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2007年10月8日(月)
コストコ

今日は 前から Rくんのお母さんと コストコにいく約束をしていたので みんなで行った。

コストコのあの大きなカートでも 子供を乗せるところのサイズは普通で レイナはもう お店のカートに乗せるのは無理になってきた・・・
だからといって 私と手をつないで歩かせていたら 缶詰を持っていたおばちゃんが レイナの存在に気づかず、缶詰が頬骨に激突!
眼鏡じゃなくてよかった・・・ 眼鏡にあたっていて もし割れていたら・・・
手をつないで歩いていても こういうことがある。
手をつないでいなかったら、もちろん 商品にもぶつかったり 人にもぶつかるし・・・

2007年10月7日(日)
学区運動会

今日は 地域の運動会。
私は 少年補導の役員と 組長なので 運動会のお手伝いに行かないといけなくて 朝 6時半から 小学校の運動場へ。

土日が絶対仕事のお父さんにも 無理を言って お休みをしてもらい、子供たちとお留守番。
こういうとき、本当に困る。 地域の役員のために 仕事を休むなんて 考えられない・・・
昔は 土日が休みが当たり前だったからこういう運動会もあっただろうけど・・・
かといって、行けないなんて 言ったら、他の役員のおばさんたちからの 恐ろしい視線・・・
レイナの体調が悪いときでも 意外と元気に見えるレイナをみて 理解してもらえないこともあった。

一日 外にいて、本格的に私も風邪をひいたみたい。
子供も 家にずっといたみたいだけれど、鼻づまりみたい。

レイナは今週 なにかと忙しいのでなんとか 熱をださないでほしいな。

2007年10月6日(土)
鼻水

とうとう お兄ちゃんも レイナもそして わたしも 風邪気味。

今日は 朝からみんなでの〜んびりすごす。
夕方から おもちゃ箱の整理をした。
お兄ちゃんは 細かいおもちゃや 紙くず(本人は 紙くずだとは思っていない・・・)を おもちゃ箱に入れるから 本当に紙くずになってしまって 大切にしていた紙がくちゃくちゃになって 捨てるはめになる。
そろそろ 大切な紙は 他のところに片付けたらいいのに。

レイナは お風呂で鏡の存在に最近 気づいた。
お風呂では 眼鏡もしていないし、鏡はくもっているし あまり見ようともしていなかった。
室内でも 鏡は やはり眼鏡をしていても 眩しいのか ピアノに映る自分と遊んでいることが多かった。
お風呂で 眼鏡ナシの自分の顔に 自分だと思うまでにすごく時間がかかり、そして 鏡にぴったりおでこをつけて見ている。
どこまでわかっているのだろう・・・

家でのお絵かきも 黒い画用紙ですることが多くなり、白い紙を渡すと 机に置いたとたん 『紙 どこ?』と聞く。
やはり 黒い紙のほうが すぐわかるから 書きやすいようで、白い紙だと おそるおそる書いている。

黒い画用紙だけ もっとたくさん、安く売っているといいのだけれど・・・

2007年10月5日(金)
移動動物園

今日は 移動動物園の日。
動物さんに 果物とパンを持っていきました。
園庭には 動物さんにあげる餌入れの箱が置いてあり、レイナは いつもと違うと言う感じで じーっと見ていました。(イヤ・・・食べ物に反応していたのか???)

移動動物園のことはレイナには 何度か話したけれど、まだ なにがあるのかはわかっていないようだった。
いろんな動物が来ていたようですが お兄ちゃんに聞いても 「何がいたか忘れた」だし、レイナは 問いかけに無反応。
先生の話では ヘビ以外は すこし触ったようです。
でも どこまで動物を見て、理解したかは 不明。
まあ、動物の名前を聞いてから 触っているから なんとなく感触が手に残っていると 思っておこう。
まだまだ レイナは 動物がどうだとか わかっていないだろうし(話さないだけかもしれないが) 去年も 一時保育に行っているときで経験はしたが 触ることもしなかったんだから 成長した!!!
来年も 再来年も 移動動物園はあるし、また 動物と触れ合う機会をつくればいい。
普通の動物園ではレイナはまったく見えないから 本当にコレはありがたい行事。

夕方 お迎えに早めに行き、帰ろうとしたら お兄ちゃんも レイナも園庭で 遊びだした。
レイナは 滑り台のあと 鉄棒にぶら下がり そのあと、ジャングルジムへ。
今までは 角の一段を登ったり くぐったりしていただけなのに いくつかのマス(って表現でいいだろうか・・・ )を くぐったり またいだり 通り抜けたりしていた。
なんとなく ジャングルジムの成り立ちがわかってきた様子。
でも ジャングルジムの上の方が どうなっているかは みえていないのだろうな。
上の方に登らせてやりたい気持ちがあるが、 もうあの体重を支えて あの細いパイプを登る勇気がない。

夜、音楽番組を見ていた。
お兄ちゃんは お父さんの影響もあり B
’zの曲は すぐわかるみたい。
そして あるアーティストの曲が流れたとき
『僕 この歌 かなんねん。 お母さんとレイナちゃんが入院していたときのこと思い出すねん。 お父さんの車でも聞いたとき いややったし お父さんに言ったら ”泣いたらいいやん”って 言われたし いっぱいないてん』と いいだした。

・・・一瞬 最近反抗期のお兄ちゃんは 思いついたことや 嘘を平気で言うから 本当かどうか疑った。
でも コレは 本当かもしれないと おもって そうか〜嫌いか〜と しか言わなかった。

お父さんが帰ってきて 確認したら 本当だった。
やはり、レイナの入院は レイナもつらい思いをしているが、お兄ちゃんもそれ以上に つらい思いをしている。こういうことがあるたび 悲しいとかつらいとかそういう言葉で表せない 涙がでてくる。

それから お兄ちゃんは 記憶力がいいみたい。
一番最初に歯が抜けた日にちを 覚えてた。
聞いてきたことも教えたわけでもないのに。
そんなこと 覚えてるものなんだろうか・・・
 

2007年10月4日(木)
視覚教室

久しぶりの木曜日の視覚教室 
たくさんのお友達と会うのは3週間ぶり。
リズム遊びも すごく楽しんでいたそうです。
そして、 わざと ふざけることもあったそうで、 先生の後ろに隠れてみたり 先生の指示と違うことをわざとしたり。

リズムの後は カブトムシの幼虫を 黒い紙の上に置き、その上から ルーペを置いて みんなで 幼虫をみたそうです。
幼虫もかなり大きくなっていて かさかさを動くようすをみたり 見ているときに ウンチを幼虫がしたそうで それを見たそうです。
レイナは 相変わらず 「カブトムシ見る」と 家でも 言っている。
「もう、カブトムシ 死んだしいない」というと 「・・・死んだ・・・」と なんのことだかわからない様子。
お兄ちゃんの時は 死ということを もうあえない、お星様になったんだよって 教えてきた。
でも レイナは 星がどこにあるか見えない。 夜に星がでるということ 月があるということを 教えていない。
こういうことを 教えるのにも お兄ちゃんは 本物をみせればよかった。
でも レイナには それがわかるような 本を探したり また、本の絵が見えるように工夫をしないと見えない。
ひとつ何か教えることに 工夫と 想像力が私に必要になってくる。
レイナにいろいろ教えてやりたい・・・と思う気持ちと まだいいかって思う甘えと、そして 何より気力が無いときがある。
何もかも 教えてやることも難しいし レイナも何もかも理解することも難しい。 あきらめることも必要なときがあると 先輩お母さんはみんな言う。
どこまでがんばって どこをあきらめるか・・・ それが難しい。

2007年10月3日(水)
保育園

運動会も終わって お兄ちゃんも 一気に疲れが出てきたのか 鼻水が出てきた。
レイナも 若干 ゴロゴロいいだしている。 嫌な季節が 近づいてきた。

今日 保育園では 英語の時間。
楽しかったようです。 最近 車の中でも 私が 英語のCDを 聞いているので ABCの歌は それらしい感じで 歌っている。
お迎えに 行ったら 先生に抱っこされていた。 
かなり眠たいらしく さっきまでは ハイテンションでやばいな〜と 思っていたら 眠いみたいですって 先生も 限界を感じていた。
帰りの 車で レイナは寝てしまった。
17時から寝るなんて〜
結局 1時間ほどねたら 無理やり起こした。 ご飯を食べたら元気いっぱい。
こういうとき お兄ちゃんなら そのまま 寝させておこうとか うまくいけば 朝まで寝るかもって 思うけれど、レイナは そうはいかない。
夜の薬がある。
やはり てんかんの薬は 12時間以上あいてしまうと ガクンとなることが多く、しかも ガクッとなるのが大きい。
脳にあまり 影響がないとはいえ、 あごをぶつけたり ひっくりかえったりして怪我してしまうし、もしかしたら 大きな発作になったら・・・と思うと どんなに機嫌がわるくなろうと 起こしていつもの時間に飲ませてしまう。
レイナには 無理をさすことも 辛抱さすことも お兄ちゃんとは違った意味で 多い。

2007年10月2日(火)
大学病院 小児科 → 保育園

8時に 家を出て 病院へ。
今日は N先生の外来。 特に 最近 大きな変化もないが・・・
N先生は かなりびっくりしていた。
レイナの 体重。 21キロを超えた。
「へ? 先月は19キロ台やったけど・・・って 
ほんとに この半年 ものすごい体重の増え方。 もちろん身長も 5センチ伸びた。
けれど この体重の増え方。 この病気だから 仕方ないのだけれど。
やっぱり 5キロも増えれば 春に買った制服も きつくなってくるはずよねぇ〜

病院が終わり 保育園についたのが10時。
今日は 健康紙芝居の日。
どこかから 健康や 食事のことなどについて 紙芝居に月一回保育園に来られる。
先月は 病院から 向かったら もう レイナのクラスは終わっていたのだけれど 今日は 始まる前に 保育園に到着したので 紙芝居が 見れたようです。
だからって 紙芝居の後に 絵をもう一回見れる時間もなく なんとなく レイナは 話を聞いているだけなのだけれど。
こればっかりは 仕方ない。保育園にある 紙芝居では ないのだから。

2007年10月1日(月)
視覚教室

昨日 夜遅くまで起きていたせいもあって、 朝 保育園で1時間ほど寝たらしい・・・
そのあとは テンションも高く すごしていたそうです。

昼からは 視覚教室
久しぶりの教室。教室に行く途中で 一緒に療育を受けているEちゃんと出会った。
レイナは 嬉しかったのか Eちゃんの 顔を覗きこんで 何か話していた。

今日は 個別ということもあり、先生にお願いをしました。
今度 保育園に 移動動物園が来る。 家で 図鑑などを見せても いまいちの反応なので 時間が許すのであれば、すこし動物の絵カードなどを見せて欲しいと お願いしたら、 快く取り入れてくれるとのこと。
読んでもらう絵本も 「こぐまちゃんとどうぶつえん」の本を読んでくださった。
絵カードも ウサギ、馬、亀など 何種類か見せてくださって 特徴を話してくださったそうです。
先生から 報告を受けているときに もう一度 ウサギの絵カードを見せると 「うさぎ」と レイナは答えた。
家では なかなか答えないし 「なんで?」と返してくる事も・・・
保育園での移動動物園、楽しめるといいのだけれど。


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