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2006年2月5日(日)
Nのお家

急に お兄ちゃんが、「Nのおうちにいく。いきたいから 電話して〜」と・・・
私もたまには 会いたいから 電話する。今日は家にいるというのでいく。
お兄ちゃんはつい最近まで 「Nと結婚する」といって 仲良く遊んでいたけど、やっぱり男の子。最近は Nのお兄ちゃん(にぃにと呼んでいる)と遊ぶことのほうが面白くなってきたみたい。
にぃには 弟のようにかわいがってくれます。
このNとにぃに兄妹は、私の親友の子供たち。
私の高校の同級生です。 つかずはなれず、でも なにかあったら一番私を心配してくれたり 助けてくれたり、それに お兄ちゃんがこのうちだけは 一人でお泊りします。
それぐらい 親子共々 信頼していてだいすきなかぞくです。
なので、今日も気がついたら 晩御飯もたべて お兄ちゃんはお風呂にはいってから帰ってきました。
レイナももちろん まだ何回かしか会っていないけど、この家族には人見知りもせず わが家のように 遊びました。

2006年2月6日(月)
ビデオ

昨日の疲れが出ることもなく、家で一日過ごす。
今日は この間の続きで室内での遊びの様子のビデオを撮る。
外に比べたらもちろん 見えているけれど、絵本などは特に コントラストのはっきりしたものは 興味をしめすが、 似た色や パステル、ペールトーンなどの柔らかい色は 反応がないに近い。
下の写真は、バナナとイチゴ、みかんのミックスジュースを作ったら 一気飲みして、ご満悦なレイナです。実はレイナ、バナナもいちごもみかんも嫌いで食べません。(基本的に果物がいやなようです。お兄ちゃんはトロピカルフルーツ以外は果物だいすきなんですが・・・)
子供って 見た目、食感をかえたら何でも食べる・・・
かわいい

2006年2月7日(火)
療育手帳・小児慢性疾患の継続申請

福祉事務所へ 療育手帳を受け取りにいく。
福祉の人に「結局、療育手帳持ってたら、どうなるの?」って聞くと、「いろいろな施策が受けられるんです。」って言われたけど・・・そのいろいろな施策がなんなのか知りたいんですが・・・

その後 保健所で小慢の日赤分の継続申請をする。

今日は Alstrom症候群の文献の中で 日本の方の名前があったのでその方を探して ネットをいろいろ見ていた。そこで その方を知っていそうな教授にメールをする。
ただ、この方は腎臓の専門なので、いまレイナは腎機能は何もないので、Alstrom症候群について知っているか、文献を書いた人を知っているかを聞いてみた。
返事が返ってくるといいけど・・・

2006年2月8日(水)
保育園未就園児の教室

←の写真は、人形にジュースを飲ませています。
やはり、細かい部分が見えにくいのか、ちゃんと口に持っていくことが上手にできません。

お兄ちゃんの通う保育園の未就園児の教室にいった。

手遊び歌やリトミックは興味があるがあまり細かい動きまで見えないのか 動こうとしない。(緊張もあるかも)
少しはなれた先生を見ることなく 隣のお母さんや子供の動きをジッと見ている。
その後は 折り紙遊びだったので 退屈なのかどこの子供もうろうろしていた。(お母さんたちは 子供に作ろうと真剣!) したの写真は 「はし〜はし」と いつも私のお箸を取るので 子供用の箸をもたせました。 それらしくもつことができたけど、スプーンで自分で食べるのも 途中でイライラするレイナです。この後 お箸は放り投げました・・・

2006年2月9日(木)
あいあい教室の見学

今日は 就学前の視力のよくない子たちが通う教室の見学。
片道、車で1時間。ちょっと遠い・・・でも、日本には就学前の子供(小学校入るまで)が通う、こういった視力障害の子供の教室は4ヶ所しかないらしい。
そんななか、片道1時間でいける距離にあるのはとてもありがたい。

朝の集まりやお歌などは 療育センターのところの教室とほぼ同じだったけれど、そのあとのここに遊びをまじえて、目と手や体の動きをスムーズにしていけるような時間があってレイナにはあいあい教室があっていると感じた。
それに、先生がたは目の見えない子や弱視の子供たちと触れ合う分、声のトーンがとてもやさしい。
目の不自由な子供たちにとって 音はとても大切な情報だから自然とそうなるのだろう。ハキハキ話されるのに 暖かい。

夕方、お父さんの方のおばあちゃんが久しぶりに帰ってこられたので、(今は海外にいます)みんなで会いに行きました。
お父さんの方のおばあちゃんは 必ずかわいい服をくださいます。

2006年2月10日(金)
シナジス4回目

大学病院へ。
シナジスも4回目。春までって先生は言ってたけど、春っていつやろう。
そして今日はばったり 日赤での主治医Y先生にあった。
「先生!」って声かけたら、かなりオフモードだったらしく「うわぁ、私のこと? 何?びっくり!受診?」って。
先生のお母さんとこられていて 先生はお母さんに「日赤でおもしろいお母さんがいるって言ってたでしょ〜 このお母さん」と紹介してくれた。
先生のお母さんは すごく肌がつるつるで色白で なんかどこかかわいらしさ持っているような方でした。
先生がお母さん似だと聞いていたけど 本当に似ていて、きっと私も他人がみたら 母親に似てきているんだろうな・・・と。実際 お父さんには「お前 そっくりになってきた」といわれます。
お兄ちゃんが 私の方のばあばが大好きなのは仕方ないかも・・・とも思います。

療育センターのケースワーカーさんから電話。
あいあい教室と療育センターの母子通園教室を勧められる。
もちろんレイナにとって 必要だし魅力的。でも、私はレイナだけの母親ではない。お兄ちゃんのことも考えなければいけない。
お兄ちゃんの心のこと。私がべったりレイナと毎日のように付きっ切りで教室に通うこと、それは仕方ないし必要だろう・・・でも 母子通園施設でレイナの発育を伸ばすところと保育園での集団で伸ばすところ、そしてレイナが周りの子供たちについていこうとする力は遥かに保育園が向いている。そして、お兄ちゃんが少しずつ感じている「レイナは病気で同じことができない」ということを同じ保育園に通うことでお兄ちゃんの気持ちもかわってくる
(もちろん働きたいので・・・)おにいちゃんと一緒に保育園に通うという意味。きっと学校に行くころには 同じ屋根の下で学ぶことが少し難しいことになるだろうし。
この何年間かくらい 一緒に通うという喜びを感じてほしいな。 健康な兄弟なら 同じ学校に行くことなんてなんてことないことだろうけど。

胸の音がごろごろいいだす。夜吸入する。

7日に メールした教授から返事が返ってきた。文献を書いた先生は20年ほど前に渡米し音信不通だそう。そして、やはりAlstrom症候群について知らないとのこと。

2006年2月11日(土)
イヤヤ〜 ・いたいなあ

はじまった・・・
「いやや、いやや〜」 そら、来月二歳やもん。イヤヤと一日中言っている。
そして「いたい」 そんなに痛くなくてもいたいといえばいいと思っている。 母はだませないぞ、レイナさん。

大学病院に入院中同じ部屋だっだSちゃんママからメール。
Sちゃん、風邪をこじらせ入院中らしい。毎回 入院すると思う。
「入院していないことがふつうじゃない」ってぐらいに思っていないと、ちょっと入院生活を忘れたころに入院・・・
心疾患、肺疾患・・・とくに風邪などの感染症になるとすぐ呼吸がみだれてしんどくなって入院。
Sちゃんママ:[やっぱりレイナママが言ってたように 入院セットは作っておいとかんとあかんなあ〜]
そう、我が家はキャリーケースに簡単な入院セットを作っておいてあります。これがあれば急な入院時は 着替えの服とオムツをたせばいいようになっています。

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