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2007年3月10日(土)
お兄ちゃんの発表会

保育園全体の 生活発表会。

近くの大きな会館で ありました。
今日は お父さんが仕事を休めないので、お兄ちゃんは 「じゃあ、この間は ばあばにきてもらったし 今日は れいちゃん(私の妹)にきてもらいたい」と 少し寂しそうにいっていました。
私の妹も 予定がなかったようなので いいよと きてくれました。

0歳児さんから 年長さんまで みんながいろんな発表をしました。

お兄ちゃんは 和太鼓2曲と 合奏2曲の発表です。
和太鼓は 先月 市のミュージックフェスティバルで発表した曲と同じですが 1ヶ月でまた ぐんと上手になっていました。
合奏では お兄ちゃんは鍵盤ハーモニカの担当で 一生懸命していました。

レイナは 乳児組さんの発表の時に 知っている歌が流れると 歌ったり リズムを取ったりしていました。

私の妹も 「あんなことできるようになったんやな〜、家では にくたらしいことも言うのに。かわいいな〜」といっていました。
私の妹も 6月には お母さんになります。

今晩も 昨日の続きで 園に提出する文書の続きをしていたら また3時・・・

2007年3月9日(金)
買い物

朝から レイナと手芸用品店に行く。

Rくんのばあばにあって、レイナは Rくんのばあばが 帰ろうとすると、『ばあば〜 ばあば〜』と 追いかけた。
結局 欲しいものも見つからなかったけれど 何も買わずに帰ってきた。

夕方 お兄ちゃんを迎えにいったときに 保育園の主任先生にあった。
「加配の先生は つけてもらえることができますか?」ときくと 『べったりひとりは ちょっと。国の基準でも・・・』ということっだった。
もちろん それはなんとなく わかっていたので 以前から 頭のなかで レイナが自分でいろいろできるようにするための工夫を考えていたので それをまとめて 先生にお渡しします。と話すと、
「何をどうするかってことも こちらではわからないので ありがたいです。」といってくださった。

夜は 親としてお願いしたいこと、レイナの病気が今どういった状態であるか 何ができるのか・・・などまとめだしていたら 夜中3時・・・
明日は お兄ちゃんの保育園の発表会。
大変!! 早く寝ないと。

2007年3月8日(木)
視覚教室

今日は 一番に着きました。

視覚教室の下駄箱には ひとつずつ 工夫がしてあります。
靴を置くところに 大きく絵が書いてあったり 触れば ざらざらのところ、おはじきがくっついているところ、1マスの枠に 赤いテープがはってあったりと 目印がついています。
最近 火曜日の日は アンパンマンバトルがあります。
同じぐらいの年齢だけに アンパンマンが 人気。
レイナは アンパンマンに入れていたら お友達がレイナの靴をだして お友達の靴をいれてしまい、その後 靴をどこにも入れずに立っていたり・・・ってこともありました。
そして 最近は 「どこにいれようかな〜」という 楽しみも覚えたようで 一番時間がかかります。
木曜日は みんなゆっくりくるので今日は 一番についたので どこでも開いているから どこにいれるかな、すぐ 決めるかな?と 思っていましたが やっぱり時間がかかりました。
結局 後からお友達が 先にとっとと決めて入れた後 今日はイモムシの絵の書いたところにいれました。
自分で納得していれたからか、その後の シール帳を出したり タオルをかけたりという朝のご用意は スムーズにできました。

今日の取り組みは お絵かき。
ぐりぐりと 大きく丸を何重にも 書いていました。
最近 書見台を買ってから 家でもよく お絵かきをするようになって 一段と絵を描くのが上手になってきました。

2007年3月7日(水)
退屈〜

朝から レイナは お兄ちゃんを探す。
自分が家にいる時は お兄ちゃんも家にいる=日曜日と思うみたい。
で、保育園に行ったよというと 『ほーくえん、いく』という。
ごめん・・・ 今月の一時保育は23日なの〜

朝から 積み木、ぽぽちゃんの洋服を着せたい!と出してきては 私に着せろといい、次は脱がせろと・・・
結局は いつも 裸なんですけど。

夕方 保育園にお迎えに行ったときに 主任先生に 『ありがとうございます』といいに行きました。
「お父さん、今までに見たことのない うれしそうな顔をしてはりましたよ」と 言われた。
まあ、そうやろうね。 お父さんは 私より レイナのことは 不安が多いだろうから。

まだ 保育園は 生活発表や 卒園式などの行事があるので レイナの入園に対しての 体制づくりをどうするかまで しっかり考える時間ではないと 思ったので とりあえず 決まってからでは修正しにくい、下駄箱の位置、ロッカーの位置は 端っことか わかりやすい場所にして欲しいとだけ お話しておきました。
今は 誰か「ここだよ」と 教えてくれたり ついてくれるけれど 『自分で』していくことも 増やさないといけないし、お友達といっせいに ロッカーだったり下駄箱に行くと 自分のものが 見つかりにくいから、それだけは 視覚教室でも あとから 修正できないから早めにお願いしたほうがいいといわれたので それだけ 口頭で伝えました。
そして 私はいつでも時間が作れるので また・・・と いうと 「一緒に考えていきましょう。」と言ってくださいました。

とりあえず 卒園式前後には 私からのお願いと 私が工夫すること、しようとすることを 紙にかきだして 渡すつもり。
それと 昨日の視覚教室でもらった 一年間の様子を コピーして渡すつもりです。

2007年3月6日(火)
視覚教室 個別懇談

今日は レイナは 保育園との交流で 教室近くの 保育園にみんなで行ったそうです。
保育園交流も 来年は もうないと思うので(通園日が変わるから) 最後になる。

私は 個別懇談で お母さんの時間が終わってから 先生・母親支援の先生と 懇談でした。

4月からの通園で レイナがどのように成長したか、今後の取り組みについて 話しました。
4月に通園しだしたときは まだ眼鏡もなく、おもちゃのサングラスをかけていて 何もできなかった。
眼鏡をかけるようになって どんどん成長していくレイナの姿を先生も日々感じてくださっていて、そして レイナが予想以上に 成長したことなど。
母親支援の先生とは 本当に どこに相談していいかわからないことや、ちょっと考えがまとまらないとき、背中を押して欲しいとき いつも相談しました。
誰にもいえない悲しみや つらいこと いやだったこと。
そして 私にしか わからない喜びをいっしょに喜んでくださいました。

来年度も 週二回通う予定です。
これは 12月ごろから レイナの担当の先生から 『レイナちゃんは 週2回は来たほうがいい』と いってくださったので 保育園に行くことになっても 週2回通います。
でも 今度は 月曜日は午後から個別(今までの午前からいっていたグループでの療育とは少し違う)と 木曜日(これは 今と同じ取り組み方)に決まりました。

そうそう、今日は ライトハウスの避難訓練の日で、懇談の途中で中断して 避難訓練をしました〜。
なんか 笑えた。。 別に 知らん顔して懇談しててもいいんちゃうん??とか 思いながら 非難しました。


教室の後は 病院
小児科です。 今日も先生を待たせた〜。(避難訓練のせいよ・・・)

実は 今度のアメリカの会議に行くことになって、レイナのトータル的な先生は N先生って アメリカの研究所に以前メールしていたから N先生にも招待状を贈ったと アメリカからメールがあったあと、私は先生に 「もし、これるなら。一緒に」と話していました。
そして N先生は メールで
>お母様のレイナちゃんに対する情熱、行動力に脱帽しました。
>アメリカからのインビテーションのお手紙がまだ届きません。手紙が届いてから、小児科教授にお 話しして許可を得てから、正式に渡米をお受けすることにしようと思っています。
>このカンファレンス参加は小生にとって医師冥利に尽きると 思います。費用に関しては、どうぞご心配なく。自分で何とかします。

ではまた、メール又は診察で。


と 言ってくれました。
本当に N先生には感謝しても したりない。

今日は もう一回 確認してみました。(イヤラシイ・・・??
『先生、ほんまに行くの? 先生にとって メリットというか 役に立つの?』  (また 失礼な聞き方をする私)
「いや〜 ないなぁ。でも おもしろそうやし。そこそこのDrの話が聞けるし。」
『ほんまに そんな程度で 行って後悔せ〜へん? そら 一緒に行って欲しいけど 先生にとって無駄な日になったらもったいないで
「ん〜 気が かわらへんかったら、行く
『うん、わかった。』
「昨日ね パスポート切れてたし 行ってきたわ」
『いや〜 ごめんね、いらんお金使わせて』
「いやいや どうせ またいるやろうし。そうそう 日赤の部長先生から電話あって、別件でやったんやけど、行くんか?って聞かれたわ」
『じゃあ、先生が 気が 変わって行かへんっていったら部長先生誘うわ』
「うん、そうして〜(笑)」

N先生は カルテの英訳するのも 小児科だけでなく 小児内科の分もしてくれるようなことを言ってくれていた。
本当に この先生は すごい。
医者としてどうのとかじゃなく、人として。
で、素直に ありがとうだけ言えばいいのに
『先生さ〜 布団とかだまされて 買ったことないか?』って聞いたら
「僕はないけど、友達は買ってたな〜」やって。

5月・・・ 先生が 自分にとって 勉強になった、これから役に立つとかでなくていい。
おもしろかった(医者として)と 思ってもらえたらいいな。

会議に行ったからって レイナの病気を治す方法があるわけではない。
今までの診察・検査の方法が 大きく変わるとも思わない。

だからこそ 先生には 「おもしろかった」で いい。
私たちは 同じ病気の世界中にいるお友達に 会いにいく そんな気持ちで行きます。 

 

2007年3月5日(月)
保育園

昨日 一日 ぐずぐずのレイナさん。
夜中も 「嫌がらせか??」と 思うほど泣き出して 最悪・・・
まだまだ 体調がもどっていないのも 確かだし、食欲も 最近少ない。
併行通園クラスの日だけど お休みした。

朝、ゆっくり寝るだろうと思っていたので お兄ちゃんは お父さんに保育園に連れて行ってもらった。
お兄ちゃんを 送ってもらってしばらくしたら お父さんから電話が あって
『お〜、レイナ 起きた?』
「まだ」
『レイナに おめでとうっていっといて。保育園決まった』
「へ?なんで 知ってんの? 郵便でくるはずやけど」
『なんか 職員室に寄ってくれっていわれて いったら 封筒渡されたぞ〜。 主任先生が 体制を整えておまちしていますって〜』
「ちゃんと ありがとうございますって 言った?」
『へ? いや・・・ふつうに ハイっていったけど
「・・・アホか? も〜 レイナを預かるって 保育園にしたら すごい大変なことなんやで!!」
『お〜 そうか・・・ まあ、仕事いくわ』

・・・なんやねん、それ。
私も 保育園も そしていろんな人(療育施設の先生、視覚教室の先生、児童相談所のケースワーカーさん、保健婦さん) いろんな人の力があって レイナは おにいちゃんと 一年一緒に 保育園に通うことができるんやで!!
ほんまに〜。 いままで どんだけいろんな人がいっぱい考えて でた 入園決定かわかってないわ。

郵便でくるとばかり 思っていたので びっくり。
レイナだけが 手渡しなのかと すこし気になったけど どうも 兄弟がいる子供は 手渡しだったようです。

夕方 私の方のじいじが きてくれました。
レイナもおにいちゃんも じいじにいっぱい遊んでもらいました。

2007年3月4日(日)
暖か〜

朝から ぽかぽか陽気。

今まで 眼鏡サイドカバーを 何度が作り直してきたけど 昨日も(というか 今日) 3時ごろまで NEWタイプを作って このお天気がしんどい・・・
かなり サイドカバーも 回をかさねるごとに完璧な感じになってきた

朝から レイナは機嫌が悪くて ピアノを弾けっていうから ひいたら怒るし、泣き叫ぶし・・・

暖かいから お兄ちゃんと一緒に 花の種を植えた。
少し 機嫌も直って お外で少し遊んで 昼ごはん。
あんまり食べない。
で、また 絵を描くだの、ビデオが見たいだの・・・わがままなレイナ。
機嫌が悪くなる・・・

夜も 寝る前に またまた 機嫌悪〜くなって・・・
今日は へとへと

2007年3月3日(土)
ひなまつり

朝から ほんとに機嫌が悪くて 何をしても いらいらするみたいで 泣いていたレイナ。
お兄ちゃんが 保育園から かえってきたら 少し機嫌もよくなって 遊んでいた。

今月は 一時保育が 1回しか予約できなかったのに レイナは 『ほーくえん、ほーくえんは?』と 聞く。
保育園に行きたいらしい。
ごめんね・・・ 予約できなくて。

保育園の入園決定の通知は 月曜日の予定。
ちゃんと 来たらいいけど。

2007年3月2日(金)
こっこりー

今日も 熱もなくすごすけれど やっぱり まだしんどいから グズグズ・・・

お絵かきしたり ぽぽちゃんと遊んだり。
夕方 いきなり 『こっこり〜 こっこり〜』と。
こっこり〜とは ブロッコリーのこと。
うちの子は ブロッコリーが 大好き。
お兄ちゃんも 好きだから 一房(で、単位 あってる??) ゆでても 足りないぐらい。

どうも ブロッコリーが食べたいらしい。
晩御飯に ブロッコリーを出してやると すごい勢いで食べた。
もちろん お兄ちゃんも。
お兄ちゃんは 小さいときは ブロッコリーを 「ぼっこり」と言っていた。
同じように間違えないけど ブロッコリーは 言いにくいんやな〜。

2007年3月1日(木)
いいお天気

朝は ゆっくり寝ていたレイナ。
おきると 同時に吸入をしたら コンコンと咳をして 少し痰が出しやすくなってきたみたい。
熱ももう 下がりつつあって、おもちゃを出してきたり おやつの入っている棚にくっついてみたり・・・

いいお天気だけど、レイナの調子もよくないと 思うと掃除もするきにならず・・・
布団も本当なら 干したいところだけど、なんかやる気にならず・・・
今日はぐうたら母ちゃんをした。


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