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2006年8月
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2006年8月31日(木)
視覚教室

8月も今日で終わり。
早いな・・・ 

昨日から 目やにがすごいレイナ。 
熱はなく、機嫌もそこそこなので教室に行った。 でも、プールはやめておく。
積み木で遊んだらしく、4、5個つんだら 自分でパチパチ拍手して すごく満足そうだったようです。
今日も パンツで過ごしたレイナは やはりトイレでは出なかったけど、ジャーって一回あったそうです。
お迎えに行くころには もう眠たくて グズグズ。
ごめん、今日も帰りは病院に行かないといけない。



今日こそは眼科の特別児童扶養手当の診断書をもらって、帰る。
で、小児内科(心臓)の時は 3500円払わないといけなかったのに、眼科ではいらないっていわれたから ん?っと思って小児内科に 聞きに行った。
もし、いらないのに払ってるなら 返してもらわないと損!!
聞いたら、眼科の分も 払わないといけないって・・・
ゲッ・・・ 知らん顔してたらよかった。帰ってくるどころか 知らん顔してたら 3500円得したのに。
ちゃんと、眼科の分も払ってきた。



お兄ちゃんを迎えに行くときに 福祉事務所にいって、 特別児童扶養手当の手続きもしてきた。
やっと、できた。
でも、これからが長いらしい。月に一回しか 審査がなくて早くて1ヵ月後に返事がくるらしい。
いろんなお母さんに聞くと、結構何ヶ月もかかることがあるって。
審査して保留、ってなってるらしい。
紙切れを何ヶ月も眺めて、保留したところで何が変わるの???
役所って何を保留してるんやろう・・・何が基準なんやろう
医者の診断書診て、それ以上もそれ以下もないやん。
すっごい疑問やわ。

レイナは結局、教室から病院までの15分ほどしか寝てなくて、お風呂上りには もう 眠くてグデングデン・・・
すぐ寝たけど、とうとう 咳が出てきて 鼻が詰まってきた。
嫌なタイプの風邪
ポンと熱が上がってしまえば 結構長引かないけど、こういうチョロッと熱がでて、ダラダラと風邪の症状がでるのって長い。
かといって、高熱も 心臓に負担もかかるし、てんかん発作もでたらイヤヤし。
明日は 一応 小児科に行こう。
ついでに耳鼻科も行っとこうかな・・・最近 行ってないし。 この汚い目やには 鼻の奥でドロドロがあるかも。滲出性中耳炎がひどくなっていたら困るしね。

2006年8月30日(水)
よ〜寝るなぁ・・・

なかなか朝 起きてこなかったレイナ。
10時ごろ起きてきて 食欲あんまりない。
今日は ピアノの調律に朝から来てもらったけれど、25年ほどたつピアノの中は 結構ガタが来ていて ピアノの中身を持って帰ってもらって綺麗にしてもらうことになった。
で、11時ごろから レイナは また寝た・・・
ん? しんどい? 目やにがけっこうでてるなあ・・・
13時ごろまで寝た。

夜も食欲はいつもより少なかったけど ご機嫌だし、鼻水が出るわけでも 咳をするわけでもなくって。
で、今もまだ起きてる・・・22時45分。
体内時計が狂いまくってる。
明日は視覚教室ですよ〜。


今日一日 レイナはピアノに写る自分と遊んでいた。
話しかけたりしていた。 手を上げたり 「どうぞ」ってピアノに写る自分に 何かを渡したり。
鏡は眩しいけど ピアノは黒いから よく見えるのかな???
赤毛のアンみたい。

2006年8月29日(火)
視覚教室

きゃ〜!! 起きたら8時!!
で、お父さんも お兄ちゃんも、レイナも 起きてた・・・ (起こせよ〜


急いで 朝ごはんを食べさせて、洗濯機を回し しかも今日はごみの日で おまけに廃品回収の日・・・
新聞やダンボールを紐かけして・・・ (なんで昨日の晩にしとかへんかんたんやろ・・・アホ満開や〜) 
お父さんが今日はお休みで お兄ちゃんは『お父さんと保育園にいく〜』といいだした。 やめて、私の用意ができひんやん!!お父さんにあんたたち見てもらっている間に 用意したいのに。 おまけに、お兄ちゃんは保育園のズボンのボタンが取れたとかいいだし、朝からボタンつけ・・・ はあぁぁ〜 嫌な始まり方の一日や・・・
とりあえず、お兄ちゃんはお父さんに保育園に連れて行ってもらい、洗濯を干して 掃除機をかけてもらった。 ありがと〜。

で、レイナと教室にいった。 朝、何度か熱を測ったけど あがりそうもないし。でも プールはやめてもらおう。
レイナは やっぱり少し いつもよりはボーっとしていたけど 教室につくと もう私はいらないらしく 先生にべったり。
他のお友達はみんなプールで レイナだけ今日は室内で型はめをしました。(木製パズル)
丸の形の大小はわりとすんなりしていたらしいけど、四角は 少し難しく感じている様子だったそうです。 角があるから??? ん〜、なんでしょうね。

で、家ではゆとりのあるときにパンツで過ごしているけれど、教室では今日はじめて パンツで過ごしました。
お母さんとバイバイした後、ご飯の前、ご飯の後とトイレに行って座ったけど でなかったそうで、その後、本棚の前で ジャーとなって 立ち尽くしていたらしい。
で、私がお迎えに行って 『トイレ行こう〜』とさそって トイレに向かう途中、 ジョっとでた。 あとちょっとでトイレだったのにね。残念。 
でも、 ほんとに30分ぐらい前にジャーとしたところだったから もしかしたら、トイレという言葉に ゆるんだ?? だって、出た量は 少なかったし。
その後は 先生に今日の様子を話してもらっているとき 先生にすり寄っていって お膝にすわったと思ったら 寝てた。 
もう、教室では先生がいいのね・・・

お母さんの時間では 9月の予定のお話。来月は 先輩お母さん(視覚教室から卒業した)がきてくださって お話が聞ける日があるそうです。それとまだ 体調が悪くて一回も参加できていない 保育園交流の日もあるようで、楽しみ。

今日は 何の話からだったかは忘れたけど、視覚障害をもった子供たちが生活しにくい社会で、いろいろな制度が整っていなかったり 今までより悪くなったり・・・これから先、自分たちの子供のことだけでなく この先 生まれてくる、もしくは何らかの形で視力が弱い子供たちに私達はどうしたらいいのだろう・・・
 自分の子供のことでさえ、どうしていってやればいいのかわからないけど どうしたらもっと今の私たち母親の現状より この先視覚障害の子供をもつ母親、家族が今より少しでも肩の力を抜いて生活できるのだろう・・・という話になって・・・

実際のところ、昭和47年ごろは まだ未熟児網膜症のレーザー治療は 産まれた病院や 先生によって出来た人、出来なかった人、何とか視力を失わずに済んだ人、治療をしたけど駄目だった人・・・そんな時代だったそうです。 でも、今は 未熟児網膜症に対しての医学的進歩はした
だからといって、医療だけが進み、そのあとの生活に関するいろいろな福祉制度や 通園施設 また、日常必要なモノの補助。
まだまだ、ついていっていない。というか 医学の進歩のおかげで 光を失わなかった人が増えたから、財政がよくないから 必要な補装具の補助が どんどん減らされていく。
病名は同じでも 個々に症状が違うのに 逆に病名がなくても症状があるのに 認められない。 こどもに必要なことをしてやろうとするのに ダメだっていわれる。 そういう悔しさを Eちゃんママが涙ながらに話した。
私も 涙が出た。
視覚障害だけの子供、いろんな病気を持っていてその中のひとつが視覚障害である子供。 それによっても 母親の気持ち、悩みは違う。
同じ視覚障害を持った子供たちの母親の集まりでも 正直、悩みはかなり違う。 だから 心の奥の本音や辛さって どのお母さんも言葉にだせなかったりする・・・だって、みんな がんばってるもん。みんな 悩んでるもん、一生懸命前にすすんでる。だからみんな お互いががんばってるからこそ 心の奥のことは自分で消化するしかなくって・・・
今日は、Eちゃんママの涙で、わたしも泣いてしまったけど この涙は もっとみんなでがんばらなアカン!!の涙だったように思う。

その後は お昼ご飯で ご飯の後、きあらママが きあらパパの働いているお店の クッキーを持ってきてくれたの!!
それも私の大好きなヤツ!!! いやしい私は一番先にクッキーをもらって 誰かがわたしにくれないかと ヨダレをたらしていましたが、ひとりひとつずつでした。
で、きあらママが 「そんなにすきなんやったらレシピ聞いてきてあげるやん〜」って言ってくれました。
楽しみ (待ってるで。きあらママ!! 食べ物の恨みは怖いぞ〜


教室のあとは そうです。ご想像どおり 病院です。 
今日は診察ではなく 眼科に特別児童扶養手当の診断書を取りに。
でもね、先生 書いてくれてなかった・・・ショック・・・ だって、そのために11日に外来に行って 25日に絶対書いておくって約束してもらったし 今月中に出さないと他で書いてもらった診断書が期限切れになるんやもん。
外来受付の人と、他の先生に 強く『木曜日に絶対!!』といって来ました。
その後は 小児科で、保育園に提出する てんかんに対する指示書を先生に書いてもらいました。
これは 今度、レイナを一時保育にあずけてみようと思って。 で、普通は健康診断だけでいいんだけど レイナは病気がいっぱいあるし、とくにてんかんはいろいろなタイプがあるからどうすればいいかということを書いてもらいました。
あと、視覚教室の先生にも どういうふうにすればレイナが見えやすいか、一日過ごしやすいかを書いてもらう予定です。


今日はお父さん お休み(店休日)。というのはさっきも書いたけど・・・
なんと、大好きなB'zのライブに行った。 
何年もB'z 好きだけど去年初めていって、やはり生B'zにどっぷりはまったらしい。
私たちが夕方 家に帰る前には もう大阪に向かっていました。

で、今帰ってきて 第一声。
『俺の右手 さわるけ??』  
「いいわ・・・」

『稲葉とハイタッチした』

その後は 冷静なフリしてなんやかんやと話して、風呂に入り・・・
風呂上りも 『かっこよかったなあ・・・でも、俺より背 ひくかったな〜、歌はうまいけど。俺よりちっちゃかった。俺のほうが背 高い』
って 身長しか勝てへんやん。
それしか 勝ってるとこ見つけられへんの??
『横の席の人 興奮してヒーヒーゆうてたわ〜。 アレがホンマのファンやな』
って あんたも今 まだ興奮してるやん・・・
『こどもに自慢しよ〜。お父さん この人と握手したって!』
『お前、誰にも言うなよ。 稲葉とハイタッチしたって』
もう、かいたも〜ん!!
『たぶん、DVD買ったら 俺 映ってるぞ』

幸せな人やわ

2006年8月28日(月)
まだ、イマイチ

朝は10時まで寝ていて、少しスッキリした顔で起きてきたけど、食欲は少ない。

母子通園教室の日だったけど お休みした。
でも、レイナにしては久しぶりの熱。 前の熱から1ヶ月は空いた。 しかも 38.5〜38.7℃で レイナ熱にしては低め。
よかったというしかない。 鼻水も出なかったから 吸入も吸引もしてないし。 いい感じやったよ、ウン。

夜になっても、37.3℃だし、お風呂も入ってスッキリ。
夏場 こどもの発熱は体が1日でベタベタヌルヌルだし・・・ レイナもお風呂から上がったら すぐ寝た。


明日、どうしよう・・・。視覚教室。 休む?行く???
行ったとしてもプールはアカンな。 そのあと、大学病院に書類もらいにいくんやけど・・・。ハードすぎ??
でも、急ぎの書類。
やっぱり 私には コピーロボット必要やわ。もしくは どこでもドア


今日、ふと思ったこと
というか、忘れてしまってて 困ったこと。
レイナは 朝晩お薬を飲むから 出来るだけ 12時間前後で飲ましている。
で、 一日2回のお薬って 最低何時間空けば いいんやったっけ???
一日3回のお薬は 4時間空けばOKなのは覚えているんやけど・・・
一日2回は 6時間やった?8時間やった???
朝が起きるのが遅いと 夜の薬がどうしても早めになってしまうから。
どっちやったやろ〜

2006年8月27日(日)

朝には37.5℃にまで熱も下がったし レイナも別に機嫌も悪くない。
でも 食欲は少ない。 水分もあんまり取らない。
かといって、元気だし 鼻水も咳もない。
夏の疲れがでてきたかな??? お兄ちゃんも最近はいつもなら あんまり 泣いたり ぐずったりしないほうなのに、夕方になると わがまま言ったり、いつまでもワケのわからんことをいいだして私を困らせたりってなってるし。
みんな ちょっと疲れてきた。 私も 肩こりがひどくて頭がガンガンするし。


夕方にレイナは2時間ほど昼寝をしだしたころから 熱が上がってきて呼吸が若干 早め。
胸はゴロゴロいっていないから まだ楽そうに思う。
晩御飯は まあ いつもよりちょびーっとだけ少ないカナ?ってくらいは食べたから 良しとして。



そう、レイナが熱を出すと お兄ちゃんをお風呂に入れるのができない。
まだ、ひとりで入れないし、お父さんが帰ってくるのを待っていたら22時ぐらいになるし。
 お兄ちゃんはかわいそうだけど こういうときは お風呂の中にはひとりで入ってもらって、私はレイナと洗面のところで待機。 頭を洗うときに流すときに 私が手伝うというか流したりちゃんと洗っているか見てやったり。
で、レイナも ひとりで布団にいるわけも無いし、起きているとついてきて お兄ちゃんがお風呂から上がってくるのを待っている。
他の人は どうしているんやろ。こういうとき。

お兄ちゃんがお風呂から上がると さすがにレイナもしんどくなってきたのか、ゴロンと寝転んで 遊んだりはしているけどだるそうにしていた。
アイスノンで冷やしてやると スーッと寝た。

明日は 母子通園教室の日で、障害者自立支援法ができてから 児童デーサービスがいろいろと変わるのでその説明があるんだけど、お休みしないといけないなぁ・・・
火曜日は 視覚教室の後 大学病院の眼科に特別児童扶養手当の診断書を貰いにいく予定なんやけど、いけるかな・・・火曜日は絶対、行かないと他の書類が期限切れになってまた書いてもらわないといけなくなるし、どうしても貰いにいきたいんだけど
あ〜。 コピーロボットが欲しい。 もうひとり私が欲しい

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