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2006年7月
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2006年7月22日(土)
かぶとむし・・・


幼虫を 貰ってしまって、 完全に放置していたのにもかかわらず、今日 成虫になってた。
近所のYさんに この間 天然のカブトムシを貰ったけれど、 天然モノは デカイ!!
この、 幼虫から育てたのは 小ぶりでやはり 『天然モノはええんやわ〜』と 感じました。


今日は お弁当の日なので お兄ちゃんは保育園に張り切って行って 水鉄砲遊びをしたようです。
ずーーーっと 雨が続いていたから 楽しかったようです。

レイナは 朝から今日は 食欲大の日で、「もう、はいらへんやろ??」というほど 食べていたような・・・
夜は夜で 冷たいカボチャスープを作ったのだけど、1杯目は一気飲み、2杯目は とっても味わって飲んでいました。
おかげで 快便〜。夜 寝る前に2回・・・(汚くてスンマセン)
で、 やっぱり あるねんなぁ・・・
白い顆粒が・・・ ウン○の中に。
まんべんなく。
帰ってきた お父さんにも確認してもらったら、
「間違いないやろ〜 薬や。」って。
でもさ、薬って そんなに溶けへんの?? やっぱり、コレステロールのお薬と関係??
コレステロールのお薬も 実は 飲むときは白、出るとき黒って感じで 交ざってる。
まあ、これも 悩んでもしかたないし もし溶けてなかったら 火曜日の採血で 血中濃度でわかるだろうし。
先生に聞こう。


夕方、お兄ちゃんはお友達のRくんと 道にチョークでお絵かき
その 書いた絵の上に レイナは座る・・・
おしり、黄色 足、ピンク
お風呂に直行しました。

2006年7月21日(金)
なーんか 忙しい

今日は 特にコレといった外出は無いんだけど 忙しく感じました。


朝は 私が歯医者さんで、終ったら昼ごはん、レイナが昼寝の間に 晩御飯の準備。

5時には お兄ちゃんが帰ってきて 7時から 町内の役員の会議があったので 早めにご飯を食べさせて・・・
と なんか 微妙に忙しかったぁ〜
病院とか 教室とかで出っ放しのほうが 意外と楽かも。家に 居るとアレしてコレしてって 思ってしうし。



今日は レイナは1時間に一回はミオクロニー発作があった。(ように思う)

で、 なんとなく 『コレが 失神発作かなあというのもあった。

それと・・・

気になることが。(ちょっと、汚いお話デス)
癲癇のお薬(セレニカ)って、ジワジワ 溶けるようなお薬って、先生が言っていたけど なんか そのまま便に出てるような感じ・・・
白い顆粒が 混ざってるのよねぇ〜。
お薬って 便に出ることはあるだろうけど、あまりにも 顆粒状のままのものがあって、しかも こんな顆粒状に残る食べ物なんて 食べさせてないし。
コレって、どうなんやろ〜。
コレステロールのお薬(コレバイン)と 一緒に パクって食べさせてるのが あかんのか???
それとも ほかのお薬との関係??(コレは 可能性低いと思うけど)
まあ、また 来週火曜日 外来で聞こう。


来週の 火曜日は めっちゃハード!!
朝、8時前には 家を出て(の、つもり)大学病院で、血液検査をして、いったん病院を後にし 視覚教室に到着目標は9時45分ぐらい。
で、10時から眼科学習会(レイナは教室で過ごす) 12時から眼科の先生に 個別相談のあと、大学病院に戻って 外来の診察。
朝 ちゃんと 早く起きたら問題ないと思うけど 起きれるかなぁ・・・
最近、目覚まし(携帯のアラーム)10分おきに 5種類セットしてしかも、ひとつずつスヌーズモードを 2分おきとかに セットしていても、ぜーーーんぜん聞こえへん・・・
(たまに、お父さんに勝手に消されていることもある)

火曜日の心配ももちろんやけど、明日 お兄ちゃんは お弁当の日・・・
起きれるかな・・・

2006年7月20日(木)
視覚教室

雨・・・
お天気だったら 今日の教室はプールの予定でした。

今日は 雨で 道が混んでいたこともあり、視覚教室に みんなが 集まるのはいつもより遅めでした。
他県から こられている方も、いつもは1時間ちょっとあれば十分ついているのに 今日は1時間45分かかって 教室についたら『あ〜疲れた』と いってしまうほどでした。

レイナは もう、教室が楽しくて楽しくて 仕方ないようで、お部屋に入ると ボールプールに入ったり、部屋中をうろうろ。
私と離れる時間になって、『バイバイ』というと 「イヤ」とはいうけれど、 お友達と手をつないで リズム遊びをしました。
今日の 課題は『パズル』 
パズルといっても、木製の 型にはめ込むもので 4つの丸がいろんな大きさで 作ってあり、穴(窪み?? はめ込むとこ)の底には 赤い色がついていて 認識しやすいようになっています。
大きいものは スムーズにはめ込むことが出来たそうですが 後の3つは 少し間違ったりして 次のピースが入らなくて イライラしていたそうですが 『もう一度 やってみよう!!』と先生に 声をかけてもらいながらして、5〜6回したそうです。
最後に 今日の報告を聞いているときも 先生がパズルを持って実際にするところを見せてもらうと、『課題をしていたときより、グンと上手になってる』と 教えてくださいました。

家でも 1.5歳からのパズルを たまに出してするのですが 一般てきな ダンボールで出来ている プーさんの絵の ハートや 三角を はめ込むものは やはり 絵がごちゃごちゃしていてわかりにくかったり、 はめ込むところの底が白いのと 奥行きがそんなに無いので はめ込んだという感触も手からはあまり伝わらないのか 上手にはできないので、今日も またまた『玩具、知育おもちゃの難しさ』を感じました。

お母さんの時間(母子分離の時間)では、今日は いろんなお母さんに私が個人的にいろいろ聞きました。
保育園・幼稚園についてです。
木曜日は 園に通っているお友達が多く、今の園にした理由などを聞きました。
そろそろ、幼稚園は見学の時期だったりするけれど ただ ここがいいからって理由じゃ決められないし・・・
大体のお友達は 障害者手帳があったり、特児(特別児童扶養手当)を貰っているので 加配の先生がついていたり、他県では市立だから いろいろ条件があいやすかったり。
逆に、『障害のある子は受け入れない』と はっきりと示すところもあり、『どんな子でもきてください』っていうところもあったり。(ここはほかの市)
何より、カリキュラムにどこまでついていけるか・・・が重要で。
運動会にしても、発表会にしても『楽しくみんなでしましょう』というものか、『がんばって、上手にみんなで完成させましょう』なのか。
日常のカリキュラムでは『これをしましょう』なのか『自由にいろんなことを 想像して遊びましょう』なのか。
レイナは お友達の様子をみて、すぐ真似したり何か自分で工夫というのが視覚的には難しい。だから、まだ 課題をある程度与えられて 時間がかかっても へたくそでも出来るほうがいい。
上手にしましょうよりは 楽しみましょうの方がついていける。
でも、だいたい 課題をあたえるところは上手にしましょうで、 自由に遊びましょう、は楽しめればいいという園になる。
これで、特児が申請が通って、加配の先生がついてもらえるならどっちでもなんとかやっていけるだろう・・・とは思う。
ただ、もし加配の先生が無理であった場合、その園の器量による。

悩んでいても、時間はたつし 園の見学や 園の話を聞くしかないのだけれど。

2006年7月19日(水)
ジトジト〜

一昨日から どしゃ降りの雨で、洗濯物も乾かないし、部屋の中はジトジトしているし 少し涼しいけど ネチョっと汗は出るし・・・
レイナも機嫌が悪いし。

昼前には 雨が上がったけれど、 テンションは下がったままでした。

夕方、お兄ちゃんが帰ってから 近所のお友達と遊ぶので 一緒に外で遊びました。
鈴入りボールで遊んだり、 石を拾って 防火用のバケツにポトンと落としたり。
三輪車にも乗るのは乗るけれど こぐのはできず。(ペダルに足を乗せようとしない・・・何度教えても)
お兄ちゃんも 三輪車は 上手に乗りこなすことはできなかった。
三輪車って 難しいみたい。
自転車と違って 前輪を ペダルで動かすからかなり 力がいるみたい。

2006年7月18日(火)
大学病院 小児科神経外来

今日は 血液検査で、 癲癇の薬が あっているかの検査をしました。
てんかんのお薬は 急にたくさんの量を開始するのではなく 少しずつ量を調節しながら あわせていくので 来週も 血液検査があります。

血液検査の結果では 肝機能などに影響もなさそうなので 薬の量を 先週の倍に増やしていきます。
いま、 薬を開始しだしたといっても、 一日に何回か ミオクロニー発作はあって、昨日も 夜ご飯で 味噌汁をおわんを持って飲もうとしたときに ビクってなって お味噌汁をこぼしてしまいました。
味噌汁は 熱くなかったのでよかったのですが、レイナは 『なんで 私のお味噌汁こぼれんのよ〜』ぐらいの勢いで 怒っていました。

2006年7月17日(月)
雨・・・雨・・・

今年の梅雨は 一日中 雨が降ってるなんて 今日が初めてなんじゃないか??と思うぐらい 雨降りの日。

祝日にめずらしく お父さんがお休みで 私は昨日の夜から マッタリモードで 23時ごろ寝たのにもかかわらず 朝、8時まで寝ていました。
朝ごはんも食べて、ボーっとしていると なぜか今日はいつも の〜んびりのお父さんが チャチャカ動いて、洗濯物を干して 掃除機もかけてくれました。
あ〜楽チン!! ありがと。
お父さんは 本来 一日中 動かなくても平気なタイプで、テレビの前にずーーーーーっと座っているんですが、 レイナのことや、私の結構ハードな生活スタイルを目の当たりにするようになった 去年ぐらいから いろいろ自分で考えて手伝ってくれるようになりました。
言っても出来なかった人が ここまで成長したか!!と 感心しています。
(いろんな人には 上手に躾けたな〜 とも言われる

今日は お兄ちゃんが最近 『Mドナルドのハッピーセットが食べたい(おもちゃが欲しい)』と7月になってから言っていたので お昼はMドナルドにしました。
あんまり、こーゆーの、食べさせたくないので お父さんも居て お兄ちゃんもお休みの日ぐらいにしています。
(お父さんの仕事は 土日祝は 休みが無いので、めったに 食べることはありません。)
たまに食べると おいしい〜。 でも、もう私は 食べると胃が辛くなりつつあります。

明日はレイナは大学病院の神経外来で 血液検査があるので診察は11時からだけど 10時には病院について採血です。
なので 視覚教室はお休み・・・
火曜日 最近行けてないな〜 来週は 教室で『眼科学習会』があるので 絶対行きたいので、レイナもお兄ちゃんも 風邪ひきませんように・・・

2006年7月16日(日)
お兄ちゃん 散髪

今日は昼から お兄ちゃんの散髪にいきました。
お父さんが 小さいころから行っている理容院です。
いつも、 待ち時間があるときは お店のおばちゃんが 紙と鉛筆を貸してくれて お絵かきしたり おばちゃんに 絵を描いてもらったりしているようです。(いつもはお父さんと行くから・・・)
今日は 『おばちゃんに お手紙かく!!』と朝から書いていて ポケットに忍ばせていました。
レイナは 賢く待っているというか・・・賢くウロウロしているというか・・・ ほかにお客さんがいなかったので 全部の椅子を座ったり降りたりしていました。

レイナは 先週 ビクッとなる発作は あまり無かったけれど、今日は 4回ほどありました。
火曜日に 神経外来で 血液検査で、薬の血中濃度を調べたりして、少しずつ薬を合わせると思うけど 癲癇は 薬をあわすのが大変なので うまくあってくれるといいな〜と思っています。

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