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2006年7月
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2006年7月31日(月)
母子通園施設

きょうは、教室でプールに入りました。

少し、前よりは慣れて プールで 泣くことも少なく 水の中を歩いていました。
プールから あがって教室に入ると 慣れているところでは 絶好調に走り回っていました。

視覚教室の先生とも 今 レイナの春からの就園について 話すことが多いのですが、今日 先生ともいろいろ話ました。
春から いろんな教室にいったり いろんなお母さんと話すことで たくさんの情報を知ることが出来たけれど、そのぶん いっぱい知りすぎて悩むぅ〜

2006年7月30日(日)
夏祭り

今日は 朝からRくんとお兄ちゃんは ビニールプールで水遊び
レイナは 気にはするけれど、入るのは拒否。

夕方からは町内の夏祭りでした。
小学校で 金魚すくいや、輪投げなど いろいろあって、我が家は少年補導の役員で 会場の警備担当です。
今日は お父さんに警備にいってもらって 私はおにいちゃんとレイナを連れていきました。
レイナは 人がたくさんで まだ、夕方で太陽が出ていることもあって、眩しさと人の騒がしさで 機嫌が悪い・・・
お兄ちゃんは もう大ハシャギでRくんと、金魚すくい、輪投げなどきっちり遊びました。
レイナはやはり 列に並んだり 人がざわざわしているところで ミオクロニー発作(ビクッとなる発作)が 何回かありました。

2006年7月29日(土)
晴れのちどしゃ降り

朝は 今日も お日様絶好調!
洗濯物も 昼前には ほとんど乾いていました。
今日は お兄ちゃんが 保育園に持っていっている水筒を壊したので 買いにいく。
それと、レイナに本を買い足そうと思っているので。

買い物にべビー用品のお店に行って、水筒やら なんやら見ていると すんごい雨!!店の中から外をみると 雨が強くて 外が真っ白。(洗濯物 入れてきてよかった〜
そのあと、大型のショッピングセンターに行きました。
本屋さんの絵本コーナーは かなりの親子連れで いっぱい・・・
選ぶスペースも 覗きこむスペースもなく、レイナもぐずり出し、お兄ちゃんは『おしっこ〜!!』といいだし・・・
とりあえず、ミッフィーちゃんの絵本と こぐまちゃんの絵本を買いました。

で、家に帰るころには雨も止んで
夕方 お兄ちゃんはいつものように 近所のお友達と遊びました。
そして、夜は その近所のお友達で うちの前で花火をしました。
子供は 全部で13人!!(小学生から 8ヶ月の赤ちゃんまで)
ほんとに日本は 少子化??というほど この近所は子供がいます。
でも、この学区の小学校は 各学年1クラスしかないですけれど・・・

で、花火・・・
レイナ、発作おこすかな?大丈夫かな? 花火の煙、しんどいかな?とか いーっぱい考えたけど やってみなわからん!!
とおもって そばで見させようと思いました。
でも、 あまり興味がなかったらしく お兄ちゃん、お姉ちゃんがしているそばで ちびっ子はちびっ子たちで ぶらぶら歩いて楽しんでいました。
花火で 発作が起きるか起きないかは 今回 わからなかったけど、まず 眩しくて見なかったのはわかった

2006年7月28日(金)
おばあちゃんに会いに行く

弱視の人には バックを黒くすると見えやすかったり作業がしやすかったりするので、出来るだけ見ようとするものの下は黒いラバーマット(↑の)をひいています。 ただ床の上に置いただけの方と黒い方、明らかに黒いほうが見やすい

朝から、太陽は絶好調で めちゃくちゃ暑い・・・

今日は朝、レイナは起きるのが遅く、9時前まで寝ていて お兄ちゃんを保育園に連れて行かないといけないから起こした といったほうがいいぐらい。
そのあと、かなりの食欲で 午前中はノンストップで 食べていた・・・
ヨーグルト、野菜ジュース、パン。朝ごはんから昼ごはんまで つながってる??休みなし・・・

今日は午前中 掃除・洗濯をバリバリこなして レイナと 棒挿し(写真)をして遊びました。
車の形の木に穴が開いていて 短い棒をさしたり 紐を通すおもちゃ。
お兄ちゃんにと 私の方のばあばが以前買ってくれたものです。
でも、これってかなり眼を使うのと手を使うのにいいやん!!と いまさら感じて。
紐を通すのは やはり まだ難しかったみたいで、(というより 紐を通すということを見せてもやってみようとしなかた)
棒は 少し短いので まだ 未使用のえんぴつも 一緒に用意してさせたら 意外と上手にできました。



3時ごろ お父さんの方のおばあちゃんに会いに行くため用意をしていたら 急にどしゃ降りの雨。
でも お兄ちゃんの保育園の近くは 雨も降っていないし、道も濡れていなかった。
レイナは お昼寝をこんな日に限ってしていなくて おばあちゃんの家に着くまでに寝てしまって(5分ぐらいの距離) でも 着いたら起きました。
で、 どの家庭でもそうだと思うけど、 おばあちゃん家って次から次と 食べるものが出てくるのよねぇぇ・・・
お兄ちゃんも レイナも夜 9時半ごろまで おばあちゃん家で なんやかんやと食べていました。

2006年7月27日(木)
視覚教室

今日は 眩しいぐらいのお天気。
私でも 車を運転するとき いつもはサングラスなんてしないけど、今日はしました。
レイナにはとっても過酷な日です。

今日はプール!!
レイナははじめ 大きなパラソルの下で 桶に入ったビー玉をペットボトルにいれていたそうです。
こういう、小さなものを摘まんで小さな穴に入れるという行動は 視機能(モノをみる、奥行きをとらえる、視野)を発達させるのに とても単純だけれど大事なことで それを眩しいところでするということ、出来るということは少しずつレイナの眼は使ってる(見えている・感じている)ということです。
しばらくして お友達が入っているプールにも はじめは抱っこ!!と先生に言っていたそうですが 入ることもでき、楽しく過ごしたようです。
ただ、やはり眼を開けることは難しく 見ようとあけても、あけられない感じだったようです。

お母さんの時間では 医療制度についての確認でした。
お母さんグループ担当の先生から いろいろな医療費の今の制度の確認、手当てなどの申請、更新について。
レイナは特別にいま、なにか手当てを貰っているわけではないのですが、乳児医療が終ると いま、貰っている薬や掛かっている医療費がどの程度 かかるか 今のうちに確認しておくと 見通しが立ちやすいので、どうすれば解るかなどを教えていただきました。
レイナは お薬が10種類ぐらいなので、薬代だけでも 恐ろしい金額になるはずなんです。乳児医療が適用されるのは来年3月まで・・・。
それに、来年から 園に通うと絶対に 風邪や感染症にかかる頻度が違う。
ほかの市では、10歳まで医療費があまりかからないところもあるけれど・・・


そして、今日は教室においてある本を借りてきました。
前にも 何冊か借りて読んだのですが、今回は『ヘレン・ケラーはどう教育されたかーサリバン先生の記録ー』という本です。
初版が1973年の本です。サリバン先生が親友に宛てた手紙で、どのようにヘレン・ケラーとかかわり教育したかということが綴られている本でサラっと読んでしまえば『ふ〜ん、こうやってヘレン・ケラーは物事をしっていったのか』で 終ってしまうのかもしれない。
でも、今 レイナはある程度は見えていて聞こえているけれど、将来は 見えない 聞こえないということになるかもしれない。
そうなるまでに いろいろなものをみて、聞くことをさせるつもりだけれど、見えなくなってから 聞こえなくなってからも 新たにいろいろなモノや音は出てくるはず。
そのときに 私はレイナにどのように伝えるのか。今は わからないし、今考えることでもないと思っている。でも 頭のどこかに「いつか・・・」と思っていないといけないから。
そうなったときに あわてないですむかな、と。

2006年7月26日(水)
のんびり

今日は 何にもない日。

でも、すっごくお天気がよいので 洗濯に励んだら 10時にはもう疲労感満開
朝、 お兄ちゃんを保育園に送るときに お隣さんにあって、 お互い今日はめずらしく家にいるということだったので お昼ご飯をお隣さんで食べることになりました。
たいした 話をするわけでもなく、 たいしたランチをするわけでもないけど、こういう時間って楽しくて 気が付けば15時!!
レイナも眠たくなったので家に帰ってきてお昼寝し、私は晩御飯の用意と 干していた布団を取り込んだり、シーツをかけたり・・・
シーツって洗ったら気持ちいいし 洗うときも『洗ったんねん!!』って洗うけど、シーツをかけるときだけは 毎回『なんで、洗ったんやろ・・・しかも布団干したし暑いし、汗出るし』って思ってしまう・・・
でも、夜 布団に入った瞬間に『明日も布団干そう!!』って思うねんな〜

今日はそうや、朝に 保育園の主任の先生に レイナの就園について少しはなしてみました。
保育園と幼稚園と 客観的にみてレイナにはどちらがいいだろうか、(ほかの保育園だったとしても)ということや、 特児(特別児童扶養手当)がもらえなかった場合どうかなど。
とりあえずは、一度 レイナを保育園の一時保育にあずけてみようと思ってるということも。
で、ここで 私を悩ませること。(たいした悩みじゃない)
レイナの年齢の子供を一時保育にあずける場合 健康診断がいる。 たった一回でも。
これって、近所の小児科でいいのか??? 心臓の先生にひとこと書いてもらわなアカンとか、眼科は??神経は??
聞くの忘れた・・・。

で、もうひとつ思い出した!! 三種混合の注射の予約取るの電話するの 忘れてたぁ〜
最悪。明日、絶対しよう!!!
またこのチャンス逃すと 熱でたりしそうやし。

2006年7月25日(火)
病院→視覚教室→病院

とうとう、きました。ハードな一日

昨日の夜 なかなかレイナは 寝なかったのに7時ごろ起こすと わりとぐずらず起きてくれてよかった。
今日はそれに お父さんがお休みなので、洗濯物を干してくれて掃除機もかけてくれるので大助り!!
朝ごはんを食べて、洗濯機のスイッチ入れたら病院へ向かいました。(お兄ちゃんを保育園に送るのもお父さんに任せて)
病院に着いたらもう、駐車場がいっぱいで並んでいて近くのパーキングに止めて病院にいきました。
採血室も 人がもういっぱいで(9時ちょうどぐらい)、待たないといけないかなって思っていたけど意外とスムーズで、レイナの血をとってくれた人も一番上手な人でよかった。

教室にはいつもどうりついて、久しぶりの火曜日のお友達にあえてレイナは嬉しそう!!
今日、みんなはプールの日でした。
そして、 こんなにハードな思いをしてまで教室にきた理由・・・
眼科学習会の日です。 眼科の先生が教室に来てくださって 眼の構造のお話や、いろいろな疑問 質問に答えてくださったり 後は個人相談もしてくださる日です。
(内容は、今度時間があるときに またUPします)

で、この学習会に来てくださった先生が レイナの眼鏡を作るための検査をしてくださった先生。
個人相談で、今後について少し相談しました。
と、いうのも 将来、網膜色素変性症になるといわれているレイナは その確定診断となる検査『網膜電位図検査(ERG)』を、以前して今のところ大丈夫、10歳ぐらいまでは視力を失うことはないだろう・・・とはいわれたし、眼の中を診てもらっても大丈夫そうだったといわれていましたが このままでいいのか?という疑問です。
いろいろ 話すうちに やはり 一度網膜の研究をしている病院にいくほうがいいのではないかということになりました。
と、いうのも 網膜電位図(ERG)をしたけれど、しっかりで寝ている状態でできなかったことと、視細胞層(錐体、杆体層)の萎縮が起こるらしいと先生に伝えると、『タキョクショ網膜電位図をするほうがいい』といわれました。
今度の眼科の受診は9月1日の予定なので そのときに今後どうするかはなすことになりました。

眼科相談のあと、急いでご飯をたべ、大学病院に戻りました。

血液検査で、てんかんのお薬の血中濃度が 42なので あともう少し・・・ということで(血中濃度が50は欲しい) お薬を増やし、来週もまた 血液検査と診察です。
で、 来週もがんばってこのスケジュールで行きます!!(だって、視覚教室 一回でも多く行かせてやりたいもん)

今日先生に 質問したことは、『花火を見せてもいいか??』ということ。
脳波の検査で熟睡意外はてんかん波がでてるって言われた。ということは 光の刺激の検査をしているときも てんかん波が出てるということ・・・つまり 発作を起こす。
打ち上げ花火はレイナは多分ぼや〜と明るいというぐらいし見えないだろうし いいけど、お兄ちゃんが手で持ってする花火とかは眼鏡をすれば 見えるはず・・・
パチパチ光るあの光のかんじは 脳波の検査の光の速さに似てると思うし・・・
先生の答えは『発作が出る可能性はある』というニュアンスだった。
コレばっかりは なってみないとわからないのはわかってたし、答えにくい質問だっただろうな・・・
人によっては 縞々模様を見ても発作を起こすし、電車で鉄橋などを通っているときのチラチラする感じで発作を起こすひともいるらしい。
眼科の検査の網膜電位図(ERG)・・・これって、眼球の上に小さい電気の入ったコンタクトのようなものをのせて 思いっきり眩しい光をピカピカピカ〜ってするんやけど・・・発作起きるかも。どうしようもないやん・・・検査、しないといけないけど、発作も起きるかも??

難しいなぁ・・・てんかんって。というか 神経ってすごいいろんな刺激をコントロールしてるんやなぁ〜なんて 人間のからだに感心したり。

夕方は お父さんの方のおばあちゃんが 帰ってきているので(海外に住んでいます) お父さんの弟夫婦と、じいじとご飯を食べにいきました。


2006年7月24日(月)
母子通園施設

先週は 祝日でなかった教室。

今日は 絵の具をしました。
視覚教室では 何度か絵の具をしているのだけれど、今日は絵の具にぜんぜん興味が無くって・・・
また、「イヤ〜」と 絵の具をする気なし。
先生は このHPも見ていてくれるので、ちゃーんと黒の画用紙を用意してくれていたのに・・・
少し、タンポンでポンポンってしたけれど あんまりしない。
多分、視覚教室ではまわりのお友達がしているのを見て 『わたしも しとかなあかん』ってな具合で しているのか、それとも こっちでの先生に甘えているのか???
先生が レイナの手に筆で絵の具をつけたら、ちょっと嫌がったけど 泣いたり騒いだりするわけでもないし、私も自分の手にベターって塗って画用紙に手形をして見せてみた。
でも、手形を見せても リアクションなし・・・
私の絵の具のついた 真っ赤な手と 塗っていない手を 両方見せたら、ほんの一瞬『お??』という表情をしたので、
『レイナ おてて パーして』といって レイナの手にペタペタ塗って、 画用紙にトンと レイナの手形をした。
塗っている間は 少し くすぐったいからジッとしていたし、手形をするときも大丈夫だったけど そのあとの汚れた手を見て、『おてて、おてて』と 服で拭きはじめた・・・
多分 手が汚れるのって 本当はイヤじゃないはずなんやけど・・・
ミートソースのスパゲティだって、おもいっきり手づかみで 食べるし・・・
なんやろう??? 

手を洗ったら、室内の滑り台で遊んで おやつを食べて帰りました。
帰りの車で 午前中にもかかわらず寝た。



最近のレイナは 本当に眼を使うようになったな〜って 毎日思う。
本を見るのも 近づけて見える位置でしっかり見るし、こっちが もしかしたらコレはさすがにわかりにくいだろうって 思うような小さめ(見える人には 別にすぐ見える大きさ)の ものでも、時間をかけてみて 答える。
でも、レイナの眼鏡は凸レンズなので 虫眼鏡で見ているような状態なので 視野は狭い。
だから、やっぱり 外や広い部屋など 焦点をどこにあわすか、どこを見たら行動しやすいかっているのが、レイナ自身 まだコツが掴めていなくて 歩いたりするのが不安そうなときがある。
お兄ちゃんの保育園の門から、教室までは レイナの頭に地図ができていて 歩くようになった。
でも、門から出ると『抱っこ!!』って なる。

明日は、早起きして病院→教室→病院の日。
なのに・・・
レイナは寝たのが 23時・・・
なんでよ〜 今日 昼寝したっていっても 早い時間やん!!
朝、 スムーズにいきますように

2006年7月23日(日)
牛乳がぁ〜

今日の 朝一番、ビクッとなる発作は、牛乳入りのコップを持って一口 口に牛乳が入った瞬間で・・・
口の中の牛乳はビャーっとでるわ、コップの中の牛乳は 頭からかぶるわ・・・と、とっても朝からレイナはびっくりして固まっていた。

今日も雨。
なんにもやる気が起こらず。
お兄ちゃんは 『粘土であぞぶ〜』と 朝から張り切って遊んでいました。
今日は お兄ちゃんが 粘土を触っているのをみたら、レイナも触るかも!?と思っていましたが やはり 粘土は触りませんでした。
なんでやろ??
私も粘土でちょっと遊びました。クワガタを作ったけど・・・なんか、不気味な生き物になった。
お兄ちゃんは 一応喜んでくれました。



レイナは、最近『色』に興味を持ってきていて、色の名前を教えて欲しいときは 『あか』といいます。
黄色・白は 言葉に出して言うことがありますが、 まだ一致しないけれど「色を伝えよう、聞こう」としているのが よくわかります。

昼からは Mちゃんが遊びに来てくれて お兄ちゃんとMちゃんはおりがみで遊んでいました。
レイナも 遊んでいるかのように 後ろをついてあるいたり ジーっと二人の様子を見ていました。

なので、今日は久しぶりにお昼寝ナシ!!!
ご飯、お薬、お風呂をドタバタと済ませたら 19時には寝ました。
お兄ちゃんは 雨の日は 不完全燃焼で 疲れていないからか いつもは布団に入ると早く寝るのに なかなか寝ませんでした。
(と いっても21時には寝てくれた)

さぁ〜 明日は月曜日!!
また 一週間がんばろ

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