、ってなるのかなぁ・・・
視野も狭いだろうし、もう少し 理解して欲しいな。

それに、外用にしていた眼鏡なので お昼ご飯のときにする エプロンの上に 室内用の眼鏡を 置いておいた。
でも 外用の黒い眼鏡のままで ごはんをたべたり遊んだりしていた。
絶対 見えにくい状態だっただろうな・・・
ココの教室は ちょっと暗いし。
まあ、私も先生に 朝 伝える時間もないまま レイナは公園に行ったのだけど。

ん・・・うぅぅ〜ん
やっぱり 眼のことって わかりにくいのかなあ。


今日の朝ごはん
ハムとチーズ入りの ポンデケージョ(もちもちパン)
お兄ちゃんもお父さんも 大好きで 去年はよく作っていたけど、最近作ってなかった。
今日は 朝のパンがなかったから 久しぶりに作りました。
レイナは このもちもち感、どうだろう???って思っていたけど、結構 食べてくれた。

2006年12月10日(日)
昼寝なし、お風呂で寝る

昨日 寝るのが遅かったのに そこそこ早く起きてきたレイナ。
そして 最近食欲がないことが続いていたのに 今朝は グラノーラを モリモリ食べた。

お兄ちゃんは今日も ミニカーで遊び、レイナは ママゴトのおもちゃがいーっぱいあるのに わざわざ台所で ボールやお玉をだして 遊んでいる。
おかげでステンレスのボールはボコボコになってきたし、お玉も付け根のほうが すこしゆがんできた。
昼寝の時間ぐらいに お兄ちゃんを散髪に連れて行ったので お昼寝ナシになってしまって 晩御飯のあとは グズグズ。
お風呂で今日も寝ました。

今日も一日 鼻水がドロ〜ンって出ていた。
でも・・・ そう、ヤツ・・・
ゴロゴロおやじ。
今回 あんまり出てこない。 いいことだ。(でも この日記にコイツ→をあまり登場させてやれないのが 残念。このオッサンがわたしはすき

利尿剤を朝だけにしてから とくに 体調の変化はないように思う。
でも 最近水分を あんまりとってくれないから ドロドロ血のほうが気になる。
冬場のドロドロ血。 血管が詰まったりとか ないだろうけど、ないとは言えないだろうから。
(心配しすぎ??)

2006年12月9日(土)
鼻たれレイナ

汚い鼻が 両方からドーっとでてくる。

今朝もグズグズで 長い時間抱っこで過ごす。
お兄ちゃんは 14時までの保育で 迎えに行くときには雨が降っていた。
レイナは、傘が好きで 持ちたがる。 あくまでも差すのではなく 持つだけ。
お兄ちゃんは、もう2歳ぐらいから傘を持たせていたけど、レイナにはまだまだ無理そう。
長靴で 歩くのも まだまだヘタクソ。 水溜りで バシャバシャあそぶってことも もう少し先になりそう。

帰ってきてから二人で 遊んでいる。
レイナは お昼寝を16時ごろから19時半までしてしまって、何もかもが遅くなって お父さんが帰ってきてから お兄ちゃんもレイナもお風呂に入ることになってしまって 寝たのは23時。

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