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2007年1月16日(火)
視覚教室

今年初めての 保育園交流。

レイナは 保育園のお友達が ざわざわしている感じが つかめなくて 少し不安だったり どの音を集中して聞けばいいかわからず しんどそうだったそうです。
教室に帰るまでの道を 先生と走りながら帰ってきたそうです。
走るといっても 小走りだと思うけど 半分ぐらいは 走っていたし 風を感じていたよって 先生はおっしゃってました。

視覚教室での給食は おかずなどは一口大に 切ってもらっています。
スプーンですくったり フォークをさして食べやすい大きさに。
まだ 大きいものを前歯で噛み切ったり 細かくして食べることができないから。
でも そろそろ大きくしたほうがいいかもってことで 次からは 特に細かくきったりせずに給食がでることになりました。

帰りは 教室のお友達Eちゃんを 車で送りました。
通り道ではないけれど いつも通っている道に飽きたから、違う道で帰りたくなって。
帰る時間が遅くなるわけじゃないし また一緒に帰ろうと思う。

2007年1月15日(月)
併行通園クラス

今日も 二組に分かれて 音楽遊びと体育遊びをしたようです。
レイナは 今日は なぜか 音楽遊びの時に 手を後ろで組んで じっとしていたと先生が いっていました。
「社長さんみたいねっていっていたんです〜」って 先生は言っていましたが コレは きっと 保育園の影響。

保育園では 歌を歌うときに 手を後ろで組んで 左右にリズムをとりながら歌います。
たぶん それをしているんだと思う。
やはり 3箇所いくと 混乱というか 使い分けができないみたい。
これは どんな子にもいえるだろうけど。

お母さんグループでは やはり来年度のことが少し話しに上がってきています。
来年は この併行通園はしない方向でいいですか?ってことと 保育園のこと。

もう 保育園のこと考えたくないって思うぐらい 決まるか不安やのに どこにいっても保育園の話。
みんな心配してくれているのはわかるけれど・・・

2007年1月14日(日)
めがねが・・・

昼前 買い物に行こうと家をでたら、お兄ちゃんと走り出して 転倒!!
ごんって聞えて おでこにタンコブ・・・
眼鏡は 右のちょうど黒目があることろぐらいが こすれてすりガラスのようになってしまった・・・

しばらく 我慢してください・・・

2007年1月13日(土)
ピアノ

朝から 退屈そうにしていたので ピアノを弾いて遊んだ。

初めは一緒に椅子にすわって 横で バンバンピアノをレイナは たたいていたけど、私が 視覚教室でお集まりで歌ったり リトミックをするときの曲を弾くと ちゃんと 体を動かした。
みつばちマーチや走り回る曲を弾くと 人形のぽぽちゃんと一緒に 部屋中をぐるぐる回ったり、パラバルーンをするときの曲 糸車を弾くと バルーンをしているときのように 手を上げて バルーンを触るまねをしたり。
結局 1時間ぐらい遊んでいたら 疲れたのか 13時ごろから 眠そうにしていたけれど、 お友達が遊びにきて またまた絶好調。

お友達と一緒に遊ぶのは無理だったけど そばで ジーっとみたり ついて歩いたりしていた。

一日楽しくあそんだせいか 18時ごろ 最高にグズグズ・・・
あわてて 夜の薬を飲ませたら そのまま寝てしまった。

2007年1月12日(金)
一時保育  保育園一斉面接

今日は 小麦粉粘土をしたようです。
が、 やはり触らなかった・・・
フツウの粘土(油粘土? ケースに入っていて個々に持っている)だと 保育園でも 視覚教室の交流でも触っていたのに・・・
なんじゃ? レイナの こだわり???

今日は とうとう来た 4月から保育園に入園希望者の 一斉面接。
福祉事務所の方の面接です。

申し込み書類は11月に保育園に提出し その後福祉事務所がいろいろ目を通し そして今日の面接後 入所決定のための会議などをされて 結果は3月5日に郵便で届く。

去年面接をしてくださった方が 面接をしてくださいました。
それも 面接をしてくださった方が 他の人が聞くより 去年も僕が面接をしたので・・・と いうことで 去年の面接内容を覚えていたかどうかは わからないけど わりと 話しやすかった。

お兄ちゃんの通っている園(レイナが入園希望する園)は このあたりでは かなり人気の園。
他の園に比べると 建物は綺麗だし、制服かわいいし・・・が 一般的な人気の理由。
あと 保育時間が長いこと。 駅に近いこと・・・あげればきりがないけど 学年によっては 定員の2倍の申し込みがあったりするそうです。

保育園の園長先生と以前話して 受け入れるといってくださったけど・・・福祉事務所としては 「正社員として働いているとか 勤務時間」で 優先的に決めていく。
保育園側は「面接がんばってください。決めるのは福祉事務所」というし 福祉は「最終は 保育園が(レイナのように配慮がいる子供)受け入れられるか決めます」って言うし〜。
は〜・・・ 併行通園のクラスの先生も レイナちゃんはココしか無理って押しておきましたって言ってくれたけど・・・
保健婦さんも いろんなことを考えたら この園以外無理ですって 言ってくださったらしいけど・・・
長い・・・3月5日まで。

まあ、入れると考えて 今後 保育園といろいろ相談していかないといけないこともあるから それを考えよう。
カバンひとつにしても みんなと同じになるから 見つけやすいようにする工夫とか。
どこまでは がんばらせてどこからは少し あきらめるというか お友達と違うようにするか・・・
これも また難しい。

保育園の面接が 3時半に終ったので 保育園に早めにいって 4時までの間 レイナの様子をこそっと見てた。
ず〜っと抱っこしてもらってる・・・
あ〜・・・ こんなもんかな・・・ 年少になっても。
と 思ってみていると たまたま教室の外に出てきた先生に 『今日はお昼寝できてないから べったりなだけですよ』って 教えてもらった。
でも 帰る前に歌を歌うときに 今までとちがって お友達がしているように 手を動かしたりリズムを取ったりしていた。
少しずつ できることも増えてきているから いいか。

2007年1月11日(木)
視覚教室

今日も元気に行きました。
火曜日より少し 年齢が上のお友達が多く 「あけましておめでとうございます。今年もよろしくおねがいします」と お友達が言っているのを聞き レイナも一生懸命言おうとして 「ありがとう」と言っていました。
「レイナも来年は言えるかな」というと お友達のお母さんも「うちも 去年はぜんぜんやったで〜。来年はレイナちゃんもすらすら言うわ〜。」と言ってくれました。
そして 「そやな〜去年は言えへんかったのに、今年は言えたんやなぁ。そうおもったら成長したなあ」と お友達お母さんも レイナを通して 成長を感じておられました。

今日もレイナはお絵かきをして そのあと先生に大好きな 「たまごのあかちゃん」の本を読んでもらい、出てくるたまごの数をかぞえたり 先生の問いかけに答えたりしていたそうです。
そのあと 視力検査
といっても 練習を兼ねたもの。そして 眼科や他の場で 子供はなかなかできなかったりするので なれている先生と教室での反応を見る。
両目でのみしたそうです。
シマシマの視力検査は やはり0.05まで しっかり指を差していたそうですが、縞がみえないと適当に そしてレイナの見やすいほうの右ばかり指でさしていたそうです。
その後はドッドカードで。
これは 小さなカードに ウサギが書いてあり 目の位置を指でさす。
コレも 0.05まではちゃんと眼の位置を指で指し触っていたそうですが、それ以上は 「ここらへんに眼があるやろうな〜」って感じでさしていたそうです。

それと先生に 年末 療育センターの併行通園の見学のときのことを聞いてみた。
「ココではできない体を使った遊びができるのはいいことやね」といっておられましたが やはり 2グループに分かれてしたことが 初めてだということは やっぱり知っておられてなくて 私がいつもは みんなでしていて 待つことが多いことや 視覚的なことで動きにくいことがあっても 動けると思われてしまいがちなことも話しました。

先生も 先生同士で話すときに 保育園に行くようになれば併行通園は難しいということを 話されたようです。
『でも レイナちゃんの様子をみると ココでのレイナちゃんがホンマのレイナちゃんやって わかりました。向こうでは 少し気合いれてがんばってるのは すごくわかった』と 言っておられ、 見学にいってもらえてよかったと思った。

2007年1月10日(水)
一時保育

今日は 保育園。
朝から 「ほーくえん」と 保育園にいくことを楽しみにしている。
本当は 気合をレイナなりにいれているけれど。

保育園は 凧揚げ。
お友達と一緒に お外にでて 参加したそうです。
レイナにも凧を持つ?と先生が誘ってくださったそうですが 『いや』と きっぱり断ったそうです。
手元にあるときは 形を見れても空に上がっているときが見えないから なんだかわからないし とっつきにくかったのだろう。

先生も 飽きないように レイナの知っている遊具のほうにつれていってくれたようです。
今日は 絶好調でしたよ〜と いろんな先生がお迎えにいくと 声をかけてくださった。

保育園の主任先生とも少し話す機会があり、特児(特別児童扶養手当)が とおったことを伝えました。
特児を貰っている子供が通園していると 園にも市から補助があり 園も加配のことなどを考えやすくなるそうです。

一時保育にレイナが行っている間 私は 保健所に行きました。
担当の保健士さんにも 眼科についてを相談しに・・・
保健師さんは 生活ということをベースにアドバイスをしてくれることが多いので 私が考えた受診していく形をどう思うか。
そして 特定疾患の申請用紙も貰いに行きました。

ココで ひとつ知ったこと。
小児慢性疾患も保健所で申請したりするのですが 小慢は 市の事業で どこの病院に掛かるかってことが受給者証に記載され その医療施設での受診に対し適用される。
特定疾患は 国の事業なので 受給者証に医療機関の記載はないらしく(まだ 手にしていないのでわかりませんが) 国がしていした医療機関であれば適用されるそうです。
なんか ほんと難しい・・・ややこしい・・・
しかも 有効期限はどちらも1年で更新していくけれど、期日が 9月末だったり他の月だったり。
そのたびに 診断書や源泉徴収票など書類が必要で・・・
忘れてしまいそう。
 

2007年1月9日(火)
視覚教室

今年初めての視覚教室。
レイナは 朝も賢く起きてきて 教室に行くと 大好きな先生に 「おはよう」と言っていた。
その先生に会うまでに いろんな先生と「あけましておめでとうございます」と挨拶をしていても ジーっと顔を見ているだけなのに 大好きな先生をみると 眼がハート。

今日はお絵かきをして遊んだようです 
なぐりがきだけど 少しずつ成長が見え 今日は丸をぐりぐり書いていたみたいです。

わたしは 年末年始のことを お母さんグループの時間に話し、その後 母親支援の先生と 今後の眼科受診について相談した。
やはり 私が思っていたとおり 5年後のERGなどの網膜の専門医の受診は 幼児期の成長段階をかんがえると 少し時間が空きすぎではないか・・・と 先生もおっしゃっていました。
だからといって、いま行っている眼科だけの受診も 網膜の部分で何もすることがないとはいえ 不安があるかな。って。

教室の後 大学病院の小児科受診。
神経の先生に またまた この間の 受診内容を話しました。
「眼科などは 見るのはやはり眼だけだから この病気全体として 診るってことはしてもらいにくいだろうね・・・」と。
それはわかってる。
でも この病気がめずらしく 症例があまりないからこそ 眼は眼として どのように進行するか 興味でいいからみてほしい。
網膜色素変性症として 見るのでなく Alstrom症候群としてでる網膜色素変性症として。
この病気の 初めてのサインは 生後すぐからの眼振。
小児医療という部分から 眼科の診察や検査の記録、そして 診断。
大切なのに・・・
小児の眼の医療がもっともっと発達してほしい。


N先生と 話した結果(私が ほとんどしゃべっていたけど・・・) 1年後ぐらいに 小児科として 眼科の先生にまた 小児科として眼科の診察を必要としているという形で診察のおねがいをしてみましょうといってくれた。
ほんとに N先生は 私の話を聞いてくれる。
次の受診は いつにしようか?ということになって 「先生は いつがいい?」ときくと 『来月にしましょうか?』といってくれた。
「私の おしゃべりに付き合いたくなかったら 2ヵ月後でもいいよ〜』というと 笑いながら「いやいや 1ヵ月後で」といってくれた。

小児科の先生が 不足しているといわれているいま、 本当に小児科の先生が増えることも必要だけど こうやって いっぱいいろんなことを話せる先生が増えてくれるといいな。
受診の日にちにしても 一方的に 何ヵ月後というのでなく、患者が、親が 次に不安や 疑問があったときに 話をできるようにしてくれる・・・
そんな先生が増えて欲しい。

2007年1月8日(月)
我が家は今日まで正月かな?
祝日・・・ どうして過ごす?と悩むこともなく いつものように始まった。
買い物に行ったらもう お昼だし、昼ごはんを食べて 昼からは Rくんと遊んだり 外で お兄ちゃんは 野球もどきをして レイナは いつものように 近所のおうちの庭にひいてある 小石で 夕方まで遊んだ。

明日から 視覚教室も始まり 本格的にいつもの生活になる。

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