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2006年2月12日(日)
ばあばの抱っこでお昼寝

昼ごろ、ばあばがきてくれた。
急になんやろうと思ったら、「バレンタインの日 こられへんから」と お父さんとお兄ちゃんの分のチョコレートを持ってきてくれた
突然の訪問で レイナもお兄ちゃんも大はしゃぎ。
レイナは 珍しくばあばの抱っこでねた。
お父さんと私以外のひとに 抱っこされるのがいやなレイナが めずらしい・・・

2006年2月13日(月)
福祉!!

福祉から朝一番(八時半!)に電話があった。
「今大丈夫ですか?」と聞かれたが、「だめです!」といった。だって いまからお兄ちゃん保育園に送らないといけないし、そしてこの福祉からの電話はなにを隠そう、[保育園はいれません]の電話だから・・・
しかし、保育園にお兄ちゃんが通っているのもわかっててなんでこんな時間に電話するんやろう・・・理解できひん。
昼過ぎ かかってきてやはり レイナの保育園入園は無理でした。病気のことで入園できないのではないといっていたが どうだか・・・
おまけに、仕事が内職だからだめらしい。って、子供いて 保育園行ってなくて、勤めにでれるか!! しかも、病気がちな子供がいる人を雇うところがあるか・・・福祉って、誰のためになにをしてくれるの?
「正社員で働いて無認可の保育園預けたり おばあちゃんのところに預けている人がさきに優先です」って、その人たちは無認可にあずけるお金があるんでしょ?おばあちゃんがいるんでしょ?
もうわからない・・・おまけに内職は仕事じゃないみたいないいかたされた。 東京で5歳の女の子が吸引をしなくてはいけない、ただそれだけで保育園にいけず、裁判をした。そして兄弟と同じように保育園にいけるようになった・・・
訴えなければ、少しハンデのある子は通園できないのか?
こういう風に、小さいときから少しでもハンデがあってチャレンジしなくてはいけない子供を 分けて教育することが続いているから、いつまでも偏見や差別がなくならないようにおもう。そして本当に必要な福祉制度やボランティアの意味を理解していない人が多い。
かなり、悔しい思い・・・
療育センターのケースワーカーさんに電話する。
あいあい教室にメインで通いたいこと。そして 今日の出来事。 

2006年2月14日(火)
大学病院 小児科

N先生の外来へいく。 今日は混んでいて先生も大変そう。
N先生が レイナのトータル管理というか、目はこの先生、内分泌はこの先生・・・というふうに、これから出てくるであろうたくさんの病気を見逃さないための管理をしてくれることになった。
今まで正直、すべて私があっちでこれいって、こっちはこの先生で・・・ってかんじで専門的なことなどがでてきたら私ではもう限界だったので先生に相談したらN先生が引き受けてくださった。
N先生は 頼まれたらいやといえないタイプなんだろな。そんな雰囲気が漂っていて、やわらかい物腰の先生です。
やっと、チームレイナができそうなかんじです。

遠近法・・・小顔風のレイナさん

2006年2月15日(水)
生協のたすけあい共済

去年の年末、生協のお兄ちゃんがいつもとは違う人でした。その人は 何の気なしに「たすけあい共済はいってます?」と聞いてきた。
そう、レイナは生命保険というものは入れません。でも、携帯電話のママサイトで以前、生協の共済の中に医療タイプにハンデのある子でも加入できたことを知っていたので、聞いてみた。
「この子、心臓悪いねんけど・・・入れるのある?」
このお兄ちゃん びっくりしていた。いつも来てくれるお兄ちゃんは レイナが病気なのは知っていた。病気だと知っていたから余計に共済のこと、言いにくかったんだと思う。
このたまたま来たお兄ちゃんは、 そのときは確かに顔がひきつった。だってどんなひとでもそうなる。でも、電話で確認してくれた。こういうお子さんで、いままではこうで・・・って。
そしたら、なんと!レイナでも共済に入れた〜
今まで 私も気になっていたけど なかなか生協のお兄ちゃんに確認もできずにいたけど、このたまたまきたお兄ちゃんのすぐの確認で。
少し入院したら、ほかの共済よりかは少ないけど保障がある。

実は、今日このおにいちゃんから電話があって「この間のエピソードを社内で発表して、みんなに伝えたいです。本当にこの共済を必要としている人がいることを」って。
今度、またいろいろ聞かせてほしいって。もちろん、OK!
だって、本当になんの病気かわからず、入退院繰り返してて生命保険に入れなくて困っている人、持っているハンデ以外のことで入院しても保険に入っていないから大変な人。いっぱいいます。
そんな人たちに 声をかけていけるのは生協のお兄ちゃんたち。少し 声かけてみてほしいな・・・私たちみたいな家族に。
きっと 本当に喜んでくれると思う。

2006年2月16日(木)
大学病院 小児内科

今日は 心電図・心エコーをしました。
先月で 心臓のお薬をひとつやめたので心臓の動きが悪くなっていないか調べてもらいました。
特に 悪くはなっていなくて一安心。
心電図も心エコーも 泣いたりするといけないのですが、だいたい嫌がって泣くし賢く寝転んでいることがないのですが・・・
レイナは、「かわいい〜」と褒めると 賢くゴロンと寝転んでいます・・・レイナも女なのね・・・かわいいという言葉にだまされる。
今回はこのまま様子をみて 次は利尿剤をすこしずつ減らしていこうということになりました。
今日は 担当の先生が先週の外来がお休みだったので かなりの外来患者で混んでいました。10時の予約でしたが、診察が始まったのは 13時です。まあ、こんなものと思っていますが、今日はさすがに 先生がかわいそうなぐらいぐったりしていて・・・
そして、お待たせしましたといってくださる。でも、正直 待ってまででも見てもらわないといけない子供ばかりなので、先生が疲れていると この外来に来る子供たちは先生のおかげで元気になったり しているので、先生の健康を今日は心配するくらいでした。
小児科医は、本当に大変で、大人の患者のように意思の疎通ができないから本当に大変だと思います。

今日は 入院時に大部屋で一緒だったYくんに会いました。 Yくんは退院されてからはじめてあったので 本当におおきくなっていてびっくり!!
Yくんママは 仕事にも復帰してがんばっているみたいで、みんなどのお母さんにあっても [母は強し]といつも思います。

今日の写真はレイナの一か月分のお薬です。
一袋に、2種類入っているものや3種類入っているもの
吸入の薬など。現在のお薬の数は9種類。(風邪をひいたりすると14種類ぐらいになります。)
外来のあった日はこの薬を、全部切り離して一回に飲む分をくっつけて、間違って同じものを飲ましたり不足がないかを確認します。朝晩一日二回の内服なので、一種類の袋、70袋×4=280を一種類ずつホッチキスでとめて、わかりやすくしています。
私はこの作業をすることが何よりつらい・・・
間違えてはいけないし、なによりレイナの体にこれだけの薬が入っていくんだと思うと・・・
でも、飲まないとレイナは家にはいられなくなるし・・・

2006年2月17日(金)
ゴロゴロ・・・コンコン

少しゴロゴロ胸がいっているし、咳をしだしている。 感染してるか??

大学病院 小児科のN先生から電話。
眼科の先生とサングラスのことなど話してくださたようで・・・しかし、眼科の先生はやはり サングラスはこの年齢では必要ないと・・・
う〜ん・・・でも、屋内で見えているのに 外にでたら眩しいから目を開けられずみえないという 恐怖がレイナにはあるんですが・・・
ちょっといろんな先生に相談しよう。

2006年2月18日(土)
風邪・・・

今日は お兄ちゃんの保育園のお友達とその弟が遊びに来てくれました。
弟君はアトピーがひどく 食べ物も制限がかなりあってお母さんは大変です。でも、一時にくらべてよくなっていてよかった。
実はこのお友達は以前住んでいたアパートが同じで、よくお話したりしていました。
お互い お兄ちゃんに我慢させてしまうときがあるつらさや、子供の病気のことなど、はなすことが尽きず のどがかわくまで話し込みました。

髪の毛くくったら 女の子らしくみえる?

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