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2006年8月12日(土)
すずし〜い

昨日は結局 何もせずに寝た。
お父さんのYシャツのアイロンも いやになって 放棄してしまった。

今日はお兄ちゃんを保育園に送って、この一週間 トイレ掃除もしていなかったのでトイレの掃除に始まり、カーテンを洗ったり 床をぞうきんで拭いたりと掃除に励みました。
その間 レイナは この間見せたしまじろうのビデオが気に入ったらしく、つけたら リトミックの部分はドタドタと部屋中を走り回っていた。

14時ごろ お兄ちゃんを迎えに行って帰ってきたとき、すごく大粒の雨が降ってきて夕方には 止んでくれて、しかも涼しい!!
あまりの涼しさに 近所のお友達と19時半(もう真っ暗〜)まで 外で遊んでいました。
レイナは どうも男の人が苦手なのが続いていて、近所のおっちゃんも いまだ「いや!!」と近づかないのだけれど、お友達のお父さんはようやく 慣れてきて顔をのぞきこんでいました。
お兄ちゃんは8日に自転車の補助輪をはずして、すぐ 不安定ながらも乗れたのだけれど、今日 結構派手にコケて 少しへこんでました。

相変わらず、夕方に ミオクロニー発作を起こすレイナ。
晩御飯の最中は 特に多く、お椀を落としたり 顔を突っ込みそうになったり・・・
やっぱり、朝のセレニカの量を増やしてもらうほうがいいのかな・・・

2006年8月11日(金)
眼科外来

今日も お兄ちゃんはラジオ体操にいきました。
もちろん 私も一緒に・・・ 朝の空気はさわやかで お日様みても シャキッと一瞬するんだけど、疲れ気味の私には 若干体に悪いように思う・・・

9時ごろに家をでて 病院に向かいました。今日は 盆前もあって、駐車場も割りといつもより早く入れて(でも、20分は待ったかな?) 診察券を再来機に通したのが10時24分でした。
前回の受診のときも このぐらいの時間だったけど 診察をしてもらったのが14時だったから 今日はどうかな〜??
今日は12時半に診察をしてもらえました。
眼鏡をかけて初めての受診。 眼鏡がちゃんと合っているかみてもらうと「あっているけど、まだもう少し遠視がかくれてるね〜」とおっしゃっておられました。
でも 眼鏡としてはいい状態だそうです。それに 先生も サイドシールドをみて「効果は絶対あるよ!!」といってくださいました。
実は サイドシールドが 少しくたびれてきたので 新しいものを作りかけているのだけれど なかなか時間がなくて・・・
今日は ちょっとでもしようかな。 でも やりだすとやめられないタイプなので・・・
明日は お兄ちゃんのお弁当を作らないといけないし 今日はやめようかな。どうしよう・・・

2006年8月10日(木)
視覚教室
今日は朝から、ラジオ体操にお兄ちゃんと行きました。
今って(私の住んでいる学区は)、ラジオ体操は夏休みの間、1週間しかないみたい。しかも7時から!!ラジオを合わせてするんじゃなくて テープをかけて・・・
久しぶりのラジオ体操。体を大きく回したり、前屈のとき『ウッ』と声がでてしまった

今日は お休みのお友達が多く、5人でした。
レイナはプールでした。 随分プールにもなれて プールの中に落としてあるビー玉を拾ったり 水の感触を楽しんでいたようです。
でも、眼は本当に開けられていない状態だったそうです。(眼鏡、サンバイザーをしていても)
室内では 眼鏡をするようになって 眼を開けられるようになってきてはいるけれど、外ではやはり もっと色のついた遮光レンズが必要。

特別児童扶養手当の申請用紙を 眼科に持っていこうかと思っていたけど、明日 ちゃんと受診して先生にお願いしようと思い直し、今日は教室のあと まっすぐ帰った。

2006年8月9日(水)
保育園の未就園児クラス

久々に 保育園の未就園児クラスに行きました。
相変わらず 手遊び歌やリズム遊びはしません。
そして、先生がマイクで話すので 声がスピーカーからするから先生の 真ん前に座っていても スピーカーの方を見ていて・・・
おもちゃ作りは 水遊びタコさんと 紙皿でつくるけんだまでした。
水遊びタコさんは ペットボトルの下のほうに穴が開いていて ペットボトルに水を入れてキャップをきっちり閉めているあいだは水がでないけれど 少しキャップを緩めると 開けた穴(8個)から水が出てくる仕掛けです。
紙皿のけんだまは シールを貼るのはレイナがしました。
でも 貼っては剥がして・・・できあがったおもちゃで遊ぶことに興味はなかった。
シールを貼れて レイナはご満悦でした

帰りに役所へいき 特児の申請をしようとしたら他にもいろいろ書類がいるらしく、そして 療育センターで記入してもらったものは精神遅滞の分で 視力の分は他に用紙があるそうで・・・
明日、視覚教室の帰りに病院にいって先生にお願いしようと思います。


で、今日のレイナの昼寝は12時から16時半!!
昼ごはんも食べずに、寝続けた
もう、起きたらお兄ちゃんを迎えに行く時間なので すぐ迎えに行き 帰ってきたらすぐご飯にしました。
レイナは 子供らしく食う・寝る・遊ぶという生活でした。

2006年8月8日(火)
視覚教室→療育センター

今日はお父さんお休みの日。
お兄ちゃんは特別に保育園をおやすみして カブトムシの家というところにお父さんと行くことに。
レイナと私は視覚教室のあと 療育センターにいって 特別児童扶養手当の申請のために 発達テストを受けに行きます。



お兄ちゃんとお父さんはカブトムシの家にいっていろんなカブトムシ(外国のカブトムシなど)みてきたようで お兄ちゃんは大満足!!
実は 昨日また カブトムシがツガイで増えた我が家・・・(生き物係は私)
お兄ちゃんは今日 たくさんのカブトムシに触れ 我が家のカブトムシの面倒も今日は見ました。(明日以降はどうなることやら・・・)

レイナは視覚教室に 今日は少し遅れてしまいました。と、いうのも 普段お兄ちゃんも保育園に行き お父さんも仕事なのに 二人も朝からいると なんとなく用事も増えて・・・
洗濯物は お父さんに干してもらうので楽だったけど。
教室は プールです。
今日は前より スムーズに水の中に入って遊んでいたそうです。
でも、水面の距離がわからないのか 顔が水につかりそうになったりしていたようです。
眼鏡もして おばちゃんサンバイザーもつけてなので サンバイザーが水につかって 顔をあげていたそうです。

視力検査の練習もしてもらったようで、シマシマの太さがいろいろあって 縞のあるほうをみたら見えているという検査。
初めてなので 慣らすというかんじですが、今日は おそらく視力が0.01はあるだろうとされるものはみたようです。
行動や普段のようすからだと もう少し見えているだろうとのことで この検査のほかに うさぎの目がどこにあるか(眼の大きさが違うカードを見せて指差しできるか)の検査なども 練習していくようです。

教室を後にし、療育センターにいきました。
発達のテストは よく保健所などの健診でするような 積み木をつめるか、絵をみてこたえられるかなどや、パズルのようなもので判断されます。
まあ、1月にしたときよりは月齢も増えているので 少しは出来ることも増えたけど 発達はゆっくりです。

テストのあと 小児科の先生の診察で 特別児童扶養手当の申請用紙に記入してくださいました。
先生も 久しぶりに会うのですが 「Alstrom症候群」ときいたら レイナとわかってくださっているので めずらしい病気もたまにはいいことあるやん!!っておもってしまう。
1月から比べて3キロも体重が増えていて やはりこの病気は肥満が出てくるから先生も食事に気をつけてねっておっしゃってました。
レイナは 出来るだけおやつを食べさせていないのだけど、やはり太る。

申請用紙は 明日福祉事務所にもって行きます。
これで 通ればいいのだけど。

家に帰ったら17時で お父さんとお兄ちゃんの カブトムシの家の話をあっちからこっちから聞きながら ご飯の用意。
今思えば、椅子に座ったのは 教室のお母さんの時間と車の運転中とご飯の時ぐらい疲れたはずやわ。

レイナは お昼寝があまりできなかったので 急いでお風呂にいれたのに なんやかんやで21時まで起きていました。
で、 私も 昨日もそうだったけど 寝かしつけのつもりが熟睡してしまった

2006年8月7日(月)
溶ける〜

今日も朝から暑すぎる
布団を干すのには 最高〜なんだけどねえ・・・

今日は 毎週月曜日の 母子通園教室はお休みの日。
レイナは 朝から物足りなさそうで、本を見たり お兄ちゃんのおもちゃや大事なカードなど部屋中にぶちまいて満足そう。

眼鏡をするようになって、少しテレビを見るようになったので 今日はお兄ちゃんの小さいときにみていたしまじろうのビデオをつけてみた。
トイレトレーニングの特集のやつ。
歌やトイレに入っているしまじろうや お友達には興味津々で『トイレ、トイレ』というのだけど、ビデオのあと トイレに誘っても 「イヤ〜」とトイレには入らない・・・
まあいいかと思う反面、半年後には 年少さん。
視覚教室では トイレにはいるのに(用をたすまではいってないけど)
お兄ちゃんがトイレトレーニングが 簡単に進んだだけに どうしていいやら・・・

2006年8月6日(日)
なんやろう??

今朝、レイナはおきてきて ご飯を食べているときに ミオクロニー発作が何回か続いて ご飯を食べ終わった後、椅子から下ろすと すぐ寝た。
しかも いびきをゴーゴーかきながら。
昨日は 早く寝て12時間ぐらいは寝ていたから眠たいわけじゃないはず・・・
50分ほど寝たら 急におきて 普通に過ごした。
今日は このビクッとなる発作が多くて、晩御飯のときもコップを落とし、お風呂のときは 毎日絶対 頭を洗ってやっているときに起こる。
先生には この発作は完全に止めなくてもいい(発作がおきても 脳に影響はない)といわれたけど、こうも 何回もあると気になる。
風邪気味だから? 暑いのも関係する??

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