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2007年1月7日(日)

朝 起きたら 雪がちらついていた。

昨日 わたしは 普段も夜遅くまで起きているのに お父さんが居ないのをいいことに(??) かなり夜更かししてしまった。

レイナもお兄ちゃんも まだまだ正月休みの続きのようで 二人で仲良く遊んだり 取り合いをしたり。
二人とも 昼寝もせず 絶好調で過ごす。
明日は どう過ごそうかな・・・

2007年1月6日(土)
お父さん グアムへ

12時半までお兄ちゃんは保育園。
レイナは 保育園にお迎えに行ったとき 一時保育で一緒に過ごしているお友達が手を振ってくれたのに答えて 手を振っていた。
今年の一時保育は10日から また水曜と金曜日に予定をいれた。
久しぶりになるけれど また「イヤイヤ」っていうのかな〜

夕方お父さんが仕事から帰ってくる。
お父さんの弟が グアムで結婚式をするので 行くために。
私たちは レイナのこともあり 今回は行かない。
お兄ちゃんははじめ一緒に行かそうかとも思った。 けれど 元気で活発でっていうお兄ちゃんも 意外と神経が細いところもあって、今回はやめておいた。
「お母さんとレイナちゃんはいかへんの?」と聞いてくるだろう・・・そのときに 「レイナがいけないから 行かない」と返事をすることになる。
それが お兄ちゃんにとって 違う意味で病気と闘わなければいけない。
たまに ボソッと
「レイナちゃんの病気を治せるお医者さんはどこにいるの?」とか この間 愛知に行ったときは
「これで レイナちゃんの目はちゃんと見えるようになった?」とか・・・
レイナのことで我慢させているというと レイナに申し訳ない。
でも それは事実。

お父さんを お父さんのおじいちゃんのお家に送って その後は まあ、あんまり変わりないいつもどうり 晩御飯をたべて お風呂に入って寝かせました。
お兄ちゃんは意外と お父さんが何日か帰ってこないのが寂しいらしく「何回寝たら お父さんかえってくる?」と聞いていました。
だいたい いつも朝しかお父さんに会わないけれど その朝の短い時間でも会えることが大切なんだなあ。
レイナは わかっているのかわかっていないのか・・・
お父さんがいないからとかわりなく・・・
まあ 今はそうかも。

2007年1月5日(金)
保育園開始

今日から お兄ちゃんは 保育園。
昨日の夜 『明日から 保育園やし 楽しみやね』と お兄ちゃんに言って寝かせた。
そうしたら 夜 泣いて起きてきた。
なんか 怖かったらしい。 お父さんには「明日保育園やってゆうたやろ〜。そやしやわ」といわれた。
いくら 楽しい保育園でも やはり 長く家にいると寂しくなるのか? 
(お父さんはそうだったらしい)

今日は お父さんの方のおばあちゃんが 海外から帰ってくるので駅まで迎えに行きました。
レイナは そんなにあったことがないけれど うちに来てくださったので 人見知り・場所見知りをすることなく いつものレイナの様子を見てもらえました。
お兄ちゃんを一緒に迎えに行き お兄ちゃんは少しの間しか一緒にいれなかったけれど 成長した姿を見てもらいました。

レイナは そろそろこの生活に 慣れたのと飽きたのとで 一日中 視覚教室でお集まりの時に歌うお歌を 歌っている。
歌も 少しずつ上手に歌えるようになってきたけど 何回もおんなじところばかり歌っている。
布団に入って寝る前は 30分ぐらい歌っているときもあって こっちが先に寝てしまいそうになる。

2007年1月4日(木)
大学病院 小児内科外来

今年 初めての病院。
お兄ちゃんも一緒に行きました。
お兄ちゃんは 病院や 視覚教室など 普段 自分が一緒に行っていないところは 「今日は 僕が行くのは○回目や」と 少し嬉しいようです。

9時半の予約。
今日は 心エコーをしました。
先月 利用剤(ラシックス・アルダクトン)を 1日2回から 1回にしたので、変化がないかどうか。

今日の心エコーは A先生。こども病院に入院中 主治医だった先生です。
お兄ちゃんも 心エコー室に一緒に入りました。 
お兄ちゃんは ”検査”と言う言葉をきくと 病院の中をウロウロ歩きまわって なんかすると思っていたみたいで 今日は まあ、見てもショックを受けない心エコーを見れて また少し レイナの病気のことが わかったかも。
A先生に 検査中にもかかわらず ベラベラ話しかけてしまった。
A先生は優しすぎ。 いつも私が この病気のことで苦しんでいないか、困っていないか・・・いーっぱい考えて 話してくれる。
そのA先生に 私が 淡々と話すこと、A先生がやわらかく伝えてくれたことの核心をズバッと言い直すと とーっても 困った顔をする。
でも そうすることで 私はA先生に もっと 「レイナのお母さん」としてではなく 1人の「Alstrom症候群の知識がある程度ある人間」として 話したいと思っています。
今日も 網膜のことで 眼科の受診をどうしていくか・・・ そして ERGででた結果によって 「Alstrom症候群かもしれない」から 「Alstrom症候群」と確定していいということ、それをはじめて私に直接伝えたことが 間違いでなかったことに 感謝(??どういったらいいのかな・・・この気持ちはA先生にしかわからないかも)している。
あの時 病名をすぐ伝えてくれてありがとう。

I先生の診察で、心エコーでの結果が 特に利尿剤を減らす前と変わりないので 利尿剤をやめることに。
利尿剤をやめるのは2年ぶり。(って、まだ2歳10ヶ月・・・)
最初に 利尿剤を やめて4ヶ月後ぐらいには かなり心機能が低下して 即、強心剤などを始めないとまた 命にかかわる状態にまでなっていたので、少し不安もある。
でも 一応 この病気の心機能は 幼児期には落ち着くとなっているので 最低でも半年は かなり注意しておこうと思う。

そして、レニベース(ACE阻害剤・・・心不全の時に血液を送りやすくする)は 体重も17キロになっていることもあり 少し量を増やすことになりました。
このお薬も血圧低下などが起こるので  血圧が下がりすぎたりしていないかってことも 少し 顔色などに気をつけないと。

もうひとつ、小児慢性特定疾患の 更新の用紙もお願いしました。


年末に ERG(網膜電位図)をしてきたことを報告。 今度5年後でいいといわれたことについてどう思うかを 一応聞いてみた。
眼科的なことや他の病気のことはやはり 小児内科では答えきれないところもあるけれど 客観的に、そしてスパッといってくれるので わたしはT先生には いつも 少し自分の気持ちを固めたいときにいろいろ聞く。
『この病気のことはどこの眼科であっても 難しい(わかってもらいにくい、知らない)からね。 ただ 5年後はなあ・・・』
「その間(五年)に 何かして 変性を抑えたりどうこうってできないのはわかっているけど それでいいと思う?」(相変わらず、助教授相手に なあなあデス・・・)
『そうやな。まあ 小児眼科にいったとしても どうってことにはならへんね。でも まあ、なあ・・・』

この言葉で 少し気持ちがまた固まりました。
年末から 少し考えていたこと・・・
半年に一回でもいいから 網膜の眼科医に 状況を話したり、この病気のことを知って貰うだけでいいのかも。
来月の金曜日の いつかに 眼科に行く予定だったけど、今月 行って また 眼科の先生と話そうかな。今後のこと。
この間の検査結果も もうこっちの眼科に届いているだろうから、特定疾患の手続きもあるし・・・

病院が終ったのは11時。
なんか変な気分。 今日はまだ午前中。
帰りにお兄ちゃんは『おなかすいた〜』と うるさい。
コロッケをスーパーで買って帰りました。

2007年1月3日(水)
初詣

お天気になったので 初詣にいきました。

昨年は 私の膝がおかしくて いけなかった、眼病平癒の観音様のところへ行きました。
到着して 少し歩いていると 視覚教室で一緒のTくん家族に会いました。

帰ってからは お父さんとレイナはお昼寝。
お兄ちゃんは 近所のお友達と夕方まで お外で遊びました。

明日からお父さんはお仕事。
レイナは 今年初めての外来受診。(小児内科・・・心臓)
明日は 久しぶりに朝の受診。しかもお兄ちゃんと一緒・・・
さっそく パワーがいる外来受診になりそう。

2007年1月2日(火)
ゴロゴロ

朝 起きたら もう9時でした・・・
おもいっきり正月モード。
あいにくの雨なので 初詣は明日にすることに。

正月らしく(???) みんなでテレビ三昧。
昔は もっと正月番組も おもしろいと思っていたのに、最近面白くない・・・ 「歳言った証拠だ」と 友達にいわれた・・・

一日中 ダラダラと 食べて過ごして 年末から 今日にかけて2キロもわたしは太った・・・
早く 普段の生活に戻りたい。

レイナもお兄ちゃんも この生活にへんに慣れてきて 「ほいくえんは?」とか 聞かなくなってきたし、レイナなんか、昼寝はズレル、朝は遅くまで寝てるし。
(そういう 私もここぞとばかり 毎晩 )

2007年1月1日(月)
おめでとう

あけまして おめでとうございます。


お昼前に お父さんの実家に新年のご挨拶にいきました。お父さんの弟夫婦と一緒に。
レイナは なんだかよくわかってなくて 私の周りだけにいたけれど しばらくすると 従姉弟たちと 手をつないだりして遊んでいました。

夕方からは 私の実家へ。
私の実家に行く途中に車で寝ました。
それも 変なポーズ・・・
立てひざで 座席の背もたれにくっついて寝ているレイナ・・・


起きてからは ばあばにべったりでした。
今年は お兄ちゃん、レイナに イトコが二人増える予定。

レイナもお兄ちゃんも、お父さんも 元気で毎日笑顔で過ごせますように。

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