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2007年10月24日(水)
お豆

最近、レイナの回りにあつまってくれるお友達が 少しずつ変わってきた。

お友達のお世話をしたくなる年齢の年少さん、その中でも お世話をしたくなる時期が来たお友達が 順番にレイナの回りにきてくれているよう。
以前 お世話をしたいと思っていたお友達はすこし成長して すこし距離をおきながらレイナのお手伝いをしてくれる。
レイナの回りのことで お友達の成長も気づかされる。

最近は 先生とのかかわり方も変わってきて レイナはすぐ抱っこといっても 自分の身の回りのことを済ませないとしてもらえないとわかってきたようで、少しずつ自分でしようとする。
でも まだまだ ひとつずつ声をかけないとできない。

家にいるときも どうしてもおにいちゃんとレイナを同時にお風呂にいれたりしていると ゆっくり待てないで 私がレイナのことを済ませてしまうことが増えてきてしまった。
石鹸のヌルヌルがイヤで 体を洗うのを嫌がるようになってから 私が洗ってしまっている・・・
今日は 自分でさせた。
前は 肩とかおなかとかいいながらレイナが 洗っていたのに それも忘れてしまったようで 反省・・・

夕方は Rくんのばあばが 五目豆を炊いたからと 分けてくれました。
レイナは このお豆が大好きで 本当に大好きで無心で食べたり すこし遊んでからまた食べたりと いっぱい食べました。

2007年10月23日(火)
保育園

昨日 視覚教室の行きの車の中でも 1時間半、帰りの車で50分寝て、夜も 早く寝たレイナ。
風邪気味で 汚い鼻水も出していてしんどいだろうし ゴロゴロも久しぶりに大丈夫?と思うほどいっているが 朝も機嫌よく起きて しっかりご飯を食べて保育園に行きました。

最近は お天気がよくて お外遊びなどをすると すこし日陰にはいってきたりすることが多いようで 何度か滑り台をしたら 日陰でお友達の様子をみているようです。
お迎えにいくと レイナは昼寝をしていて 帰宅後は 絶好調。

お兄ちゃんが 土曜日にもらった 一輪車の練習をするというので 外ですこし遊びました。
レイナは三輪車を出しましたが ペダルに足を乗せてやると嫌がり 結局足で 地面をけって動かしていました。

2007年10月22日(月)
最悪・・・

朝は 保育園に行きました。

機嫌よくすごしたようですが 視覚教室に行くために お迎えにいくと まだ 給食を食べていた。
それも 「おかわり」と 言っている。
でも おかずも 全部食べたら ご飯をおかわりできると 保育園ではお約束になっている。
そして いつも 嫌いな 果物も ひとくちは 必ず食べないと おかわりが もらえないことになっている。
実際、おかわりが欲しいというよりかは 果物が たべたくないから おかわりといっているようです。

きょうのくだものはみかん。 そして 先生と10分ぐらい 『みかん一口食べたら おかわりできる』 「いや、おかわり」という やりとりをしていた。
いつもは ちゃんと 一口 食べるのに 今日は 食べなかったようでした。

そして 視覚教室に 向かいました。
いつものように 車で走っていると すごく混んでいて・・・
しまった・・・ 時代祭りの 交通規制で しかも ちょうど ひっかかってしまった・・・
結局 いつもなら とっくについている時間に まったく動かず。
視覚教室には いつもより40分も遅く到着しました。
そして レイナは そのあいだ ずっと熟睡でした。


教室から帰り お兄ちゃんを迎えに行き ご飯を食べてから 眼科に行きました。
今日の眼科は お兄ちゃん。
最近 右目だけ痒いと言うので 結膜炎とかだといけないので バタバタしながら行きました。

お兄ちゃんの番になり 先生の所にいくと レイナの眼鏡をみて 先生は 『お? おしゃれやな』と・・・
(へ? まさか 先生まで おもちゃだと? よくいろんな人にはおもちゃの眼鏡をかけているとおもわれるけど・・・)
「色変なんです」と いうと
『あ、そう また 遊びでかけてるのかと・・・』

は〜 なんだろう。 ココは眼科。しかも 結構 この先生有名。
やっぱり こんな小さい子が 遮光眼鏡をかけていることがめずらしいんだ・・・
わかってるけど、なんとも言えない気持ちになった。

先生を試してみたい気持ちになった。
「この子 めずらしい病気なんです。あんまり 日本に情報がなくて・・・」というと すぐ
『わしは やめとくで。お兄ちゃんが心配ならみるけど』と・・・
確かに 網膜色素変性症と聞けば 明らかに遺伝性が高く お兄ちゃんもでるかもしれないと思ったのだろう。
でも お兄ちゃんは 色変にはならない。間違いなく。
それは Alstrom症候群として色変が出るけれど 網膜色素変性症として 単発ではでないから。

情報が無いということ めずらしい病気ということ・・・
やっぱり 知らない病気には 興味ももたないし、診察すらしたくないというのが 医者の気持ちだろう。

2007年10月21日(日)
いとこたち

今日は 昼から お父さんの弟の子供たちと 遊んだ。

お兄ちゃんは 途中から いとこの家に 行って、お父さんの弟と 従姉弟とかしこく遊んでいたみたい。
私とレイナは 弟の嫁と一緒に買い物にいき そのあと 夜は一緒にご飯を食べた。

レイナは すこしずつ お兄ちゃんや いとこたちと同じことをしたがったり ついて歩いていくが まだまだ お兄ちゃんや従姉弟が 楽しくなって 急に走り出したりしたら レイナも 走り出したり でも ぶつかったり ついていけなかったりで 結局レイナは 私と手をつないで ゆっくり 過ごすことがおおくなってしまう。
おにいちゃんたちと 一緒に遊ぶということが 本当に難しい。
ただ 一緒にあそぶということが レイナにとって 苦痛になるのではないかとおもうときもある。

難しい。
でも お兄ちゃんも従姉弟たちも すこしずつレイナのことも 思いやりながら 遊べるようになるだろう。

2007年10月20日(土)
スポ・レク

今日は 大きな公園で スポーツレクリェーションがあるということで 私のお友達とその子供(Nとにいに)と一緒に行きました。

いろんなスポーツを無料で体験できるというのと 移動動物園、そしてラクダに乗せてもらえるということで 行きました。
コレが スポーツの体験だけだったら レイナにはとんでもなく退屈でしかも 屋外。 
でも 移動動物園は 最近 保育園でもあったから レイナがより イメージや 記憶に残せたんじゃないかなと思う。

ラクダのに乗せてもらうとき あれよあれよと順番が回ってきて あまりレイナに ラクダのことをいろいろ話してやれないまま おじさんにヒョイとかかえられ ラクダに乗せられた。
おじさんには 眼が見えないから しっかり支えてと言うと ちゃんとレイナを支えて一緒にすこし歩いてくれた。
レイナは なんだかわからないまま ラクダに乗ったし 気が付けば ラクダが歩いていると言う感じで 怖がる暇も ラクダを見る余裕もなく 終わりました。



その後は ポニーを見た。
ポニーは 何か感じたのか レイナの近くで ジーっとして レイナの眼を一生懸命 ポニーが見ていた。
そして 私が レイナに 話している内容も聞いているような感じで レイナが そーっと手をだして 触るまで 本当にレイナのまん前にジッと立っていてくれました。
レイナも あまりにもジッとしているポニーに安心したのか なんども 「さわる」といっていました。
(実際は ちょっとさわるだけだったけれど)

ひよこも ピヨピヨたくさん言っている声に すごく反応して 自分から手を出してさわっていました。
ウサギも たまたま 近くで抱っこをしていた 小学生のお姉ちゃんに 「目があまり見えないから 自分でなかなか触れないから 抱っこしている間 触らせてくれる?」と お願いすると じっと抱っこして レイナが触るのを待ってくれました。
動物にも 人にも優しくしてもらえました。

そして このイベントの最後に クイズがあり お兄ちゃんは 一輪車を当てました。
嬉しい〜と 思ったけれど、 どう考えても また この一輪車に 乗る練習は 私が付き合わないといけないのだ・・・
お父さんは 子供の遊びに付き合うのが本当に下手だし、自転車だって 私と近所の子供が教えたようなもの。

2007年10月19日(金)
大学病院 眼科

5ヶ月?6ヶ月かな? 久しぶりの眼科。

まず 視力検査。
ランドルト環を いきなり持たされたレイナ。
年齢的に 3歳半もすぎると 「同じようにして」と Cのかたちにあわせるかどうかで視力検査をされるが、レイナはまだ 知的発達が遅くむりなので できず。
次は ドットカード(ウサギの目を指で指す)は 0.05までしかなく、明らかにレイナには見えていない。

視能訓練師さんも あきらめ 部屋を変えて タックカード(縞々の模様をみる)をしました。

レイナの場合、普段している濃いめがねと 薄い方とあるけれど、タックカードだと 眼球が動いてみたかどうかが わからないから 薄い方の眼鏡でする。
その場合は ほとんどの人が視力検査をするときの部屋の明るさより 暗くして視力検査をする。
あきらかにレイナは 薄暗い方が今は見えやすいような感じで検査をしたので 明るい状態でもすこししてもらいました。

最近レイナは 白い紙にお絵かきをしても あまり気づいていなかったり 白い紙に白いクレヨンで書いてても気にもせず 書き続けているから すこし見えにくくなっていて、どんな色で描いていようと 手を動かしたり描いたという感触が伝わっているだけでいいのかもしれないと 感じることがあったし、黒い紙でお絵かきをするほうが好む。
なんとなく 視力が落ちているか 視野が狭くなってきた(中心部など欠けてきたかも)と思うことがふえていた。
やはり 視力検査の結果、 視力は落ちていた。
仕方ないか・・・というか、レイナが見ると言うことができるのは 10歳前後まで。
そう思うと 半分から3分の1の年齢をすごしている。 視力も落ちてきて当たり前なんだ・・・

視覚教室の母親支援の先生と 最近話をして、視力やそしてレイナが大きくなって眼鏡が小さくなってきたので そろそろ眼鏡も作り直さないといけないということも、 眼科の先生に相談すると やはり眼鏡は 2つとも作り直した方がいいとのこと。
2つとも 作り直すとなると 10万円以上かかる。
弱視の治療用眼鏡の申請では 遮光の部分が対象にならない。
特定疾患(網膜色素変性症)だけでは 補装具として 申請はできないので 眼科の先生に話して、障害者手帳の申請をしたいと伝えた。
もちろん、障害者手帳だけでは 遮光レンズの部分が適用されず、特定疾患と障害者手帳がそろって初めて 遮光眼鏡は対象になる。
2月にも障害者手帳の申請の話があったが、3歳になる1ヶ月前なので (3歳で もう一度再認定として診断書をださないといけないらしく、たった1ヶ月のことで役所になんどもいろんなてづづきをしなくてはいけない)から 2月のときは取りやめになった。

とりあえず 今日は眼鏡の処方箋を書いてもらい 障害者手帳の申請用紙は また 先生が記入して用意ができたら とりに行くことに。

そして遮光眼鏡の色は 薄い方をすこし濃くした方がいいかもしれないと いわれたので また 視覚教室の視力検査や 視覚教室に眼鏡屋さんと相談して色を決める予定。

一番 肝心な視力は 聞かなかった。
ちょっと落ちてるという 先生の言葉でなんとなく聞けなかったし それに 0.0ナンボが変わったからって 見えているなら それでいい。

2007年10月18日(木)
おいもほり

おいもほりに 行くとき いつもO先生に抱っこをねだるので あえて今日はO先生がレイナの側にいないようにして 他の先生と一緒に行動したそうです。
そうするとレイナは お友達と手をつないで 農園まで歩いたそうです。 
O先生が 保育園でのお母さん代わりになりつつあり、他の先生のいうことは すんなり聞いている。 今はそういう時期だし それは仕方ないと先生も思ってくださっていて、もう少ししたら 私はもうおねえちゃんだから自分でするという時期になるのを 待つしかないと先生も思ってくださっているようです。

毎週木曜日は ジャンピングの日。 運動の日で 他所から先生が来て運動指導をしてくださる。
木曜日は 視覚教室に行っているから なかなか指導してもらうこともなく、どうだろうと思っていましたが プールや運動会前の練習で会っているので声はわかっているようです。
でも 今日は 動物のまねをして ジャンプやいろんな動きをしていたそうですが、レイナは 後ろで 嬉しそうに体を動かしたり 走ったりしていたそうです。
みんなが 運動をしていることは わかっていても どうぶつのまねを 急にしろといわれてもできないこともあるし、いやいや時期もあり、先生も あえて無理やりはさせなかったそうです。
お友達の動きをみたりしていたようですが、どうだったんだろうな〜。
レイナは 繰り返ししないとまだまだわからないし、木曜日にまた 保育園にくることも少ないから 今日のことが いつかできるようになるものでもないだろう。

家に帰って おいもほりのお芋を一緒に見ようとしましたが カブトムシの幼虫に夢中になり なかなか見てくれませんでした。
今日 見ておいて欲しかったけれど、明日ゆっくり見よう。

昼間、運動会のビデオをダビングしました。
視覚教室の先生に見てもらうためですが 晩御飯のあとに レイナとおにいちゃんに見せました。
レイナは 釘付けでみていて、お兄ちゃんは また 一人で組み体操をしたり、和太鼓を叩くまねをしたりしていました。

2007年10月17日(水)
ゴロゴロ & かすれ声

ゴロゴロは 絶好調にいっていて さすがに 久しぶりにホクナリンテープと 吸入。

遠足の疲れは さほど感じられないが、レイナから遠足の話は出てきそうにない。

明日は 保育園でおいもほりに行きます。
そして 私は 長靴探し・・・ レイナの今の足のサイズは 15.5センチぐらい。ただ、ふくらはぎがかなり太く ちょうどいい長靴は ふくらはぎが詰まってしまって はけない。(はけるが ふくらはぎにぴったりで 歩くと若干の隙間から空気が出たり入ったりする音が・・・)
すこし丈の短い長靴で 17センチぐらいなら きっと履けるだろう!!と思い 連れて行くわけも行かないので ふくらはぎ周りの太さを測り 足の裏の型を紙にとって 買い物に行った。
長靴・・・時期的に 種類は少なく 何軒か周り17センチで丈の短い長靴を買いました。
足のサイズは大きいので 中敷を入れて 履かせる予定。

レイナを今日 お迎えに行くと 紙芝居の時間でした。
紙芝居の時間は だいたい4時半前からで 4時からは 先生も少しずつ少なくなります。
紙芝居の時間 いつも 読んでくさだっている先生の周りで 遊んだり 気を引こうとしたりしている。 レイナはもう 見えないから 面白くない。そして まだ 長いお話をじっくり聞くこともすこし苦手。

今日は大好きなO先生が 紙芝居を読んでくださっているから余計に 先生の周りで気を引こうとして オムツを脱ぎだし、言うことを聞かなく しかたなく 違う先生とすこし離れた場所で 絵本を読んでもらっていました。
先生は 申し訳なさそうに 『今日は もう、まったく駄目で、別に本を見てもらいました』とおっしゃってましたが、私は その方がいいと思いました。
みんなと一緒が必ずしもレイナにとって良いとは限らないから。
先生も 少しずつ 困っていることが増えているだろうけれど、先生たちで問題を解決しようとがんばってくださっている。
私から こうしてくださいとか こうした方がいいかもしれませんとか 簡単に言えるが それがはたしていいのかどうか。
でも きっと先生たちで考えて 答えがでなかったら 聞いてきてくれると思う。 この 保育園の先生は。

帰ってきてから 長靴を履かせてみた。
バッチリ!!! (私って天才?)

レイナに 明日はおいもほり。とまた 何度も言う。
なにか 絵本を見せようかと探したがない。 ん〜・・・
まあ いい。 経験あってこそ わかることだ。


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