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2006年7月
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2006年7月15日(土)
保育園の 夏祭り

今日は 夕方から 保育園の夏祭り
お昼ごろから何度も ゴロゴロ雷がなっていても 雨は降らないし、『降るなら今のうちに 降って〜』
っておもっていたけど 降らず・・・
16時から 夏祭り開始なので 用意をしていたらレイナは『ネンネ〜 ネンネ〜』と言い出し、少し寝かせてから行きました。
保育園についてもレイナはしばらく寝ていたので、休憩室(普段は お遊戯室 エアコンついていて気持ちいい〜)にはいって お父さんとお兄ちゃんに たこ焼き、フランクフルト、から揚げなど 券と交換してきてもらいました。
お兄ちゃんは 「ソフトクリーム」が 朝から目的だったので、家を出る前 おにぎりを食べさせておいたのが 大正解。
着くなり ジュースの一気飲み、ソフトクリームも独り占め・・・フランクフルトや、たこ焼きなど そこそこ食べたら あてものや ヨーヨー釣り、スーパーボールすくいなど お父さんとしていました。
レイナもしばらくして起きて コロッケや 持って行ったおにぎりを食べました。
ステージでは 歌のお姉さんショーや、いろいろな催しをしていたのですが、 また ゴロゴロ〜と雷がなりだして、休憩室に人がいっぱいになってきて 私達は おなかもいっぱいになったので 帰りました。

お父さんは 今日 本当は仕事だったんですが 急に変更になり 昼ごろ帰ってきたので 大助かり!!!
いなかったら 寝ているレイナを抱っこのまま、食べ物もったり お兄ちゃんに 「こっちよ〜」とてんやわんやだったはず・・・
でも お父さんは 昨日 首の筋を違えたのか ずーーーーっと痛い痛いといっていたので 最悪な日だったかも。

この 保育園の夏祭りは 『エコ』を 目標としていて 食品を個々に渡すものは 使い捨てのトレーではなく 再利用できるお皿で、ひとつのお皿に いろんなものを入れてもらって、できるだけ洗うときに水も洗剤も少なくてすむようにしたり、 ジュースはビンジュースだったり、大人用のビールも 再利用できるプラスチックのコップにいれてもらったりと ごみや ムダがないように工夫された 夏祭りでした。

2006年7月14日(金)
特別児童扶養手当

今日は 児童福祉センターに電話。 『特別児童扶養手当』の申請について聞きたいことがあって・・・
『特別児童扶養手当』とは一定の障害のある20歳未満の児童を家庭で育てている父や母、あるいは父母に代わって児童を育てている人に手当てを支給することにより、その福祉の増進を図ることとしています。
って市が無料で配っているパンフレットにかいてあるんです。
で、この文でどんな障害なのか どの程度なのかはわからないですよね・・・ 問い合わせは住まいの区役所の福祉部って書いてあるんですが、福祉に行っても 「障害者手帳は持っていますか?療育手帳は? 年齢は?」となり 「児童福祉センターに聞いてください」となるんですよ・・・

今回 私は 正直 金銭の手当てが欲しくて申請したいんじゃないんです。
レイナは3月生まれなので 来年度からは『年少さん』なんです。
知的発達では もしかしたら何とかみんなについていけるかもしれない、でも、視力の問題で
手遊び歌でも やはり手をこうするんだよってそばで教えないと見えないし、屋外では誰かか手を繋いでいないと歩けない。初めての場所なら どこに焦点をあわせていいか分からず見ることも歩くこともできない。
だから 正直、加配の先生が必要だと思うんです。
で、加配の先生をつけてもらうためには 何より 『特別児童扶養手当』を貰っているかどうか になるんです。
(あくまでも、私たちの市では) 
では、『特別児童扶養手当』の対象となる人は???となると 知的発達が一番の問題。
レイナは療育手帳B判定。 これは 軽度なんです。本来ならよいことなんですが、B判定では、『特別児童扶養手当』は対象外です。(レイナの場合)
そして、『身体障害者手帳』の申請も、現時点では たくさんいろいろな病気や症状があっても 申請にはいたらない・・・これも 本来ならいいこと。
でも、レイナが 就園した場合 現状では みんなにはついていけない、加配をつけてもらえない=就園しても レイナにはなにも得られない・・・
幼稚園、保育園は 義務ではないから 行かなくてもいいと言ってしまえるかもしれない。でも 将来 盲目になるといわれているレイナにいろいろなことを教えてやること、経験することは 眼が見えなくなったときにとても大切な経験になる。
この進行性の病気にとって、1分でも多くいろんなことを経験しておかないと、『いつかできる』なんて 『もう出来ない』になってしまう可能性があるし。
『特別児童扶養手当』を とにかく申請しようと思い、8月 発達テストを受け、そして 療育センターの小児科の先生に Alstrom症候群として、どのような状況なのか書いていただこうと思っています。
で、ここで またひとつ・・・
最終的に『特別児童福祉手当』を支給するか、しないかの判断は 府だそうです。
問い合わせは 区役所、申請用紙やテストは児童福祉センター(療育センター) 最終判断は府の福祉課。
医者が知らない病気を 福祉課の職員の判断でくだされる。しかも、規定の用紙で決まった項目の判断で・・・
仕方の無いこと・・・というしかないのか??それで 本当にだれに何が必要かわかるのか???  本当にレイナは なにもかも グレーゾーン
健康かといえば 健康ではない。日常生活に障害がある、でも障害者とは認められない。
そういう状況がいいことなのか悪いことなのかもわからない。
私はレイナ病気のことでは、あんまり悩まない。受け止めて生きていくこと、病気が悪くならないようにしていく方法をしっかりしていくしかできないし。
でも、レイナより生活しやすい、学びやすい環境を与えるということが 私ががんばってもどうしようもないことがいっぱいありすぎる。

2006年7月13日(木)
視覚教室

久しぶりの 視覚教室!!
レイナも楽しみにしているのがすごく 伝わってくる。
教室につくと、一目散に ボールプールへ。
そして、私は先生に てんかんが発症したことをつたえ、先生も 気をつけて見ておきますと言って下さいました。
と、いっても 大発作でなければ わからないレイナの発作・・・先生たちは たくさんのいろいろなハンディを持っている子をみておられるから わかるかも?

今日は 私と別れて遊ぶときも 泣かず、先生と一緒に過ごしました。
はさみを使っての課題です。 はさみはまだ 手の力が弱く片手で持つ(使う?)ことはできないきれど 両手ではさみをもって、先生が持っていてくださる紙を チョキン!と切って楽しんでいたようです。
切った紙をのりで貼るのは相変わらず 嫌がって 先生にのりをつけてもらって 紙においてもらったら トントンとおさえていたようです。
その、作品(というのか・・・できあがり)を 壁に貼るときの セロハンテープは喜んでしていたようで 上手には貼れなかったけれどテープをくっつけていたようです。

そして、今日は 教室でボールを購入しました。
そう、欲しかった鈴入りのゴムボール。
色は 黄色蛍光に近いオレンジと 6色の中から を選びました。
見えやすい色は 赤、黄色、オレンジだけれど 黄色、オレンジは反射がきつくて 眩しがるだろうし。紫、青、緑は 日中はまぶしすぎて外で遊びにくいレイナのことを考え 夕方、外で遊ぶことが多いので アスファルトや少し暗くなってきている空のことを考え、赤にしました。(
↑の色分けした文字でも眩しさがよくわかるよね〜。背景が黒だとまた違うけど)

基本的に 弱視の子供たちは 赤が見えやすいとされているそうですが、その子供にもよるので 本当に 遊ぶものを選ぶのは難しい・・・

2006年7月12日(水)
耳鼻科

今日は 耳鼻科です。
先月 なんやかんやで3週間 熱が続いていた レイナ。
今回は 鼻水がでる風邪ではなかったけれど、 滲出性中耳炎が ひどくなっていないか見てもらうために いきました。
意外と 結果は大丈夫だったので、ホッ

耳鼻科外来のあと、病棟にいきました。
今回の目的は 失神発作を見分けるための 情報集め。(オーバーな・・・
失神発作は 体の硬直や 震えなどがなく、ボーっとする発作で 大体1分以内のてんかん発作です。
それが、正直わかりにくい・・・ただ、動きが止まっているのか 発作なのか・・・
声をかけて反応が無かったら発作だけど、短い発作だけに 声をかけたときには 発作が終わってるかも・・・と思うし。
で、 手の空いてそうな看護師さんを つかまえようと。

ちょうど 私にまんまと つかまったのは 師長さん
『師長さん、てんかん発症した』っていうと、「やっと、でたん?」 (というのは 入院中なんども脳波の検査をしていることを知っているから)
『で、失神発作が どんなんか わからへんねん。ボーっとなんて どれがどれか
「あ〜 わかりにくいわ。あんまり。」 と。 この言葉に、そうやんな〜 すぐわかったら 私天才やわ。と思って、いつかわかる日がくるや〜と思いました。
それに、お薬も 貰っているし、効いたら余計にわからへんよな。
と おもって、観察あるのみ!! 

そして、看護師さんたちに 『レイレイ!! 』って呼ばれると 「へぇ?」と振り向き ニコッと笑ったら 『レイレイ、かわいい〜』といわれ また「へぇ〜?」と カワイイって言葉の催促!!
みんなに 『お姉ちゃんになったな』とか『しっかりしてきた』といわれることが レイナも私もなによりうれしい。
ほぼ 1歳まで看護師さんに毎日のように 会っていたから レイナの育ての親に近いものがあるしね!!

2006年7月11日(火)
大学病院 神経外来

今日はN先生の 外来。
この間の 痙攣の状態と、気になっていたビクっとなることを 話す。
『脳波、とりあえずしましょうか。今日11時半が 空いてるし』
ということで、 視覚教室は急遽 お休みして 脳波の検査を受けることに。
(正直、すぐ 脳波できると思っていなかったから うれしい。 早くて2週間後とかだろうと 思っていたから)
10時半に トリクロ(入眠するためのお薬)を飲んで、 大体 レイナはいつも 興奮するので おなかいっぱい大作戦で、おにぎりとお茶、野菜ジュースでおなかをいっぱいにして 検査開始ギリギリに 寝てくれました。

脳波、何回目やろ・・・6、7回目ぐらいのはず。 今まで一回も てんかんの波は出たことないけど、さすがに今回は出そうやな・・・とおもいながら 検査が終わるまで待っていました。
検査が終わったら むくっとレイナはおきたらしく 検査技師さんも びっくりされてました。
そして、レイナは トリクロを飲んでいるので まだ足元がおぼつかないのに 歩くから、かなりの酔っ払い状態。
そんなときに かぎってジッとしてないからなあ・・・ 

検査後、もう一度診察でやはり 結果は てんかんの波が出ていました。
かなりの熟睡状態のとき以外は、波がでているので お薬を開始します。
セレニカR顆粒 朝晩2回 (また この薬、溶けない薬なので、コレバインと一緒に飲ませることにした)

で、 お薬が増えることはしかたないし 痙攣を少しでも抑えるためしかたないのだけれど、これまた 副作用がでてほしくないなあ・・・というモノで。
肝機能の低下・太る・血小板減少などがあるそうで、ただでさえ 肝臓に負担がかかっているのに、またか・・・というかんじです。
でも 仕方ないというか、テオドール(喘息のくすり)も 痙攣をおこしやすいから とりあえず やめているけど、実際 レイナの胸のゼロゼロには 必要なときもあって・・・
 どれかひとつ症状を抑えるための 薬が ひとつ症状を増やしてしまう。

てんかんが発症したことは なんと表現したらいいか・・・
正直 なるかもしれないといわれていたから 『あ、やっぱり』という感じで・・・
でも、コレが『Alstrom症候群かもしれない』なんて 言われていなくて 『なんの病気かわからない』まま、 てんかんを発症していたら・・・
きっと なんでこんなにいっぱい・・・て 思っていただろうな。

今日も お父さんはお休みで(火曜日や木曜日の お休みが多いな・・・ 今 気づいた)
もう、今日は 一緒に病院いく??なんて 聞かずに行きました。(本人も 行く気は全く無いし。)
病院から 帰宅後 『てんかん波 でたで。 今日からお薬増えるし』って言ったら 『あ〜レイナちゃん、あんた かわいそうに』・・・ん??かわいそう??
かわいそうって表現、どうよ!! そんな表現方法しか知らん あんたがかわいそう・・・
まあ、精一杯の感情表現なんやろうけど・・・
一気に 疲れたわ。

2006年7月10日(月)
母子通園教室

今日は いつもの先生はお休みでした。

レイナは 初プール
お歌を歌ったあと 水着に着替えてプールです。
今日は 曇り空だったので プールの水の反射がどのくらい レイナにとって眩しいだろうか? 見えにくい中での初めてのプールはどのくらい怖がるだろう・・・と思いながら 一緒にプールに入りました。(私は 半ズボンで。水着じゃない)
やはり、予想通り 眼鏡をかけていても 眩しいのか眼が開けられず、かなり嫌がった。 お風呂も大好きだし 水を怖がることはほとんどないレイナ。でも さすがに 見ることができないと 怖いよね・・・
プールの底は 水色で 横が黄色。 明らかに 眩しく 見えにくい要素たっぷり。
ジョウロや 知っているおもちゃでさえ どこで何しているのか、なにがバシャバシャいっているのか、という感じ。
小さいボールをいくつか先生にもらって 手に持たすと少し 知っているものが手の中にあることで 遊ぶようになって はじめは抱っこ→ 立つ→ 腰までつかる まで今日は出来ました。
プールの間も眼鏡はかけたまま 遊んだのですが、眩しさは十分防ぐことができなかった。
水の反射は 曇りでも 眩しいもんね・・・。これから 何度かあるプール遊び。 上からだけでなく 下からの反射を防ぐ方法を 考えないと!!
そして、赤ちゃんって口でモノを確かめるってことをするけれど レイナはあまり口におもちゃを入れたり なめたりってしなかったのに、プールでは ボールを確認するのに 口に持っていきました。
きっと、知らない人がみたら 『大きいのにおもちゃなめてるわ・・・」って 思うのだろうけど、見えることを知ったから 手と口で ほんとにボールなのか 確認している姿に、『眩しいところで見えないと 確認の仕方が変わるんだ・・・』と思いました。


ここ、2、3日前から レイナは『手づかみ』で ご飯を食べるようになりました。
「えっ、今頃?早い子なら 箸で食べてるよ」って 思うかもしれないけれど、レイナにとっては とっても大切というか、うれしい出来事です。
レイナは食欲は とーーーってもあって、食べるけれど 視覚的に食べ物の認識が 十分でないため たとえば 
白いもの=ご飯 お椀に入っている=お味噌汁 ぐらいで、あとは 私からの 『にんじん』だとか 『お肉』という言葉のあと 口に入れてやって食べているので 同じ『にんじん』でも 味付けによって レイナにとっては『にんじんじゃない』と、判断してべーっと出すことが 多かったし、スプーンで自分ですくって食べても ご飯だと思っていたのが冷奴だったら べーっとするし、好き嫌いではないけれど 食事のたびに はじめの一口はべーってすることが多かったんです。

でも、手掴みで自分でさわる、口に入れる、一回手で出して 確認する、もう一回口にいれて食べる。プラス 『それは レタス、シャキシャキ いい音』って声かけ。
途中で べーって出すことなく 食べるんです!!
眼鏡をかけて 1ヶ月ちょっと。 眼鏡をかけたからといって すぐ見えるわけじゃない、 眼鏡をかけて眼を使うことによって視力が少しずつ出てくる。
『あ〜 少しずつ 眼の筋肉 使ってるんや・・・ 前より見よう、ってしてるんや。』と 実感!!
知的に発達は もちろん遅れているけれど、眼の筋肉なんかは ほとんど使っていないままだったから 眼に関しては 遅れているという表現はおかしいかもしれないけれど、機能しだしたばかり。
発達を促すための 成長過程の後戻り。 とっても 嬉しいし、大事なことだな〜と。
ひとつずつ、いままで したくてもできなかった土台となること もっと増えるといいな。

で、 教室の帰り(母子通園教室は 車で20分くらい) 車で寝てしまい
『おなかすいたら起きるやろ』と 思っていたのに 11時過ぎから 16時までしっかり5時間 お昼寝・・・
プールで疲れたのはわかるけど・・・ 
ご想像通り、夜 寝たのは23時前でした・・・

明日、朝はいつもより早いんですけど。
8時には家をでて、 大学病院 神経外来のあと 視覚教室ですよ〜。
絶対、グズグズの朝やわ・・・

2006年7月9日(日)
アッツ〜

毎日 暑い・・・ 夕方になったら 子供たちは 全身 ハエ取り紙のようにベタベタ・・・
私も ベタベタ。ねっちょり親子。


ちょっと、気になるレイナの様子があって・・・
熱性痙攣の次の日、起きているときに モロー反射(新生児がびくっとなる)のようなことが4回あって、その次の日も 1回あって、「痙攣おこしたあとやし、神経が高ぶっていてなっているのかな・・・」と思い ここ何にちか なかったから火曜日の神経外来で先生に聞こう!と過ごしていました。
それに、きっと いずれ癲癇がでるっていわれているし 脳波の検査もまたするだろう・・・って。
寝入るときに ビクッてなるのは誰でもあるし、気にならないけど 起きて機嫌よく遊んでいるときに ビクッてなって レイナもびっくりして一瞬 ワーっとないてまた遊ぶからほんとに 気になってはいたけど・・・
もう2週間近くなるのに 今日も ビクッてなった。3回・・・
それに、 お兄ちゃんが一日家にいるときって、お昼寝しないのに寝るのは 暑くて疲れて寝ているのか、それともこのビクッてなるのがしんどくて(神経的に)寝ているのか・・・
アホの頭で考え中。
あさっての外来で しっかり聞いてこよう!!

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