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2006年3月26日(日)
のんびり

昨日、いっぱいお外でお友達と遊んだせいか、朝もゆっくり寝ていた。
咳も鼻水も 少しマシになったみたい。

2006年3月27日(月)
母子通園施設の面接

先週、熱で行けなかった母子通園施設の教室の面接にいく。
まぁ、毎度のことで 生まれてから今までのことを聞かれる。もう、どこに行くときもなんやかんやきかれるから 日にちや時間までいつどこで、どのくらい入院していたとか、退院した日にちとかスラスラ話すから 先生も『もう、いままでいろんなところで何度も話してこられたんですね・・・』といわれ、「ハイ!もう、イヤというほど」といっておいた。
今日はいいお天気で、教室の室内でもレイナはかなり眩しく感じているようだった。
帰りに『どのくらい、お外でレイナちゃんが見えにくいか 確認させてもらっていいですか?』といわれ、帰るときに少し歩いている様子を見てもらった。
明らかに 室内と屋外での差に少し先生も戸惑っておられた。この教室は、だいたい1クラス8人ぐらいで過ごすそうです。

今日で、お兄ちゃんは保育園の年少組さんが終わりです。
年中さんになる喜びと、先生とお別れの寂しさで帰りには 担任の先生の顔がしっかり見れませんでした。
先生ありがとうって、ボソっといいました。
担任の先生は いつもお兄ちゃんのことだけでなく、レイナのことも気にかけてくださってそして、私といろんな話をすると、泣いたり笑ったり・・・。
来年も担任してくれないかな〜

2006年3月28日(火)
皮膚科

お父さんとお兄ちゃん向きは違うけど同じポーズで寝てる

今日は午前中、お兄ちゃんも レイナも皮膚科にいきました。
我が家はみんな 乾燥肌で、すぐあれる・・・。(お父さんも冬は 体中ボディークリームを塗る。)
お兄ちゃんは 全身の乾燥(かかとは、ひび割れしている・・・保育園は裸足保育なのでかなり乾燥してくる)と、スモックのゴムがあたる 手首がかなり痒いようで血まみれ。
レイナも 全身の乾燥と 顎のよだれかぶれが、治ってくると寝ている間に かきむしって血まみれ・・・

今日は昼過ぎから雨・・・15時ごろ、急に真っ暗になったと思ったら 雹がふってきた!!!
もう、4月になるのに。 みんなで窓にへばりついて 外をみていました。

レイナはお兄ちゃんが一日中 家にいるのでうれしいのか、お昼寝をしなかったので夜、グズグズ。
今日、『お帰り』を言うようになった。

2006年3月29日(水)
Sandraさん

Alstrom症候群の家族支援担当のSandraさんからメール
Sandraさんの娘さんが Alstrom症候群でやはり 生後5週のときに 心肺停止になったり、肺炎を繰り返したりそして、9ヶ月の時にコレステロールが高いとわかったって。
やっぱり、レイナとエピソードが同じ。 そして、写真も送ってきてくださった。 Sandraさん、すごいやさしい感じの人。
なんだか、すっごくうれしくて 自分で英語でメールをしてみた。 写真も何枚か添付した。
英語、おかしいかもしれないけれど・・・なんか すぐに届いて欲しかったし。

2006年3月30日(木)
Kくんが遊びにくる

お兄ちゃんの保育園のお友達のKくん、妹のIちゃんが遊びに来てくれる。
Iちゃんはレイナと8ヶ月違いだけど、3月生まれのレイナは学年がひとつ上。Iちゃんは、テレビをみて体操をしたり、手遊び歌で一緒に手遊びしたりできる。
たぶん、このぐらいの年齢なら当たり前のことなんだろうけど、レイナは手遊び歌とかはやはり、手の動きがしっかり見えていないからなのかしないし、もちろん テレビが眩しいから見れないから幼児番組などの体操はできない・・・
目からの情報はやはり、重要なんだなぁ・・・ 

2006年3月31日(金)
日赤 耳鼻科

T先生の外来。
耳は よくなっていました。抗生剤がきいてよかった滲出性中耳炎は すぐ治るわけじゃないし、痛いわけでもないから耳鼻科に通うしかない。
先生も『また 風邪ひいて小児科きたら寄って』 T先生のこういうところが好き。
今日は お兄ちゃんも付いてきていて、お兄ちゃんの名前と先生の名前が一緒だったので、私がお兄ちゃんの名前を呼んだら、先生 ビクッてしてた。

福祉事務所にいく。 サングラスを作るのに何か施策がないか。
やはり レイナに該当する施策はない。 健康保険で、メガネなどは保険扱いになったらしいけど。サングラスは無理らしい。(たぶん、同じサングラスでも度がはいるといいのかも・・・)
育成医療なんてまったくダメ。
その前に、眼科の先生の理解が・・・

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