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2007年5月8日(火)
清水寺

暑い・・・

お父さんは今日お休み。
私は朝から 草むしり。お父さんは 歯医者。

今度 Alstrom症候群のカンファレンスで 世界中の人たちが集まるということから 各自 自国のものを持って行き オークションをし その売上金は会議の開催費用にあてるということをされます。
で、日本の物をもっていかないといけない・・・
何を??? ってずーっと悩んでいたんですが、なんにも考えられず・・・
自分ひとりで買いに行くつもりでしたが 「なんか、わたしだけでいろいろ用意すんの うっとおしいわ〜 一緒にきて」と言ってしまったばっかりに、一緒に買いに行くことになりました。(ちょっと後悔

もちろん お父さんはアイディアや どこに行くかなんて考えるわけもなく、わたしも考えられず・・・
とりあえず 外国の人がいっぱい来る観光先に行ってお土産屋にいけばいいやと 清水寺に行くことに。

こんなに近くに住んでいるのに 二人とも行ったことがなくて、「どっからいくねん??」と たいそうに ナビを使って行きました。
(アホアホ夫婦・・・情けないよ

清水寺の近くのいろんなお土産屋さんをみても、なにがいいか分からず うろうろして ついでに清水寺にいってみました。
けっこう外国の方が多かった。あと 修学旅行生。

お土産屋に入って いくつか選んだものの もう少し買おうとおもっても 何がいいか・・・
店員さんに 外国人が買うもん何?ってきいたら
『”侍”って書いた Tシャツとか ”大和魂”のシャツとか、あとこの清水寺のかいた額とか』と ほんまかいな???っていうようなものをいうのでとりあえず買った。
正直 もう疲れてどうでもよかったし。
でも 冷静に考えたら いらんのちゃうん??
というより N先生に 「サムライって〜」って突っ込まれる?爆笑される???
なんか 恥ずかしくなってきた。

帰りは おかずとケーキを買いに行きました。
明日、お父さんが誕生日です。
一日早いけれど みんなで お祝いをしました。
レイナは ケーキを見ると 『ハピバースデ』という。
ケーキ=誕生日らしい。
果物も嫌いなのに ケーキにのっているイチゴは食べた。

2007年5月7日(月)
視覚教室 個別

朝は 保育園、午後は視覚教室。

今日は朝から 気温も高く 保育園に迎えに行くと 頭にじっとり汗をかいていた。
お外遊びのとき 
ガクッとなって 後ろにひっくり返ったそうです。
やっぱりこのくらい 暑くなると 発作の回数も増えるし 出かたが強い。ひっくり返る(こける)って最近
なかったし。

視覚教室に着くまでに すこし昼寝を車の中でしてくれると 機嫌よく 療育もうけられるのに 車の中で『おやつ〜』と叫ぶ・・・
車の中で 何かをたべさすことは 無かったのだけれど 一度 お友達を乗せたときにおやつをもらったばっかりに 車でも食べてもいい、もらえると思っている。

視覚教室に到着すると かなり部屋の中がムンムンしていて あつく 肌着とズボンだけになって療育をうけることに。
今日は 横線を書く練習と 塗り絵。
そして 絵本を読んでもらったり 紐通しと 個別では 最近同じことをしている。
回を重ねるごとに 上手になったり 絵本も見るポイントがかわってきたりと楽しんでいるみたい。

個別の時は お母さんのグループの時間は特になくて 1時間ほどしかないから あっと言う間。
なんにも話してないって思うほどすぐすぎます。

私は母親支援の先生にすこし呼ばれて お話をしました。

『青いくじらの涙』の作者 南嵜 久美子さんの追悼の文集(だったかな・・・)が 先生が整理をしていたら でてきたそうです。
すっかり忘れていて そして先生は 点字でよまれるのですが、墨字のものなので なにがかいているか 先生はわからないから 人に読んでもらってから 内容的に大丈夫であれば 貸してくださるとの事。

そして 所長さんからは 今度 アメリカに行くときに 『青いくじらの涙』の詩をいくつか 英訳して持って行きたいので 誰か英語が 堪能な人にお願いできないかと頼んでいました。
所長さんが 忙しい中ボランティアさんの息子さんのお友達という方が 快く引き受けてくださったと 以前聞いていました。
そして その英訳してくださる方が 久美子さんのことをよく知らないと 詩のニュアンスを間違えたくないと、久美子さんの情報を求められたら 久美子さんのお父さんが 久美子さんのことを以前ラジオでお話されたものを もってきてくださったそうです。
それを 今日は 私にくださいました。

毎回思う・・・
どうして こんなに人に恵まれているか。
そして いつも視覚教室での出来事で なにもかもが進んでいく。
レイナの視力のことだけでなく 私も成長するし そして助けてもらっている。
まだ、同じ病気の人に会ったことがない。
でも ここには 以前 久美子さんがいた、それだけでもすごいのに。
何かに引き寄せられてるような 何かに動かされているような気持ちにいつもなる。

2007年5月6日(日)
雨だ〜

朝から 部屋中で 暴れまわる二人。
やっと 今日で休みがおわる〜。

事あるごとに 『明日から 保育園やで』を 何度も言ってしまう。
(楽しみにしているのは 私だけか???
夕方から お父さんの方のおばあちゃんに会いに行く。
18時ごろ お父さんの弟夫婦と子供たちが 迎えにきてくれて 一緒にいきました。
みんなで 一緒にご飯をたべようかということだったんだけど、レイナは 最近 夕方(朝の薬を飲んで12時間近くだからか、それとも 疲れてきてか) びくつきが多いので すこし早めに家でご飯をたべて 薬を飲んでからいきました。
しかも 今日は昼寝をしていないので どうなることやら・・・

19時ごろおばあちゃんのところについて 子供たちは大騒ぎ。
おばあちゃんは キッチンでフル稼働。
普段、なかなか顔をあわさないし、私たち嫁も お母さんのご飯を食べることもすくないので すこしお手伝いというかそばにいて みんなで 食べました。
お兄ちゃんは 家でご飯を食べたのに 好きなものをまたたべ、果物・ヨーグルト・おかし・・・底なしにたべていた。
レイナは お兄ちゃんと従姉弟(上は女の子でおにいちゃんと同い年、下は レイナと同い年の男の子)が 遊んでいても 上手についていくことができないようだったけれど 雰囲気はたのしんでいました。
結局 21時半ごろまでいて てんやわんや・・・
お父さんと同時ぐらいに家に着き、私と子供はお風呂に直行。お父さんはご飯。
寝たのは22時半ぐらいでした。
・・・明日から 保育園やで〜
朝、ちゃんとおきてくれますように。

2007年5月5日(土)
ばあば

今日は 朝から 私の方のばあばが 来ました。

ばあばがくると 一気にテンションの上がる子供たち。
早めの昼ごはんを食べて 買い物に一緒にいきました。

母の日が近いこともあって 普段は適当に買って渡していたけれど 今回は ばあばの欲しい物を買ってあげることにしました。
お父さんのほうのばあばも このGW中は 日本にいるので すこしはやいけれど 母の日のプレゼントを買いました。
レイナは すこしゴロゴロいっていて 暑かったり 雨がふったりで 体がすこしついていかないのか ビクビク発作が よく出る。

ビクつきぐらい・・・っておもうけれど これから本当に何日か 体調だけは!!!

2007年5月4日(金)
ほ〜っ

今日から お父さんはお仕事。
子供たちは ちょっと寂しそうだけれど まあ、これも 我が家では当たり前(カレンダーの赤い日は お父さんは間違いなくお仕事)
今日は とってもお天気が いいのだけれど、昨日の疲れもあり(私だけ??) 家で ノンビリ過ごすことにしました。

我が家は まだ 一階だけで 生活をしていて、 二階は まだ 空っぽ・・・(モノ置きになっている)
来年から 1年生のお兄ちゃん、お部屋作りという名目で 雑巾がけをお兄ちゃんにさせたり、おもちゃ箱の中身を整理したりしました。
レイナも普段 あまり行かない2階にるんるんで お兄ちゃんが小さいころに乗って遊んでいた電動で動く子供が乗れるおもちゃの車(一応セルシオとラブ4)に乗って遊んでいました。
お兄ちゃんも久しぶりに乗って楽しかったのか 昼間 何度も2階へあがって あそんでいました。

今日も昼寝をせずにすごした 二人。
今日は21時には熟睡しました。


郵便で アメリカに入国するときに もしかしたら レイナの薬のことで ややこしく なるといけないので N先生が お薬についての 手紙を送ってくれました。

先生には メールでお礼をつたえました。
忙しいのに いつも 私がメールすると ちゃんと返信してくださるけれど、 忙しいから いいですよっていっても ちゃんと また 返信してくださいました。

なんか、本当に 先生にどんな形で気持ちを返せばいいかわからない〜

2007年5月3日(木)
公園

朝、お天気がいいので 遠くの大きな公園にいきました。

お兄ちゃんは お父さんが休みの間 すこしキャッチボールを覚え 昨日 グローブを買ったので 大きな広い公園に行くことに大はしゃぎ。
10時ごろ家を出ました。
車の中でも グローブをもったり バットをさわっていたので 酔ってしまった・・・
真っ青な顔をしていて 「だから 外見てなさいっていったやんか!」と 私に怒られ・・・
車のなかで寝たら回復し、「おなかすいた」  「まだ? いつつくの?」と 今度はうるさい・・・
レイナはしょっちゅう 1時間ぐらい車に乗って移動することが多く 3時間のドライブも 平気でした。

公園について さあ!と 思ったら ポツポツと雨が降ってきた・・・
やっぱり いつも外に遊びに行かへんモンが 外出たらこれや〜。
すこし 待つと晴れてきて お兄ちゃんとお父さんは キャッチボール。


レイナは 広い外で 雨上がりの芝生は眩しく 私からあまり離れませんでしたが、私が赤い服をきていたこともあり すこし慣れると 離れて レイナの視力でなんとか私が分かる位置から 走ってきたり 一緒に走ったりしました。
お兄ちゃんは キャッチボールを 思っていたよりもしないで やはり遊具にいきました。

2007年5月2日(水)
買い物

朝から どーする?なにする?と いいながら・・・
結局 買い物にいきました。
お父さんも お兄ちゃんも 私も 靴が欲しかったので 靴を買いに。
でも なぜか レイナや お兄ちゃんの服に目がいってしまい、服をかったり、みたりしていたら 子供とおとうさんは とっととMドナルドを食べていた。
私だけ なぜか ほったらかし・・・
そして 靴を買って家に帰ったら もう お兄ちゃんとお父さんは 外で遊んでる・・・
私は 昼ごはんナシかよ!!
だから お父さんに私の車を洗わせてあげました。

レイナもおにいちゃんも お昼寝なしで あそんだので 夜は早く寝ました。
あしたこそは せっかくだから あそびにいこう。

2007年5月1日(火)
お父さん GW休み

今日から 3日間 お父さんがお休み。
普段から 土日祝日は 仕事なので 子供とお父さんとどこかへ出かけたり 遊びに行くことは お兄ちゃんが保育園に行くようになってほどんどない。

今日は保育園をお休みしました。
普段 火曜日がお休みだからと 毎週 休ませるわけにもいかず、いつも 土日は さみしい思いをさせているので、こんなときぐらいは・・・
といっても 今日は朝から レイナの大学病院 小児科 N先生の外来。
お父さんは 10時半から 歯医者なので お兄ちゃん、レイナは 私と大学病院へ。

今日は 雨で こんなGWの間の 平日なのに 病院は いっぱいの人。
月曜日が休みだったから仕方ないか。

雨の中 2人つれて病院は 結構しんどい・・・
N先生は こんど、日赤に行って レイナの今までの大量のカルテや レントゲン写真など 必要なものを ピックアップして スキャナーで取り込んで まとめてくれるらしい。
どうしよう・・・ というか N先生に 本当にどうお礼を言っていいかわからないぐらい 感謝してる。
それから、お薬も 持って行くときに 万が一「この白い粉は なんや??」となってはいけないので 文章を書いておくと・・・
家に郵送してくれるって。
もう あと 20日しかない・・・
先生は着実に いろんなこと 準備してくれている。
私も 早く用意にかからないと。

昼からは お父さんの方の ばあばが 日本に帰ってきているので すこし 会いました。
レイナもおにいちゃんも久しぶりに会うのにもかかわらず しっかり誰かわかっていました。
(お兄ちゃんは あたりまえか・・・)

私は 今日は 食べずぎた。(いつもやけど・・・)
今日一日で1キロ太った。
疲れがたまってくると 暴飲暴食をしてしまう。
そして、今・・・
また パンを焼いている。
いいにおい〜。おなかすいた・・・


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