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2007年11月8日(木)
サッカー大会

今日 お兄ちゃんは 保育園から サッカー大会に参加しました。
それを見に行こうと思っていたけれど 昨日から 熱のレイナ。
朝、今日は まだ 無理と 判断し、お兄ちゃんには 応援にいけないことを伝えました。
こういうとき お兄ちゃんは 本当にかなしくなるほど 「しょうがないね」といって あっさりとしている。
「来て欲しかったのに」と 一言でも言ってくれたほうが すこし 気が楽になるのに・・・ 
もう レイナがなにかあると 自分の気持ちは 押し殺してしまう。
でも 保育園に送っていくときに 『バスで 保育園を出発するまで お見送りはするしな』というと ほんの少し 硬くなっていた顔が やわらかくなりました。

さあ 保育園に行こうとしたとき、「で、やっぱりこの家からは誰も 応援行かへんねんな」と いいました。
ごめんとしか言えない。
コレが 火曜日だったら お父さんか 私が行ってやれたのに。
でも こんなことは これからもしょっちゅうあるだろうから 『そうや、行けへんわ ごめんな』といいました。
来月も 違うサッカー大会があるらしいので それには いってやろうと思う。

レイナは すこし食欲が回復。
そして 一日中 カブトムシの幼虫を見て 霧吹きで水をかけていた。

2007年11月7日(水)
7キロオーバー・・・

やっぱり 熱がでた。
今日は 出て欲しくなかった・・・
視覚教室で 視力検査をしてもらう予定だったのに。しかも 普通に視力検査と 外の明るいところでの検査、そして 新しい眼鏡の色あわせも一緒に眼鏡屋さんでしてもらおうと思っていたのに・・・

朝は38.6度で まあ そんなもんよねって感じの熱。
久しぶりに 日赤に行きました。
外来の看護師さん、妊娠してた!! びっくり!! また ひとり レイナのこと ちゃんと知ってる看護師さんが いなくなるなぁ・・・ 寂しい。
水曜日に 熱が出て 外来にくることが多い。 そして 今日も水曜日。
部長先生の外来は 火曜日と金曜日なのに いつも なぜかタイミングよく部長先生がいてくださって 診てもらえる。
今日も 他の先生に診てもらおうと看護師さんと話していたら 部長先生が来てくださった。

『久しぶりやナ〜』と 一通り診察してもらい そして 『レイナ、身長ナンボや?体重は?』と 聞かれ 電卓をたたき出した先生。
『・・・レイナ〜 7キロオーバー。標準は14キロやで』と。
最近の採血の結果も見てもらい、一言
『よく噛んで食べ』といわれました。 

おでぶちゃんなのは 十分わかっていたけれど、数字にされると・・・へこむ。
21キロのレイナは 3分の1 余分なのね・・・

夕方には39度にまで 熱があがったけれど さほどぐったりもしていない
でも 食欲はないが、 7キロオーバーと言われた後だけに しばらく食べなくてもいいよ・・・と一瞬思ってしまった。

2007年11月6日(火)
大学病院 小児科 → 保育園

大学病院の小児科
体重は先月からは そんなには増えていなくて一安心。
それも やはり コレステロールのお薬を増やしたからかもしれないけれど。
てんかんのお薬は 平均より少なめらしいが 特に 変わった様子もないので そのままでいくことになりました。

明日 先生は 大学内で Alstrom症候群のレイナのことを発表するそうです。
「少しでも いろんな人に知ってもらえれば」と 先生は 言って下さいました。
本当に うれしい。
ひとつひとつ こういうことが レイナにとってなにか変わることがなくても この先 「?なんや その病気?」なんて 言われる患者がいなくなるために。
これから先 すくなくとも レイナが生きている間には 何人か 同じ病気の人がでてくるだろう。
そのためにも 私はこうやって なんでもないことでも日記として残しておかないといけない。

病院が終わって 保育園につくと クラスのお友達は 園庭で遊んでいました。
お友達が 「レイナちゃん、もう 紙芝居終わったで」と 声をかけてくれました。
今日は 外部から紙芝居をしに来てくださる日でした。
O先生は 「紙芝居、レイナちゃん 見えてないから 小さい紙芝居を もらったんです。話は 聞いているから 後でゆっくり見ようとおもって」と 見せてくださいました。
O先生は このごろ 本当にレイナが 見えている範囲や 見えやすい位置、明るさなど ばっちりわかってくれていて ほんとうに 頭が下がる。

今日の給食は おにぎりをして 食べたそうです。
園の農園でとれたお米を おにぎりにして食べる!! すごい贅沢。
レイナは おにぎり大好き。
そして くだもののみかんは 嫌い。
でも 「おにぎり 作るから みかん食べて」といわれると みかんを 食べていたそうです。
薄皮はさすがに いやそうだったので むいたら すこし甘いと言うことにも きづいたようです。と 先生とレイナは ちゃんと気持ちが通じ合っている感じです。

晩御飯は まったく食べず・・・
なんだ?? そろそろ熱か???

明日はやめて。 視力検査があるから。
でも 多分 あしたは 熱だ・・・

2007年11月5日(月)
保育園 → 視覚教室

保育園について レイナは 教室の入り口でやはり立ち止まり 先生が迎えに来てくれるのを待っている。
先生が「レイナちゃん おはよう」と 側にきてくれると もう 私とはバイバイ。
先生も 早く 私が帰るほうが お着替えなどの用意をちゃんとするので良いみたい。

今日は 視覚教室に行くときに お友達のTくんと一緒に行くことになりました。
Tくんのお姉ちゃんのお洋服のお下がりをたくさんくれるというので Tくんのおうちの近くまで迎えにいきました。
Tくんを迎えに行く途中に寝てしまって Tくんは 「なんでレイナちゃんねてるん?」と きいてくれました。
Tくんは 普段 電車とバスで行くので 「今 どこ?」という質問に 答えるのがすごく難しかった。
Tくんは 電車の駅や バス停であと どのくらいで 教室に着くかを覚えているので 車では違う道をとおったので 伝えにくかった。
眼が見えない あまり見えていない人に モノ、場所を伝えるのは 本当に難しい。

今日は お絵かき、パズルなど 最近 同じことの繰り返しをしていて どんどん上手になってきています。

2007年11月4日(日)
バーベキュー

去年も 近所の方たちとしたバーベキュー

今年も大人10人、子供12人ぐらいが集まって バーベキューをしました。

お天気もよく 日中は 暖かくてみんなご機嫌でした。
一番小さい子供は 10ヶ月。サツマイモも焼き芋にしてみんなが何か食べれるようにしました。

レイナは 何が始まるのかもよくわからないままでしたが 食べていた。
お兄ちゃんは 他のお友達と食べてから サッカーしたりかけっこしたりして、また 食べて・・・
レイナは 近所のお父さんのお膝に座って最後は 遊んでもらっていました。
こういう なんでもない近所の人とのかかわりも とても大切なことだなっていつも思う。

2007年11月3日(土)
結婚式

今日は お父さんの妹の結婚式

朝からバタバタと用意をして参列しました。

レイナの洋服を探すのに苦労しました。なんてったって おでぶちゃん。
お兄ちゃんは いとことベールボーイをしました。
私も お父さんも 子供たちが 一日賢くしていてくれるか それだけが心配でしたが なんとか 子供らしく過ごしてくれました。

2007年11月2日(金)
栗拾い

今日は 園長先生のお山へ 栗やどんぐりを拾いにいったそうです。

レイナは このあいだ 栗をゆっくり観察し 食べました。
でも イガがついている状態ではなかったから どうだろう・・・
そして 今日は どういう状態で落ちていた栗をひろったのだろう・・・
でも 栗を見つけて 先生に 「レイナちゃん くりやで」といわれると 「くり?」と 見たり触ったりしていたそうです。
栗拾いに行ったからか 保育園から 家に帰るとき、車にのった瞬間に寝ました。
家まで5分もかからない距離なのに 熟睡・・・
1時間ほど 夕方に寝ました。

2007年11月1日(木)
視覚教室

今日は 視覚教室の遠足。

リュックにシートやお弁当を入れて 植物園に行く予定でした。
でも 雨なので 視覚教室のある 施設の探検(遠足ごっこ)になりました。

今朝も お弁当を見せて 「今日は お弁当を みんなで食べるんやで」といいながら 出来上がったお弁当を見せました。
見た瞬間 「食べる」とレイナはいいましたが 今日は 遠足というと 理解したようでした。

はじめに 大きなホールで お集まりのお歌や リトミックをしてから 施設内の探検に リュックを背負って みんなでいったようです。
いろんな お部屋を見て回ったり お仕事をしておられる方の様子をみたりし、途中で お茶の休憩。
そのとき リュックから 水筒を出したときに お弁当の存在を思い出し 10時半にも かかわらず 「食べる」と お弁当をだそうとしたそうです。
でも 先生に まだ お弁当の時間じゃないといわれるとしぶしぶ また 遠足ごっこをしたようです。

お弁当の時間がきて 先生に 『シートをだして お弁当をたべましょう』と 言われると わりといろんなことをするのに 遊びながらすることが多いレイナが ものすごくさっさと用意をして シートにすわり お弁当を食べる準備をしたそうです。
しかも おしぼりも先生がびっくりするほど 手際よくだし、手を拭き ケースに戻したり、お弁当の蓋も フォークの先につけていたカバーも とっても上手だったそうです。
遠足ごっこなので 机はもちろんなく、シートにお弁当をおいて じーっと中身をみて 上手にさして食べたそうです。
保育園の遠足、土曜日のお弁当の日と 最近 お弁当を食べることが多かったこともあり上手に食べていたのかもしれないが、実は この間の土曜日のお弁当の中身と今日のお弁当の中身を同じものにしておいた。
毎日のようにお弁当があるわけでもないから どうしても お弁当の練習もしていなかったし 保育園では どこまで先生の介助があって 食べているかわからなかったが 大体の様子が今日 わかってよかった。

視覚教室が 終わったら 急いで家に帰りました。
私は 町内の少年補導の役で 氏神さまのお祭りの警備に行くことになっていました。
レイナも一緒に行き、40分間 うろうろと子供たちの様子をみて歩きました。
レイナは こういうとき いろんなたこ焼きや あてもののお店が出ていても 興味がないというか なんのことだかみて わからないから なんにも言わずに歩いていた。
教えてやろうかとも 思ったが 夕方に 食べ物の話をレイナにするなんて・・・と思って とりあえず 今日は お祭りということも教えないで とりあえず 歩かせた。
もう少し レイナが いろいろ話すようになったら 教えよう。
最近、眼が見えにくいということで いろんなことを 今、教えるか もう少ししてから教えるかということを考えてしまう。
本当によく見えている子供なら 教えるとか 教えないと選択もすることもなく 見るものすべてに 「これなに?」と聞くから 教えることになるのだけれど。
見えないと いろんな物の成り立ちなどが理解してからでないと 教えても理解できないことがある。


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