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2006年4月16日(日)
5歳

今日 お兄ちゃんは五歳になりました。
早いなぁぁ・・・
もう五歳、まだ五歳。 お父さんに上手に甘えて、仮面ライダーのベルトを買ってもらってました・・・

ケーキは ほんとに近所に新しくできたケーキ屋さんで買いました。
ロウソクをフーってするとき レイナはキョロキョロ。
何がおこっているのかわからないみたいだった。(電気がきえたり、ロウソクがついたと思ったら 消えたりで。目がついていかない感じ)

自分のお誕生日には 熱を出していたけど 今回はケーキ一緒に食べました。

2006年4月17日(月)
母子通園 

療育センターに併設されている 母子通園施設に 今日から毎週月曜日 通います。
本当は グループのクラスを希望していたのだけれど、視覚教室との曜日の兼ね合いで、個別クラスになりました。(個別は 一時間だけのクラスで、 レイナと先生と私で過ごします。)
個別だけれど、お集まりなどグループのクラスに混ぜてもらう時間もあって、楽しそう。

今日は、お歌のあと 室内で滑り台をしたり大きなボールを先生とコロコロころがしっこしたりしたら もう1時間たって かえってきました。

2006年4月18日(火)
視覚教室

教室に行くことが、なんとなくわかってきたのか車から降りたらちゃんと歩いてくれる。
相変わらず、プーさんのぬいぐるみとペットボトル大豆入りは 心の支えのようで、特にペットボトルはずーっと手に持っている。
今日から お集まりのあと、泣き喚いても母子分離しました。
まあ、泣いていても いつか泣いてもムダって気づいて がんばるでしょう。
今日も黒い紙に お絵かきしたり ボール落とすと転がっていくおもちゃなど手と眼のつながり、動きを追う遊びをしました。

帰る前に、いつも先生が 今日のレイナの様子を報告してくださいます。
『今日は レイナちゃん、お母さんと離れてすぐは泣いて 抱っこ 抱っこでしたけど、徐々に そばに私がいるとわかれば、がんばって遊んでいましたよ〜。 お昼ごはんは、もう眠たくなって途中でグズグズいいながらも 結構しっかり食べてました』と。
そう、今日は昼ごはん後 すぐ寝たようで、お迎えに行くと寝ていました。

いっぱい遊んで いっぱいがんばって 疲れたんだろうな。
こんなに私と離れることなんて いままでなかったから、レイナなりに がんばってる!

2006年4月19日(水)
眼科・小児科

今日は 以前見てもらった先生ではなく 違う眼科の先生に診察してもらう。名前を呼ばれ、診察室に入ると 先生は 小児科の先生からのお手紙を読んでいて 
「だからって、いま 何ができるわきじゃないし・・・」と。 私に話を聞くわけでもなく。
『遮光レンズがほしいんですけど、 同じ作るなら 屈折異常がないか見てもらうほうがいいと 視覚教室の先生に言われたので、見てください』というけど、「まだ、2歳になったところやから そんなんできひん」と・・・
『でも、教室の先生はできるっていってました。』というと、「そやけどね・・・  *?>+<・#$%」   
もう、先生の言っていることなんか 聞こえない。検査しようともせず、ただ 私がもってきた手紙を見ている・・・ 我慢できず『じゃあ、だれやったら 診れるんですか?わからない病気かもしれませんけど、ただ 生活するのに遮光レンズ必要なんです・・・』 
途中で、 悔しさと 苛立ち もどかしさ いろんな感情が 涙になってしまった。
先生も びっくりしたようで、「少し検査してみようか、できひんかもしれへんけど・・・」といわれ できないなりにも 検査した。
その後 診察室にはいると あのあと 視覚教室の先生や、以前みてもらった眼科医に電話したり 本を見ていたよう。

普通の視力矯正の メガネは処方箋をかいてもらって、眼鏡屋さんにいくけれど、遮光レンズは処方箋などはかかないらしい。
大人の場合はわからないけれど、 小さい子どもは目を開けられるかあけられないかで、遮光レンズの色を決めるしかないらしい。

どこに、この病気を知らないなりに理解してみようっていう眼科医はいるんやろう・・・
病気を知らないことは、仕方ない。医者が知らないことを私は十分理解しているから、なんとも思わない。
でも、知ろうとしないことに 医者としてのプロ意識の低さを感じる。たぶん、今の自分の医者としてのレベルに満足しているんだろう。

そして、その後 小児科へ。
少し また、胸の音が悪く、鼻水が汚くなってきた。
風邪の症状止めと 抗生剤をもらう。

2006年4月20日(木)
予想どうり

熱が出た。
朝、37.8℃ 昼39.3℃ 夜38.0℃・・・
鼻水が デロンデロンにでている。 ナメクジみたいな鼻水・・・
咳もすごい。 昨日 小児科に行っといて大正解!!
さすがに 昼間は食欲はなかったけれど、夜は 結構食べた。
ただ、 鼻がつまっていて食べているときに 呼吸しにくいのか、途中で息継ぎしている。

確かに 鼻が詰まっているときって しんどい。レイナが昼寝をしている間に、眼のことで医師が電話相談にのってくれるところに電話する

『子どものことで少し相談したいのですが・・・』というと医師が電話に出た。
『Alstrom症候群という病気の子どもなのですが・・・』というと、すぐ「それって、眼の病気じゃないでしょ?コレはね、眼の病気のそうだんなの!」といわれた。  (まあ、そういうことになることは想像していたけど かなり馬鹿な医者)
『違うんです。眼振や光を眩しがったり、将来網膜色素変性症になるといわれている病気です』というと
「あっそう、ごめんねえ。勉強不足で。それで?」と・・・
『日本人はじめてかもしれないって言われているから、別にご存知じゃないのは 仕方ないですが、眼科にかかっても、検査をしっかりしようとせず、サングラスがほしいのですが、それは眼鏡屋にいって作ったら?って言われるのですが 本当にそれでいいのでしょうか?それしか方法はないのでしょうか?」と聞くと、 
「そういうのは、医者よりロービジョン相談とかしているところに聞いた方がいいと思うよ〜 僕も眼科医だけど、そういうのはね、ちょっと・・・医者よりもいろいろ情報もっているから。この電話 東京にかかっているんだけど、どこに住んでるの?そっちにないの?」
はあ・・・ もう 呆れてしまった。 多分、子どもということで、未熟児網膜とかの専門の先生だたのかも・・・
それも、これは しっかりしたところの電話相談に電話したので 少しはマシなこと聞けるかと思っていた。
珍しい病気だけに、少しはいろんな病気を見たことのある医師を紹介してくれるかと・・・
正直、この何ヶ月かで私のなかで 眼科医ほど 信頼できないものはない・・

2006年4月21日(金)
遊ぶ、あそぶ

昨日の高熱がうそのように下がった。 よかった。
相変わらず 鼻水はナメクジのよう・・・でも 遊びまくっている。
でも 体はダルイんやろうな〜という動き。
賢くしていればいいのにって 思う。 

昼寝は体は寝ているのに うまく寝付けないみたいで、大泣き

鼻が大量に出ているのに 泣くからまたいっぱい出てきて 呼吸しにくくなって、また泣く。
そして 酸素が足らずに黒くなる・・・ 鼻水を取ってやる また 嫌がって泣く。
かなり 悪循環・・・

2006年4月22日(土)
なんやの・・・

なぜか 朝6時半におきて ご機嫌。
早起きはいいけど、まだ 本調子じゃないから ゆっくり寝てたらいいのに・・・

やっぱり、早起きしたら コレや・・・
13時から17時まで お昼寝。 まあ、寝てくれるのはいいこと、体調も早くよくなるかな?

起きている間は 鼻づまりのおかげで ヨダレがダーダー
機嫌はいいけど食欲はあんまりない。

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