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2007年5月16日(水)
買い物

朝、子供たちを 保育園に 送った後 保健所にいく。

この春から 人事異動で担当の保健婦さんが変わったと手紙をもらった。
かわったけれど 以前担当してもらっていた 保健婦さんが担当になってくださった。
いっぱい相談していっぱい いろいろなアドバイスをもらった人。

久しぶりにあって、今までのこと そして22日からアメリカに行くことも伝えた。
しょうもない笑いや話の脱線もありながら 1時間近く立ち話していた。

その後は 買い物。
なんやかんやと いりそうなもの オークションの品で 「これもいいやん!」と思うものなどを購入。

今日 レイナは すこし咳が汚くて 鼻水も多かった。
そして 保育園のお昼寝の後 起きたら すこし手が ビクビクって震えるようになっていたらしい。
ん〜 発作???
でも そんな発作 レイナの場合 今まで見たことがないから よくわからない。
寝起きだし ありえなくもないな・・・
明日は 視覚教室で しかも親子遊び週間。
いつも 母子分離だけど 一緒に遊ぶ予定。 室内だとしても ミョ〜に張り切ったりするかもしれないし、そのあとは 大学病院 小児内科の外来。
疲れるよね〜。
明日の朝の様子で 視覚教室に行くかどうか決めよう。

2007年5月15日(火)
久美子さんのお父さん

今日は 朝から・・・
お兄ちゃんとレイナのおしりを見ることから始まった。

ギョウチュウ検査・・・ 2回式なので 明日の朝も、グッドモーニング・おしり。
午前中は お父さんと二人で もくもくと掃除をして 歯医者に行った。

昼からは 買い物。
でも 買わないといけないものを メモに書いたのに そのメモがどこかに行ってしまって・・・
まあ、きっとちゃんと買えたとおもう。

夜は やっと、なんども電話をしようと思っていたのになかなかできなかった 久美子さんのお父さんに電話をした。
いろんな人から 私たちがアメリカにいくことも 久美子さんの詩を英文にしていることも 知っておられる。
だからこそ ちゃんとお話しないといけないんだけど、久美子さんのお父さんの声を聞くと いつも涙がでてくる。

「今も 家内と久美子が向き合っている写真を目の前に飾っているんですよ」と・・・
レイナのことを話すと つらいことも 思い出させてしまうかもしれない、自分だけの思い出を 話さないといけないかもしれない・・・
いつも そう思ってしまう。
でも そうだと思う。
3歳のレイナのことを話せば 3歳の久美子さんを思い出すだろう・・・
そして 久美子さんのお父さんも 「これから先を 不安にさせるかも」と 思われているかもしれない。

でも 最初に電話をしてから 半年たっていて しかも 久美子さんの声の入ったテープまでこの間はいただいた。
ちゃんとお礼を言わなくちゃって思っても やはり ぼろぼろ涙がでてきた。

『かたひじはらずに・・・』いつも そうやさしく話してくださる。
『肝っ玉かあちゃんにならんと この病気はやってられへん』
『お母さんが 子供にとって一番 なんやから、ストレスはためないように・・・ストレスから病気になるから』とも。
『夫婦でしっかり 話し合ってなんでもきめていかんと・・・それは うちの反省やから』
いっぱい いっぱいたくさんのことを 話してくださいました。
この お父さん、そしてお母さんだから やっぱり久美子さんが あれだけたくさんの人から愛されたんだ・・・と再度おもった。
レイナもたくさんの人に愛されてほしいな。
そんな人になるように 私たちがちゃんといろいろ教えてやらないといけない。



そうそう、とうとう来週の渡米。
今日 ちゃんとした会議のスケジュールや いろいろなことがメールで送られてきた。
そして 会議のスケジュールの表紙には たくさんの国の言葉で なにかが書いてある。
”Drop by drop a lake is formed"
Damlaya damlaya gol olur" とか・・・ほかにも いろいろな国の言葉で。
そして
”塵もつもれば山となる”と・・・
そう、私たちのための日本語。

やっぱり 日本からこの会議に参加するのは 私たち家族だけ。
英語圏の方が多いけれど、日本語・スウェーデン語・スペイン語・トルコ語・ポルトガル語の通訳者がいるって書いてある。
すごい、ほんまにすごい。
子供の年齢にあわせて 遊びや行動をする計画も すべて通訳者や バディ、そして看護士さん。
いままで こういった会議をされたなかで 今回はいろいろな初の工夫をされたりとも書いている。
も〜 なんかすごすぎる。
ただただ みんなで顔をあわせて 仲良くなりましょうだけじゃなく しっかり病気の内容を理解し そして不自由のないように こまかな配慮まで。
すごい、この組織。

そして 医者、患者 ボランティア、看護士、家族・・・トータルでなんと 220名!!!
患者は 50人参加するかしないかって感じだけど でも、すごい。
日本で まだあったこと無いおなじ病気の患者に 一気に50人近くに会える。
それでも 50人か・・・という気持ちもあるけれど。
世界中から50人。
この病気にとっては とても大きな数字。
他の病気なら 5000人に一人・・・とか 聞いたりするけれど。
地球上で 今回会える50人。
楽しみ。そして ボランティアさん、世界のお父さん、お母さん。そして お医者さん。
なんか わくわくしてきた。
早く 行きたい。 

2007年5月14日(月)
今日も バタバタ

今日は 無駄に忙しく自分でしてしまった・・・

朝、保育園に子供たちを送った後 パンを習いに行きました。
今日は ハイジの白パン。
といっても 焼き色は つくんだけど・・・
昼から 視覚教室なので 12時半には 仕上がっていないといけないって 伝えたら それまでにちゃんとできるから大丈夫〜とか なんとかいわれて 調子に乗って 習いにいきました。
でも 行ってよかった。 めっちゃおいしかった。
焼き立てを4つも食べてしまって おなかキンキン。

そして そのまま レイナを保育園に迎えに行き 視覚教室に向いました。
今日は 暑くて 教室について着替えるときに スッポンポンになって 走り回るレイナ・・・
半そで 半ズボンでちょうどいい天気でした。

今日は 色塗りの練習と お絵かきと 絵本と。
絵本は 最近だいすきな 『がたん ごとん』と 『うしろにいるのだあれ』
レイナは がたんごとんは 真剣にみていたようですが、うしろにいるのだあれは お友達が先に 書いてある絵を答えてしまうのがおもしろくなかったのか すーっとトランポリンの方に歩いていき ポンポンポン・・・と。
それでも すこしすると自分で机にもどって 課題に取り組んだようです。

木曜日にはった こいのぼりのうろこも 自分の貼ったところをしっかり覚えていて 自分の貼ったものをさわって 「レイナちゃんの」といっていた。
ちょっと、最近かしこくない??

お母さんの時間はフリーですが 母親支援の先生が 以前 久美子さんの追悼文集がでてきたとおっしゃっていたものをお借りしました。
たくさんの久美子さんのお友達や 先生方のお手紙など・・・
こんなふうに たくさんの人に愛されていた久美子さんに 会いたかった。

そして またまた 教室の後は 保育園に直行して お兄ちゃんのお迎え。
帰りの車では 大泣きのレイナ。
眠たいのになぜか寝られない。。。(というより 車に乗って すぐ おやつが欲しいだの、お人形がないだの騒ぎまくった)
もう 家につくってころに寝ました。

そのせいで・・・
夜はなかなか寝なかった。
おかげで 私が先に寝てしまった。

2007年5月13日(日)
こだま・ひびき・・・

昨日の疲れもすこしあるのか 朝は グズグズの二人。
レイナは 夜 薬を飲むときは とっても賢くて チチャ〜イと飲むのだけれど 朝、機嫌がわるいと ほんまに最悪
今日もなんやかんやで1時間かかった。

昼から 昼寝しよう!と 二人を誘ったけれど お兄ちゃんは寝る気ナシ。
レイナは いつもの昼寝の時間だったのですんなり寝てくれたので 一緒に寝た。
レイナが 急に起き出し お兄ちゃんがテレビを見ていたので 見に行った。
私は もうちょっとゴロンとしていた。
テレビの音声を良く聞くと 漫才。
しかも 大木こだま ひびき。
こそっとレイナの様子を見るとテレビにくっついて 漫才見てる。
お兄ちゃんも爆笑してる。
しかし、通や。 確かにこだま・ひびきの漫才は安心してみていられるし。

そして お風呂で・・・いきなり
「ちっちきち〜」と言った。
・・・
私は 『そんなヤツ おらんやろ〜』のほうを 言って欲しかったわ。

2007年5月12日(土)
実家へ

朝から 用意をして実家へ。
土曜日は 今まで保育園に行っていたのだけれど 「基本的に お仕事以外の人はお休みしてください」と お手紙が最近あったので お休みすることに。
お兄ちゃんは 納得がいかないらしい。
『いままで 行ってたやん!今日 お弁当の日やのに〜』と・・・

来月妹が出産するので ベビー用品などを持っていきました。
実家に行くのはお正月ぶり。

レイナとおにいちゃんは 実家に着くなり 食べっぱなし・・・
夕方までノンストップ。私もだけど・・・

2007年5月11日(金)
大学病院 眼科

今日は保育園で進級のクラス写真撮影の日。
眼科は何時間もかかるのでお休みしようかと おもったけれど、 朝から保育園に連れて行き クラス写真も「できるだけ1番にとってもらいます」と 保育園の先生にも協力してもらって 11時までに写真を終わらせてくれるといってくださったので、 レイナとおにいちゃんを保育園に送った後、そのまま病院に行き 診察券を出して保育園にレイナを迎えに行きました。
だいたい眼科は 早くて2時間待ち。長いときは4時間待ち。
診察券をだして保育園に戻るとちょうど 写真撮影が終わっていたので またまた病院に直行しました。

今日は 眼底の写真を撮れたら撮って貰う予定。
でも きっとできないと思う。
視覚教室のお友達でも 毎月眼科にいって 検査の練習をしていてやっとこの間撮れたっていっていたし。
レイナは眼科に行くのはいつも3ヶ月に一回とか半年後とか。しかも 視力検査ですら この間初めてしたのに。
やっぱり できなかった。
レイナは右目をかくすとすごく嫌がる。
眼振もあってか 右でみていることが多いように思うし、お絵かきしても右にしか描いていなかったから 多分右目を優先してみているとおもう。
片目ずつの検査は左はわりとできたけれど 右はほとんどできませんでした。

眼底の写真は撮れなかったけれど 先生には診てもらいました。
眼鏡もまあ、度数変更はなくてもいいみたいです。

診察券を早くに出しておいたから 病院での待ち時間は少なくて済んだけれど 結局おわったら14時ごろでした。
私は 朝9時から病院を3往復・・・
疲れた〜。
でも これで 診察券を早くに出していなかったら 何時になってたんやろ〜 怖い・・・

夜は サキパパから電話をもらいました。
今度 渡米にとっても不安な私たちの救世主!!
サキパパは 旅行会社に勤めていて 私たちが困りそうなところのアドバイスをくれました。
そして こまかい配慮まで!!
出入国に必要な書類、液体を入れる袋など。
最後には 泊まるホテルの情報まで。
サキパパ、そしてサキママもありがとう。

2007年5月10日(木)
視覚教室

雨。

今日は 朝のお集まりの時に教室についたため、すこしお集まりの参加に消極的だった。
できるだけ早くついて 教室ですこし遊んでからだと お名前を呼ばれたりお歌を歌ったりといっぱいするのだけれど。

今日は すこし遅いけれど こいのぼり製作。
大きなこいのぼりのうろこを みんながひとつずつつくって 大きなこいのぼりに貼る。
ひとつの大きなうろこに きれいな色の紙を一回切りでちいさくきった物をいくつか貼ってから 大きなこいのぼりに貼りました。
ハサミはやはりすこし手首を支えてもらわないと切れなかったようです。
のりも いやっていいながらも 「しないといけない」という気持ちはあるようで 先生が紙にすこしつけてくれると 指をすこーしだして のりを塗り伸ばしたそうです。

鼻水がすこし出てきて ゴロゴロいいだしていて、昨日 一昨日と暑かったのに今日はすこし肌寒く レイナは とってもしんどいみたい。

「青いくじらの涙」の英訳ができあがっていて 連絡ポケットにいれてありました。
こうやって いろんな方が力をかしてくれる。
いろんな病気があって、いろんな障害を持っている人たちがいて なかなか同じ病気の人に出会うことがなく 共感することってないけれど 病気の種類に関係なく いろんなめずらしい病気の人たちが 私たちのように いろんな国の人たちとコミュニケーションをとったりしているのかな〜。
そういう人たちが いたら 話してみたい。
どうやって コミュニケーションをとっているか 外国はどんな風に治療・加療しているのか。

2007年5月9日(水)
おてらハウス

暑い・・・ 暑すぎる。
32度ほどまで 気温があがった。

朝から 昨日の草むしりの続きをした(どんなけ 草はえてんねん!!

今日は特に用事がないし、晩御飯なにしよう〜って思っていたら、ふと 
『おてらハウスに行こう!!』と思い立って すぐ家をでた。

おてらハウス・・・ 南嵜 久美子さんの詩集を販売しているところ。 
今度 アメリカに行くときに 詩を持っていくと伝えないと!!と思いながら なかなか行動していなかった。
今日は 行くしかないと ほんとうに家を飛び出した。
おてらハウスの近くの100円パーキングに車を止めて 気づいた・・・
財布 忘れた。
でも カバンには 郵便局の通帳が入っているので(財布は入ってないのに 通帳はあるって どない??)
すこし歩いたら すぐ 郵便局があった。 ほんとラッキー。

おてらハウスには ひとり お客さんがこられていました。
みやこさん(おてらハウスの方)のお友達で なんと ご主人がアメリカの方って。
今度 アメリカにいくこと、詩を 訳してくれた人がいること・・・
そして なにより この詩で いろんな人との出会いがあるということ。
みやこさんとお話しするのは ほとんど初めてで もちろんお友達もはじめてなのに 2時間ぐらい お話していました。
(いや・・・私のおしゃべりにつき合わせた感じがある・・・)
久美子さんと実際に会ったことのない人間3人が 集まって なぜか話している。
すごいなあ・・・なんか。

そして 夜、 メールのチェックをしたら ん???
知らない人からのメール。
でも また すごいことが!!

今度の会議の間の トランスレーターをしてくださるという方からのメール。
病気のことに関しての通訳さんは 以前からメールで連絡を取り合っていたけれど、今度は なんと、会議の間のおにいちゃんのための 通訳さんとお友達。
日本の方で アメリカの人と結婚され お子さんがおられる方。
会議の間 お子さんも一緒に来てくださって お兄ちゃんと子供さんがバディーのような形で 遊ぶのかも。
というか すごすぎる。
細かい部分まで 私たちが困らないようにと 家族支援の方たちが 考えてくださっている。
それも、私たち家族だけでないはず。
他にもいろんな国から いろんな方が来るのに。
そして その仕事を引き受けてくれる 日本人。
日本にいて そんなこと経験ない。というか ありえない・・・
そして こうやって 事前にメールのやりとりができるなんて。
Sandraさん、Robinさん・・・Alstrom Syndrome Internationalの方たち。
私は 何ができるのだろう。

いっぱい頭では考えている。
今回の 飛行機代だって ASIの方たちが いろんな 募金をしたり 寄付をつのって それで会議が開催され その一部のお金を使わせてもらって アメリカにいく。
私も なにか 支援団体に 活動報告をして 働きかけたりしようとは 前から思っている。
でもなにからしていいか、どこにどうするか・・・わからない。
こういったことも 会議で聞いてこようと思う。
数少ない患者同士が助け合う。
次は 私が だれかにしないといけない。



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