2006年9月
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2006年9月23日(土)
のんびり

祝日でお兄ちゃんが家にいる。
レイナは、嬉しいけれど おもちゃの取り合いと雄叫び・・・
お兄ちゃんはいきなり 私の方のばあばに会いたいと言い出したけれど 家で過ごす。
レイナは昨日の一時保育の疲れもそんなにないようで 変わりなく過ごす。
久しぶりに レイナがゆっくり昼寝してくれたので 庭の草むしりをした。

昨日の夜中 ホームページの更新をした後 メールのチエックをしたら、カナダのSandraさんから メールが来ていた。
内容は 以前 私が送ったメールの返事で サイトのリンクをしていいかの返事(もちろんOKと返事をくださいました)
それと、レイナの眼鏡が出来たことの報告と サイドシールドの写真を送ったら そのエピソードとサイドシールドのことを Alstrom症候群の会報に載せてもいいかっていう内容でした。
もちろん、のせてくださいと返事のメールを送った。
世界中の Alstrom症候群の患者さん、家族、医師・・・すべての人に日本にレイナがいることを知ってもらうためにも、そして ここにも仲間がいるってことを。

2006年9月22日(金)
一時保育

昨日 なぜかなかなか寝なかったレイナ。
早めに起こして ちゃんと保育園に行くことを話そうと思っていたのに・・・

朝はとりあえず、いつ起こしてもグズるだろうから 早めに起こした。
そして あえて視覚教室に行くときのかばんをレイナに持たせた。
『あいあい?』と聞いてきた。
「あいあいじゃないよ。保育園に行くの。お兄ちゃんと一緒の保育園。レイナちゃん、保育園でお母さんとバイバイして お友達とお歌歌うの」
『はい』
・・・ホンマにわかったん?まあいいか。と保育園に向かう。
保育園について車から降りるとき かばんを持たすと『?』という顔をした。
お兄ちゃんを先に教室までつれていき、レイナが過ごす教室へ。

いつも お兄ちゃんの送り迎えで レイナに興味をもっていてくれる女の子が 『れいなちゃん』と 呼んでくれた。そしてお兄ちゃんのお友達の弟くんも 近づいて来てくれた。
「レイナちゃんと今日 一緒に遊んでくれる?」と聞くと 『ウン!』といってくれた。
そして、ここでモタモタしたらアカン!とおもい
『レイナちゃん、バイバイ。お母さんとバイバイ。お友達とお歌歌ったり 遊んでね』というと さすがに一瞬 泣きそうな顔になったけど、
『お友達とお手手つないで 遊んでおいで』というと お友達もつないでくれてすんなり教室に入った。
バイバイの意味は解ってるし バイバイしても迎えに来ることは視覚教室でわかってるから ここはクリアできると思っていたとおり。

お迎えに行くとき レイナのお部屋をチラッと覗いた。
ウロウロしてる子もいない、泣いている子もいない。 先にお兄ちゃんを迎えに行く。
お兄ちゃんのほうがレイナのことが心配だったようで 私をおいて迎えにいった。
レイナは お兄ちゃんを見つけてお兄ちゃんのそばにいた。
そして 私を見つけて『おかあさん!』といってき。、くっついてくるかな?と思ったが 安心したのかそのまま また お友達に近づいていった。
先生も 「ぜーんぜん泣かなくて大丈夫でしたよ。何事もなく 過ごしました。」と先生のほうが ホッとしておられた。
(そらそうやんな・・・こんなに病気のこと話したりしてるし・・・)
朝 11時半ごろ お昼ご飯を食べる前に眠くなって寝てしまって 後でご飯をたべたそうです。
そしてみんながお昼寝しているときは 起きていたそうです。
お昼ご飯は 御汁を少し残して後は 完食。(それは わかってた)
おやつも一番になくなったそうです。(それも 予想通り)

一応来月も今のところ2回 一時保育の予約をしてある。
今日の様子をみて 空きがあれば受け入れてもらえるかも。


私はレイナを保育園にあずけて 障害のある子が単独で通う園の見学に行きました。
その園は隣に保育園があり、その子の状態によって 健常児さんと一緒に過ごす時間を増やしたりするそうです。
肢体不自由自閉症の子供さんが多く、中には知的には問題なくても気管切開しているのでどこの保育園にも受け入れてもらえなかったお子さんなど。
担任の先生にはPTやOTの資格を持っておられる先生もいて 普段の取り組みで訓練をうまく取り入れているとおっしゃってました。
ただ、ここでまた問題が・・・
この単独通園のほうに入園すると、視覚教室に併行通園できないしくみになっている。
(もう、この時点で私は ここにはいけないと思った
この園のされていることはいいと思ったけれど、視覚教室にいけないのは絶対だめ。
これも、またなんやかんやと児童福祉法やら障害者自立支援法やら、児童デーサービスやら・・・いろんなことがそうさせるみたい。
よくわからんから、深く追求しない。
文句いっても 併行通園できないってのは随分 前からだそうです。

もう、頭痛い・・・
アホな頭でいっぱい考えすぎで、血が全部脳に行ってる感じ。

2006年9月21日(木)
視覚教室→大学病院小児内科

今週は療育参観。
どのお母さんもみんな カメラマン。
他の療育施設では 写真撮影が禁止されているところもあるらしい。
(自分の子供を写真にとっていても他のお友達が写ってしまうと写ってしまったお友達の父兄が嫌がられることがあるため)


小麦粘土をしました。
今まで 小麦粘土は拒否し続けているレイナ。
まず、先生は ひとりひとりに袋の状態の小麦粉をみんなに触らせる。粘土をつくるのに使うもの タライも大きさをさわらせたり 水もペットボトルに入っている状態で重さや音を感じさせ食紅を入れて色が変わったことも、粉をだして水を入れる前の感触も。
みんな、頭から足まで粉まみれになって混ぜている。
でも レイナは先生のひざの上で固まったまま。
粘土をレイナの前で ウサギの形にして『かわいい〜ってしてごらん』 『ぺた、ぺた ほら、小さくなったよ』と声をかけてくれても 固まったまま『イヤ』
お友達がしている様子は ジーっと見ていた
そして もう お片付けしようってころ、『ぺとっ』とさわった。
『すごーい。レイナちゃん触れたね。つるつるで気持ちいいね』 『やったー。レイナちゃん、粘土楽しいね』と先生が盛り上げてくださって、レイナも少し 握ってみたりしていた。
『そうや、今日は大サービス。レイナちゃん 少し持って帰っておうちでしてごらん』と先生が袋に入れてくださった。
そのあと、手を洗いに行って レイナは袋に入れてもらった粘土をちゃんと取りに帰ってきた。
粘土をさわったことより そのことが嬉しかった。
楽しいって思えたのかも。



教室の後、病院。
今日は 心臓で、検査ナシで診察のみ。
先生に 海外に行くことについて聞いた。
来年の5月末に、アメリカのテキサスでAlstrom症候群の家族会議があるらしい。
前から行きたいと思っていた。そして1月にも海外に行く事になりそうなので。

『心臓の機能だけでみれば大丈夫。飛行機の中の酸素の手配とかもできる。でも、感染症の問題がある。 レイナちゃんは2歳過ぎてるからこの冬はシナジスもう、受けられないし。そのときに元気で過ごしていたとしても気候の急激な変化。感染症にかかった場合、現地に対応できる規模の病院があるかどうか。レイナちゃんは万が一のことがあったら目もあてられへん状態になる。
それと、てんかん。コレばっかりは予想はできない。それこそ病院が30分以内でいけるところにないと。まあ、それは神経の先生に詳しく聞いてもらって・・・ いろいろ考えたら行っていいとは・・・』

簡単に言い換えると、はじめと1歳前の心機能低下と同じことが起きたらレイナはもう もたないと言われている。それは随分前から。
感染症にかかれば、心臓に負担もかかる、呼吸がしにくい。そして、てんかんの大きな発作。早く対応しないと脳のダメージは大きくなる。
そんなことは十分解ってる。答えは簡単。



病院の後、お兄ちゃんを迎えにいって 明日初めてレイナは保育園の一時保育に行く。
レイナに 明日行く教室の前で
『明日、朝このお部屋で みんなとお歌うたったりあそんだりするんやで。おトイレはあそこ、みんなと一緒に行こうね。先生とお友達いっぱいと遊ぶの』と話すと
「へ?」っていっているだけ。でも 少しはわかったかな??
先生にも『明日、待ってるね』といわれても 「へ?」って言ってた。

帰ってから お兄ちゃんがさっそく レイナの粘土を見つけて遊ぶ〜といいだす。
レイナにまず、さわらせてみようとするが さわらない。
お兄ちゃんが触ったらさわるかも??と思っていたら ほんのすこーしさわった。
お兄ちゃんは 少しピンクがかった赤い粘土で 『まぐろのおさしみ〜』と 上手に作っていた。
(多分、コレはこの前 TVで和菓子でお寿司を作っているのを見ていたからかも・・・)

 明日はとうとう 一時保育。
私はそのあと 保育園の見学にいきます。

2006年9月20日(水)
のんびり

久しぶりに なんの予定もなく過ごす。

朝から 何度も こぐまちゃんシリーズの絵本を『よんで』と持ってきて、もう文章を覚えているのか ムニャムニャと一緒に言っている。
絵と言葉もしっかりつながっていて、絵を見て そのページの文章(らしき言葉)を話す。

最近、トイレも誘うと行くようになった。
そして オムツをはいているときでも オシッコが出てから『シーシー』といってくれる。
前は 何の反応もなかったのに。
言葉もまた最近、グッと増えてきた。
今までは 私が言った言葉を『へ?あ?』と聞き返して 理解はしているようだったけれど、初めて聞く言葉も 言ってみようとして声をだすようになった。
毎日のように会う近所のおかあさんたちにも 『レイナちゃん また成長してきたなぁ』といってもらえるほど。
まだまだ 同じ年齢のお友達には近づけないけれど レイナが少しずつレイナのペースで成長してくれることが嬉しい。


2006年9月19日(火)
視覚教室

お父さんは 今日、朝4時に帰ってきた。(会社の人と飲みにいって)
でも、今日は視覚教室の 参観の日。
参観といっても 覗き見のようなもので、こどもたちに気づかれないように こっそりと見る。
いつものようにお集まりで、お歌を歌ったりリトミックしたりして、いったんバイバイしてから、お絵かきの様子を見た。
春のころ、お絵かきをするとなっても ジッと椅子に座っていることができなかったのに 座ってクレヨンを選んだり お友達の様子を見ながら紙になぐりがきをしていました。
真っ白な紙に絵を書いていって色がつくことを 普通は楽しむけれど、レイナは白い紙に何も書いていないと 眩しさもあってなかなか書こうとしないけれど、先生が太く丸を書いて中に色をつけていたので 何か目印になるようなものがあるほうがお絵かきをしやすいみたいでした。

教室あと 大学病院、小児科。
てんかんのお薬をもらって、先生に疑問に思っていることを聞いた。
私が疑問に思っていることは 糖鎖というもので、新しい分野のモノ。
本当に難しいんだけど、細胞の栄養素(たんぱく質らしい)で、神経などの分野でアメリカなどではどんどん研究がされているそうです。
とくに、アルツハイマー、ダウン症候群などで効果があるとかないとか、癌や糖尿病なども効果があるとかないとかで・・・でもそれは まだまだよく解らないらしく 新しすぎていいとかどうとか言えるものではないみたい。
どれがどうした?ってことだけど、このAlstrom症候群を研究しているところ(アメリカ)では この病気のマウスが作られたそうで、そのマウスに対してどのような研究をしてるかってことも先生にもう少し調べて欲しいとお願いもしてきた。(だって、英語でも医療英語がわからんし、理解できない)
病気の研究で こういうマウスを作る、もしくはマウスができることは あまりないらしいが マウスがあることで病気のどういったことを研究してるのか なにがわかるのかやっぱり知りたいし。
もしかしたら、糖鎖についても研究してるかもしれないし。 糖鎖がなにかレイナの病状を変えることができるかどうか、できると解っているのなら 糖鎖について考えたいと思う。

診察が終って 会計に行く途中 Y先生に出会って、ダラダラ話し込んでしまった。
『お父さんも、一緒なんてめずらしいねエ〜』といわれ、お父さんは いつもお母さんばっかりがんばってるって言われたと思ったのか 『朝、僕が掃除機かけたんやで』と こどものようにアピールしてた。
病院の帰りはもう、お兄ちゃんを迎えに行く時間だったのでそのまま保育園に行きました。

今日は レイナの教室の参観だったけど 私とレイナの生活参観になったかな??
私のハードな生活に付き合って疲れたのか、それとも昨日の飲みに行った疲れか 22時にはお父さん熟睡でした。
レイナは少しは マシになったものの 胸の
ちっさいオッサンが寝る前にまた かけっこぐらいしていたので 吸入・吸引しました。

2006年9月18日(月)
暑い

台風の影響で すごく暑い
久しぶりにエアコンを入れる、でも なんか涼しくないというか 寒いような暑いような・・・

レイナの胸のゴロゴロはひと段落。 やっぱり、吸入・吸引はすると回復が早い。
吸引はかなり 苦しくて痛いとおもうけど それで1日でもはやくゴロゴロが治まったらいいか・・・
もう、レイナの胸の中で ちっさいオッサンが大運動会でした。(聴診器で聞くと、ゴロゴロゼエゼエヒューヒューと音がする)
今日は もう、ちっさいオッサンは3人ぐらいになっていた。
(多分、この書き方 看護婦さん、医者限定でわかるかも。でもホンマにそんな感じです。)

夕方は 近所のお友達とまたまた遊んで、レイナは石を拾ったり、ボールで遊んだり。
お昼寝をしなかったレイナは 20時には寝て、逆に昼寝をしたお兄ちゃんは23時まで起きていた・・・

明日は 療育参観。
お父さんもちょうど 仕事がお休みなので 視覚教室に行きます。
そのあとは、大学の小児科受診です。

2006年9月17日(日)
ぶどう狩り

昼から Rくんとぶどう狩りに 近所の観光農園に行きました。
雨も なんとか降らなくてよかった〜。

結構 人が来ていて、こんな天気でもみんな 関係なくぶどうをパクパク食べていました。
お兄ちゃんとRくんは ぶどうをいっぱい取りたいけれど そんなに食べられるわけではないから 1房とっては食べ、またとって・・・ということが どうも気に入らないらしい。
いっぱい取りたい!とはさみをもって 背伸びして取っていました。
取ってその場で食べるのは 食べ放題だけど 持ち帰るのは1キロ900円。(高いのか?安いのか?)
レイナは・・・やっぱり食べません。
ぶどうを房からプチプチはずし、ぶどうを洗う小さなバケツの水の中に ぶどうを全部落とし、さんざん水浸しになってお昼寝・・・
水の中に ひとつずつ落とされたぶどうは 私が食べる・・・(若干、水はにごり ぶどうは水臭くなって・・・)

こどもにフルーツを狩るのは イチゴがいいかも。
ひとつひとつ取ってたべるから 取ったって満足感があるし。
ぶどうは1房とったら なん粒食べてから取るねん!ってなるから・・・

夜は、お父さんの弟夫婦が少し遊びに来てくれて こどもたちは絶好調!!
上の子も下の子も 同い年なので『ちょっと前までは こんなに上手に遊べへんかったのになぁ』と お互い成長を感じました。

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