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2006年8月
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2006年8月5日(土)
金魚

金魚が今日 一気に4匹死んだ
絶対 暑いからだと思う
昨日も 36.2度が最高気温って言っていたけど 今日も暑い。

今日は 久しぶりに レイナはお昼寝をしなかった。
17時前には 眠たそうにしていて、「ヤバイ ここで寝られたら 夜が・・・」と思い、ご飯を食べ、とりあえず薬を飲ませた。
これで まあ いつ寝てもいいし。
お風呂も18時に入りだして19時には もう いつでも寝れる状態で、お兄ちゃんもなぜか 「今日はなんで こんなに早いのにねるの?」ときいたわりには さっさと絵本を持ってきて「読んで〜」といって みんな ねんねモード。
でも 1番最初に寝たのは・・・私。。。
で、 お父さんが帰ってきたのが22時半。その間 熟睡してしまった。
子供たちは いつ寝たんやろう・・・

レイナは 相変わらず ゴロゴロ胸がいっていて 鼻水も まだ でている。
熱が出ないで このまま 回復してくれるといいけど。
お兄ちゃんの保育園で 水疱瘡の子供さんがいるらしいから・・・
予防接種 してないからなぁ・・・
感染しませんように。

2006年8月4日(金)
暑すぎるぅぅ

今日は 最高気温35度・・・
暑い・・・ 

鼻水が出ているけれど 元気で、咳もなく過ごす。
ミオクロニー発作も 最近は 朝1番に起こすことがなくなってきたけれど、 夕方から お風呂はいるころに なんどかビクンってなる。
今日は お風呂で レイナの頭を洗っているときで、発作の瞬間の顔を始めてしっかりみたけど 一瞬、眼が上向いてた。
でも ほんとに一瞬なのでその後は普通。

今日は 教室も病院もないので 朝、オムツじゃなく トレーニングパンツをはかせてみた。
でも ぜ〜んぜんお漏らししても反応なし。
たまに お風呂上りに そこら辺で ジャーってでてしまうときがあって、そのときは あしにかかったり、踏んだりして『あ〜あっ』っていうけれど、まだ、 「出た」ってことは わかってないみたい。
なので、 やめた。
だって、 本人が オシッコでるかも!?って反応ないのに 無理にしたって意味ないし・・・
教室では、トイレに座ることはするけれど まだ成功したことない。

お兄ちゃんは 2歳ちょうどぐらいで オムツははずれた。
でも お兄ちゃんは 1歳半ぐらいから 夜ねたら朝起きるまで オムツがぬれていなかったので、意外とスムーズだった。
レイナは 当分かかるかな〜。
利尿剤の影響ってあるかな? トイトレにあんまり関係ないのかな???

2006年8月3日(木)
視覚教室

昨日 寝るのが遅かったのに ぐずらず起きてきたレイナ。
教室に向かう車ではしっかり また寝ていた。


今日もお天気がいいので プールです。
で、 遮光の眼鏡でも眩しくて外では眼が開けられないので よく おばちゃんがしているサンバイザーをさせてみたら 嫌がらずするので様子をみたけれど 上からの光がまぶしいのはある程度防げても どうも、下からの反射が眩しいみたいで・・・
まして 子供だから 横断歩道の白線も 歩道の端の白いところも大人より近い距離だし。
でも 少しは眼にとってはやさしいかもしれないので この夏はこれでいってみようと思う。
保育園に連れて行くとき すれ違う人に 変な目でみられたけど・・・
「子供にあんなんさせて」っていう視線・・・



教室の室内では 先生が自分から離れると 歩いて探したり 先生の服や 声で誰かはわかるけれど、プールをしているときは 1メートル離れたところにいる人を見ることができないようだったらしい。
シルエットで 大人とわかって先生だろうと判断はついても それがだれなのか 服の色すら見えない様子で、かなり不安そうで、声をかけると自分が探している先生じゃないとわかると違うほうを向いたりキョロキョロして探していたけれど 歩くことも眩しくて不安からできなくてじっとしていたみたい。

給食で メロンがでて。
レイナは本当に果物は 食べず嫌い。
口元にくるだけで イヤ! うっかりしているときに口にいれると えずいて出す。
今日も、メロンは周りでみんなが おいしいよ〜 っていっていると少し口に近づけたらしいけど やっぱり 食べなかったらしい。

夜 晩御飯のあと スイカを出してみた。
きゅうりは好きで食べるから ニオイではなんとなくまだ いやって言わないかもとおもったけど やっぱりイヤ!!って拒否。
しばらくして ほんとにすこーーーーし口にいれたら 食べたけど2口目はべーっとだされた。


教室の帰りは 眼鏡屋さんにいきました。 レイナの乱暴なあつかいで フレームがゆがんできたので。
教室に来ているお友達も行くというので一緒に。
レイナは眼鏡屋さんまで 5分ほどの距離なのに熟睡して 眼鏡屋さんに着いても起きなかった。

店主はレイナをみて 「あっ」と 気づいてくださり、そして 私のつくったサイドシールドをみて 「お母さんがつくられたのですか? 素晴らしい!!」といってくださって すごく嬉しかった。
ただ、「かわいいね」とか 「こんなの 売ってるの?」とか 「こけても怪我しにくいね」と なぜつけているか知らない人に 「お母さんが作ったん?すごい」と言われるのとは ワケが違う。
なぜ、コレが必要かを知っている、そして こういうものが無い、販売されていないということを知っている眼鏡屋さんに言われたから、本当に嬉しい。


レイナは 眼鏡屋さんでも起きない、家に帰ってきても起きない、お兄ちゃんを迎えに行くときに車に乗せても起きない・・・
14時から17時までしっかりお昼寝。
今日も夜 寝たのは0時。
20時半から お兄ちゃんと一緒にお布団に入ってネンネモードにしてたのに・・・
お父さんが帰ってきては ハイテンション!
ご飯を食べているお父さんの横で ご飯を見てハイテンション!!
で、眠たくなって グズグズ・・・

はあ・・・ 今日も私はしたかった事 片付けてしまいたかったことができなかった。

それに、レイナ 少し鼻水でてきたし・・・
どうか 熱がでませんように。

2006年8月2日(水)
悪循環・・・

水曜日は 教室もなく 家で過ごせる日。
なんやかんや溜まった用事、買い物を済ますともう 夕方で・・・

レイナも教室に行く日と比べると 疲れないから 昼寝もずれて、16時から・・・やめて〜。
夜は ウトウトしだした22時ごろにお父さんが帰ってきて 絶好調!!!


ハア・・・
しないといけないことが いっぱいあるのに。。。

2006年8月1日(火)
病院→視覚教室→病院

先週と 同じように 朝、8時に家を出て 大学病院へいき採血だけしておいて 視覚教室へ。 教室がおわったら 診察をしてもらうため 病院へ戻るスケジュール。

教室では プールでした。
で、 レイナは 土曜日から 少しずつ胸がゴロゴロいいだし、昨日から 少し鼻水がでてきていて・・・
プール、悩んだけれど そんなに 長く入るわけではないし お湯に近い水遊びだし・・・と 若干 早めにあげてもらうように先生に伝えました。

お母さんたちの時間では、今年の4月から施行された「障害者自立支援法」の影響で 10月からは子供が利用する施設においても いろいろ影響が出てきます。
簡単にいうと、障害を持った子供たち=障害者とされ、 子供、保護者、事業所にいろいろな負担が増えます。 子供が利用している保育園、給食費って 保育料のほかに 自治体(市)がお金を取ることはなく 保育料に含まれているのですが、園が足りない分はいくらか料金を取ったりしています。
例として うちの場合 お兄ちゃんは 保育料のほかに 園に直接給食費として払っているのは 月2千円。
レイナは 視覚教室に限っていうと、現在は給食費だけの計算で行くと 一回280円×10=2800円・・・
もし、レイナが健康だったら、保育園にいっています。きっと。まず、ここで、月2千円と10回利用で2800円と差がでます。
障害者自立支援法は 子供として本来ならいろいろな施策があったりしても、障害があることで 健康な子供と同じように扱ってもらえず 子供でも大人の障害のある人と同じように扱われる
で、なにが問題かというと たとえば体の一部が不自由で装具が必要な場合、 大人は体か出来上がっているので 壊さない限り大丈夫ですが 子供は体も大きくなったり あるいは壊してしまったり。
そうすると、装具ひとつ作るにしても1年に一回しか作るお金の補助がでないとか 子供ならではのことは無視されて扱われてしますんです。
この 障害者自立支援法は 「児童が心身ともに健やかに生まれ育成される」という児童福祉法を 無視したものになっているというお話と、署名をあつめるお手伝いをしてほしいということでした。

病院では、 てんかんのお薬の血中濃度も ちゃんと 範囲内になったので、今度は2週間後の受診です。
で、ここで またしても「障害者自立支援法」が 顔をだすのです。
てんかんの、診察、投薬、検査に対しての公費負担。
よくなったのか悪くなったのかは 私にはわからない。
前を知らないから。
でも いい面もあればきっと悪い(利用者にとって負担が増える)こともあるんだろうな・・・

と、頭がパニックするような話はやめて、
N先生って、ほんとうに 私の聞くことや 疑問を一生懸命答えてくれて 解りやすくて。
いつも 先生の心はオープンというか、フリーというか、うまく言い表せないけど「こんなこと聞いてもいいのかな?」っていうことまでちゃんと 答えてくれる。


病院から帰る前に 売店に寄ろうと歩いていたら Y先生に会った。
先週は 私が朝、レイナを抱きかかえて 病院に向かって小走りで走っている姿を 見ていたらしく、
「毎週 忙しいね!」と。
それは 先生も一緒。
朝、あの時間に私を見てるってことは 子供を保育園に連れて行って その後仕事やもんね・・・

病院の帰り、駐車場に向かっているとき、入院中 同じ病室だったYくんのお母さんに会った。
3回目の手術が無事おわって、ICUから今日 一般病棟にうつって、 付き添い入院するって。
しかも、午前中は病院から仕事にいって、病院に戻って泊まる・・・という生活をする。『キツイけど、この間肺炎で入院したときに 有給なくなってしもたし・・・』
すごい!!がんばりすぎ!!Yくんママ。

ほんとに、みんながんばってるから、私もがんばる。


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