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2006年4月
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2006年4月9日(日)
公園でランチ

今日もいいお天気で、桜も満開。
近所のRくんや、Hくんたちと お店でちょこっと買って 公園で お昼を食べました。
それぞれ、おなかがいっぱいになると お兄ちゃんが野球をしているのをジッと見ている子、走り回っている子、泥団子を一生懸命作る子・・・
レイナは 一番最後までなんか食べていました。

2006年4月10日(月)
Sandraさんからのメール

この間 メガネのことをメールでいろいろ 質問したり、眼科医の協力がえられないなど ちょっと愚痴をメールしたら返事が返ってきた。
レイナの 視力の評価や顔の幅などのサイズを教えてくれたら、Alstrom Syndrome International(ASI・・・Alstrom症候群の支援をしてくれる)がサングラスを作って送ってあげますって!!
なんだろう・・・ この、あっさりと『そんなこと、簡単よ』とばかりに さらっと書いてある。
今まで、レイナのことで 福祉やいろいろな情報機関で いつも頭打ちのようなことしかなかったし、すっごく小さいピンホールから外を見ているような気持ちでいたのに Sandraさんのメールひとつで わたしの気持ちはすごい快晴!!

こういうことがあると、日本はやはり遅れていると 確信する。
技術的なこととかではなく、精神的に。
だから 年金問題・少子化問題など解決できないし、しようとするのが遅い。
そのくせ、障害者自立支援法・・・情けなくなる。

2006年4月11日(火)
視覚教室 2回目

下の方のジャーって書いてあるのがレイナの作品
ほかは先生です。

視覚教室に着くなり、プーさんを抱っこ。
教室では、個々に引き出しがあり、オムツやお着替え、給食セット(スプーンやスタイなど)をいれたり、
手拭タオルを洗面のところにかけたりと自分のことを少しずつできるようにしてあります。これは 保育園などと同じですが、視覚教室なのでやはり お名前のシールのところには 点字で名前も書いてあります。そして それぞれお母さんが作ったり用意したマークもつけてあります。手で触れたり、見やすいものなどをつけることで自分の引き出しがわかりやすくなります。
今日は お集まりで、お歌やリズム遊びのあと すぐレイナとはなれ、私はお母さんたちとお母さんのお部屋へ、レイナは先生やお友達とお絵かきしたり(レイナ反射率が高い白い紙より黒のほうがお絵かきしやすいので黒い紙です) 給食食べたりしました。
意外と すんなり離れてくれて『???』となりましたが、プーさんのぬいぐるみと ペットボトル大豆入りを常に手に持っていたようです。
レイナなりに がんばっていたようです。
帰りの車では ぐっすりお昼寝しました。

2006年4月12日(水)
ほっ

久しぶりに 一日家で過ごす
バタバタした日がつづいていたから、なんか 何をしていいやら・・・
といっても することはたくさんあって 結局一日は あっという間に過ぎた。
レイナも 今日はマッタリモードでした。

2006年4月13日(木)
視覚教室→大学病院→日赤

今日は 行きの車の中で熟睡・・・朝から?
教室の駐車場に着いて 「ついたよ〜」と起こすと、ボ〜っとしながらも歩いて教室に向かいました。
寝起きということもあって、 お歌やリズム遊びはぐずりながらの参加でした。
そのあと、『お母さんと離れる!!』とわかっているのか、一歩でも離れると 泣く。
まあ、これが普通。一昨日は 何がおこっているかわからないままだったから。
でも、はなれて過ごしました。

今日は教室の帰りに 大学病院に寄って 眼科にかかるときに持っていくお手紙を貰いにいきました。
そして、手紙を持って日赤へ。眼科の受診予約をとったあと、病棟へ。
実は、日赤入院時 主治医だったY先生の子どもさんが入院しているので・・・
Y先生Jr.点滴もロックになっていて、クラッカーモリモリ食べてた。よかった。
Y先生Jr.はレイナ負けないぐらいパンパンの手足で 笑った顔はY先生そっくりで かわいい。
早く 退院できるといいね。

今日 家の近所にケーキ屋さんができました。
すっごい行列・・・
16日はお兄ちゃんの誕生日なので バースデーケーキの予約をしました。

2006年4月14日(金)
げっ・・・

鼻水が・・・出てきた。
唇が白い。 でも、ゴロゴロはほとんどない。
しんどいはずなのに昼寝しない。→夕方 グズグズ・・・
5時に大慌てで 晩御飯を食べさせ、薬を飲ませて椅子から下ろしたらそのまま寝た。
薬、間に合ってよかった。
朝まで たっぷり寝てくださいね

2006年4月15日(土)
このまま

100均で買ったサングラス。本当はチャンとしたのがいいけど、とりあえず。 しないよりは見やすいようでちゃんとかけている。

鼻水、ゴロゴロ 昨日と一緒。
朝、吸引できったなーい鼻水が取れた。
鼻水が出るのはよくないことだけど、この吸引でどかーんと鼻が取れると 私もスッとする。
吸引中はかなり呼吸がしんどいはずなのに、こんな気持ちになる母を許してね。レイナ・・・

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