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2007年6月8日(金)
とうとう

朝 お兄ちゃんが『気持ち悪い・・・頭痛い・・・ゲーでそう』と起きた。

あ〜あっ・・・
お兄ちゃんのクラスではやっている風邪だ。
今日は 日赤で入院してるときにお友達になったSちゃんが また 入院してるって聞いたから お見舞いにいこうとおもっていたのに。それどころじゃなくなった。

レイナは 取り合えず元気だし 保育園にいかせる。
お兄ちゃんは 10時ごろまで寝ていた。おきたら 熱もあがってきた。
吐きそうというわりに 痰だけ。
病院に連れて行って 吐き気止めの座薬をもらって帰る。
今日は 布団からまったく出てこなかった。
かなりしんどいみたい。普段なら 多少熱があっても なんやかんやと布団から出てきたり あれが食べたいだの アイスを買ってこいとかいうけど 今日は寝てる。

今日は 夕方に保育園の個別懇談の予定でしたが レイナも お兄ちゃんも懇談はキャンセルしました。
まあ、わりと 普段から先生とはいろいろ話しているので 先生も 私も『なんかありますか?』というかんじで お互い、また いつでも話しましょうというかんじだったので よかった。

レイナは 少し鼻がでてきて ゴロゴロも絶好調・・・

夜になって さあ、子どもを寝かして・・・ってなったら
アレ?私 しんどくない? アレ?頭いたい・・・
ん? 鼻もつまってるやん!! 

めちゃくちゃしんどくなってきた。
急に来た。
めずらしく 風邪を引きました。

2007年6月7日(木)
視覚教室

今日から 午前の視覚教室は グループに分かれて活動すると 昨日先生が電話をくださって、早く行こうと 家をでたのに 故障車と事故が 同じ幹線道路であって 大渋滞。
ギリギリに教室につきました。

普段は教室でお集まりをしていろんな取り組みをするのですが、今日から 教室についたら大きなホールにレイナのグループは 移動して 遊ぶそうです。
大きなホールへは クリスマス会などで行ったことがあっても 普段 視覚教室のみんなとぞろぞろと行くことがないので すこし調子が出なかったようですが リズム遊びなどしたようです。
すこし早めに切り上げて 教室にもどると お友達みんな 「給食!!」と思ったらしく 給食袋を自分の引き出しからだしたそう・・・
先生たちは これから本を読んで・・・と思っていたのに 子供たちは 満足して 自分たちの中で 次は給食!と思ったのでしょうと。
そういうことをきくと ちゃんと教室の流れなどを把握している子供たちに感心する。

お母さんの時間は 久しぶりにほぼ全員そろって お部屋がパンパン。
そして 雨の日をどうすごしているか・子供たちが楽しんでいるかという話をしました。
雨のしずくが 弱視の子供たちには 見えていないのか、見えているのか・・・
雨の音をどう感じているのか。
どの子も 長靴を楽しんだり 冷たさを味わったりして体感しているようでした。

そして 私の番には この間のアメリカでのことをすこし話す時間をくださいました。
正直、視覚教室・・・眼のこと・・・
レイナの眼の症状と 同じようなお友達は今のクラスにはいない。
あと何年か・・・それとももうすぐ見えなくなる。
教室には少なくとも 視力を少しでも伸ばそうというお友達が多い。

その中で レイナが どんどん見えなくなっていく現実を他のお母さんに伝えることも 私にはしんどいときがある。
まして 元気で丸々している姿から いろんな病気が発症することもしらないお母さんもいる。もちろん 重複障害のお友達もいるが 次々と進行・発症すると確実に分かっているお友達はいない。
その中で 何を話すのか・・・目のことを話しても ほかのお子さんにいかされるような内容はない。
すこし悩んだけれど 今まで分かっていたけれど お母さんたちには いっていなかったこと、そしてカンファレンスで分かった現実を言うことにしました。
やはり しんどかった。
レイナがどんどんいろんな病気がでることを 眼のことだけではないということを伝えるのは。
眼の教室だけに、眼の悩みだけの時間でいたかった。
できるだけ、視覚教室にいるときは 眼の悩みだけを話していたかった。
そうじゃないと この教室でも 「ひとり」のような気がしてしまうから。

だからといって、話す時間がいやだったわけではないし、いっぱい視覚教室のみんなは応援してくれていた。
それに こういった病気の世界的な規模の会があること、また それに参加したということは とても貴重な経験だし、ほかのお母さんたちも 「がんばろう」ってまた 自分の子供と向き合えると思う。

 これで またみんながレイナの眼が見えている間、元気な間に知り合えた数すくない貴重なお友達だってわかってもらえたら嬉しいな。

テキサスで1週間、すべてのことを理解・共有していたお友達に会ったからこそ この教室の時間がまた少しだけ一人ぼっちのような気がしてしまう。

2007年6月6日(水)
調子悪い・・・

今日は 朝から すこしぐずぐずレイナさん。

というのも 最近は 疲れからか、暑いからか それとも成長過程か 夜中に大泣きをする。
昨日もそう・・・
お気に入りのカードを手に持って寝ていて ふと目覚めたときに手に無いことに 気がつき、キレル。
そして 暴れ周りながら泣く。
そんなことが 続いている。
この間のカンファレンスで 睡眠障害がある場合もあるなんて聞いたものだから 「これもそうなのか???」と一瞬思うが 多分 いろんなことがおきて 神経が高ぶっているんだとおもう。

保育園でも 大好きな滑り台も 5回ほどすると 「はあ〜」と 大きなため息をついて 「いや」といって日陰に座ってすごすことが多いそう。
気温が暑くなってきて 体がだるいのかも。
1週間 お休みをしていて いろんな取り組みができていなくて、父の日のお絵かきや 七夕飾りの準備などで レイナが気が向いたらさせようと先生もすごく努力をしてくださっているのに、レイナは かたくなに「いや」といって 何もしないらしい。
疲れが残っているのと 久しぶりの保育園等 いろんなことが関係しているんだと思う。

私も 昨日も子供を寝かしつけながら寝てしまったし、今日は久しぶりに家にいるので そこらじゅうの掃除をしたら疲れて またまた子供と一緒に寝てしまった。
することはたくさんあるのに 時間が足りない・・・
寝てるせいだ・・・

2007年6月5日(火)
大学病院 小児科 → 保育園

朝 9時から 小児科の外来なので 8時に家をでて病院に向う。
お兄ちゃんは お父さんに保育園に連れて行ってもらうことにした。

大学病院の小児科 N先生の外来。
「ありがとうございました」というと 『そろそろ疲れているでしょ』と 先生は 気遣ってくださいました。

特に今日は することもなく お薬をもらう。
そして カンファレンスの眼の内容を Aki先生にCDにしてもらっていたのを先生に渡した。
家で 内容を見ようとしても なんだかパワーポイントというのを使わないとみれないらしく 私のパソコンでは無理だし 忙しくてなかなか手が回らないから とりあえず先生に渡しておいた。
眼の部分は N先生は出ておられなかったので 見ておいてほしいので。

その後は 保育園に向いました。
シール帳を手に持って歩いていたら 園の門を入ったところで落としてしまったレイナ。
それが どーしても 気に入らなかったらしく 『おちた〜 』と大騒ぎ。
お天気もよくて シール帳の色が白いから どうしても見えにくくて 上手に拾えなかったこともあり 怒りが頂点に。
外で 大声でないて寝転んで怒り、叫び、泣く。
あまりの 泣き声に 職員室から 先生が覗いて びっくりされていた。
「レイナちゃんが そんなに怒ってるなんて めずらしい」と。
いえいえ めずらしくありません。。。 よくあることです。
保育園ではいままで まだ していなかっただけ。

やっとの思いで 教室についても 機嫌がわるく なかなか今日の取り組みもしなかったようです。

お兄ちゃんは 今日、保育園で田植えをして 帰ってきました。
どろんこになって たのしかったようです。

保育園の帰り、またまたごね出したレイナ。
今度は お気に入りのカードが欲しい、手に持ちたいと いいだした。
そんなん、持ってるわけないやん・・・家やし・・・
「カードは 家やから 早くかえろう」とか 違うカード状の紙を渡したりしてもまったくだめで、また 泣きだして 朝と同じ状況でした。はずかしい。

なんやかんやと 忙しく、そして いろいろしないといけないことは 増えて、結局最近 まともに寝ていないような・・・
今日は 早起きもしたし 今、むちゃくちゃ眠たい・・・

2007年6月4日(月)
保育園→視覚教室

朝は 保育園へ。

昨日 お昼寝がずれたから すこしドロ〜ンとしていた。
朝も 普段は お気に入りの人形も ちゃんと「まっててね」と家においていくのに 今日は 教室の前まで持っていった。
やはり 活気はすこし少なかったようですが お外遊びになって、滑り台を何回かして もう疲れた〜というかんじで先生の側ですわっていたようです。
途中、お友達と追いかけっこをしたらしく それでこけて ひじをすりむいていました。

昼からは 視覚教室。
いつもは行きの車で ぐずりながら寝るのに今日は 車に乗ったらすぐに熟睡しました。
教室についても なかなか起きませんでした。
先生方は 「おかえりー」と みんな 無事に帰ってきたことを喜んでくれました。
たくさんあった 素敵な出来事、いままですこし 気にしていたことがレイナの病気の一つの症状かもしれないこと、たくさんの同じ病気のお友達の話。
先生方はいっぱい聞いてくれました。

今日は 個別で 4人。
お母さんたちも 私がいっぱい話すのを一生懸命聞いてくれました。
そして、「先生を誘ってみたら」といってくれた Mさんも今日は来ていたので 先生に声をかけられたのはMさんのおかげだったし 先生が一緒にいってくれたおかげでレイナのこと この病気のことが変わっていくとおもう。
Mさんの一言は 本当に大きかったので 今日はMさんにとっても会いたかったし 会えたので 私はとても嬉しかった。

レイナは しばらくは寝起きで ぐずぐず、だらだらだったけれど 途中から すこしずつ活発になってきたようです。
今日は 型はめと 絵本、そして洗濯バサミをつまんでとめたりはずしたりということを利用して 指先を使う練習をしました。
手遊びなどで指を動かす練習をしていても まだ チョキができないから もっとたくさん指を使うことを取り組んでいくと先生はおっしゃっていました。

帰りの車の中で また レイナは 熟睡・・・
お兄ちゃんを迎えにいってから 家について起きたのはいいけれど、かなり機嫌がわるい・・・
ご飯もなかなかたべないし、大好きなサラダもなかなか手をつけず・・・

お兄ちゃんは 陽も長くなってきたこともあり、近所のお友達がまだ お外で遊んでいるので 遊びたいから さっさと食べて 遊びにいってしまうし・・・
はあぁ・・・
まだまだ ついていないと危ない年齢のお兄ちゃん。
レイナのご飯もそこそこに 外へいきました。

結局 本当に陽が落ちるまで 遊んでいたので 家に帰ってきたのは19時半。
レイナの薬に お風呂に・・・
今日も 車の運転中とご飯の時ぐらいしか 椅子に座ってないよぉ〜。

2007年6月3日(日)
ばあばのおうち

朝から お兄ちゃんは しっかり早起きをして 7時から アニメを見ていたみたい。
私たちは寝坊。
そう、”たち” お父さんも・・・起きたら9時でした。

レイナはさすがに 保育参観などもあったせいか10時まで寝ていて 起きたときはすっきりして 『カリカリ(グラノーラ)』と言って起きました。

いつも月末に来てくれる 新聞の集金のおばちゃん。
アメリカに行くことも伝えていたので 今日来てくれました。
レイナや お兄ちゃんの様子をみて 「無事帰ってきたんやな。」と声をかけてくれ いろいろあったことを聞いてくれました。
そして レイナも今までは おばちゃんが「バイバイ」というと すんなり『バイバイ』と言っていたのに 聞いていないフリをしていて おばちゃんが本当に帰ると 追いかけていました。
またすこし 発達した。 おばちゃんも 「ちゃんとわかってきたなあ」と感心してくれて 月に一回しか会わなくても ちゃんと見ていてくれることがとっても嬉しかった。

昼からは 私の実家に行きました。
まあ、とくに何を報告するわけでもないけれど、無事帰ってきたので。
レイナは とってもいやな18時ごろから寝てしまい、結局23時まで起きていたし、お兄ちゃんは帰る車の中で寝てしまった。

2007年6月2日(土)
保育参観

レイナは 初の保育参観の日。
説明するの忘れていたから どうするやろ〜。
やっぱりびっくりするのかなって思っていたら 固まっていた。
いっぱいのお父さん・お母さんに 「なんじゃこりゃ」という感じで じっと固まって回りをみていた。
だからといって 私が見つけられるわけも無く・・・(まん前に立っていたけれど 見えていない)
お友達ももちろん びっくりして泣いている子、お母さんを見つけて近づいてくる子、いろいろいました。

レイナは 本当に固まったままでしたが おはようの歌(視覚教室とは また違う歌でした)を歌っているときは すこし体を動かしたりしていました。
お当番さんの歌など、家では 歌っているものも歌わず固まっていました。

その後 紙皿で 親子でシンバルを作りました。
紙皿に絵を書いたり シールを貼ったり子供がするのだけれど シールを何枚か貼った後は ジーっとしていました。
普段も何かするときは もしかしたらこうなのかな?とすこし不安に思ったけれど きっと今日は 何がなんだかわからないのだろうということにしておきました。
レイナの参観は 9時半から10時半で お兄ちゃんは12時半から13時半、その後 月末にあるお泊り保育の説明会だったので お弁当を持参すれば その後も保育をしてもらえると言うことで お弁当を持っていかせました。
私は 一度家に帰り 掃除と 御昼ごはんを食べ また保育園に。

お兄ちゃんの参観内容は 一緒に製作。アジサイの花を作るということで 折り紙でアジサイを折って 紙に貼りました。
その後は 和太鼓。
子供たちが演奏した後に 親もやってみる。
それが、難しい。
たたくだけやに見えるが 間の取り方 お休み、片手を伸ばして片手でたたく。
こんなに難しいことをしているんや・・・と 改めて 子供が 楽しみながら がんばる和太鼓が心に響く理由がわかったような気がする。

15時ごろに帰宅し お兄ちゃんは Rくんと遊びたいとかなんとかいっていたけれど、やっとというか 今頃 私は 疲れがでてきて 体が動かない。
ご飯もお風呂も早く済ませて 20時半までに布団に入ると もう 私は気絶状態・・・
寝てしまった・・・

お父さんが帰ってきた23時ごろ ハッとして起きたけれど 体が動かない・・・
時間差で疲れがでるようになったのね・・・

2007年6月1日(金)

今日から 保育園に復活!!

お兄ちゃんは いつもより1時間半も早く起きた。
保育園にいくのが楽しみなようで うきうきしているのがわかる。
レイナは 何の変化もなく 朝から すこしぐずりながら薬を飲んで 保育園にいった。
教室の前で 先生に久しぶりにあうと すこし嬉しいような ドキドキするような・・・という感じで すこしわたしと離れるのを嫌がったけれど シール貼りにいこうと誘われると すんなり教室に入った。

お兄ちゃんは クラスで 「ぼく アメリカいくねん!!」とさんざん 言いふらしていたので みんなに 「きた〜」と歓迎されていました。
担任の先生曰く 『みんな、アメリカに行くってことは分かっているんですが アメリカがいったいどこなのか どんなところなのかはもうひとつわかってなくて、 初日は アメリカについたかな〜ってみんないっていたのですが、次の日に お休みだと アメリカからまだ帰ってきてないの?という疑問の声がでたんですよ〜。』と おっしゃってました。

お母さん友達からは 「アメリカいってたんやって〜」と聞かれることもあり、観光ではなく レイナのことで・・・というと 黙ってしまうお母さんもいれば なんとなく今まで聞けなかったから・・・というかんじで レイナの病気のことを聞いてくれて 涙を流してくれるお母さんもいて、保育園に送りに行ったのが9時だったのに 10時ごろまで話していました。
涙を流してくれたお母さんは 「いつもいそがしそうやけど どうなんやろ〜っておもってたし でも聞いたらあかんような気もしてて・・・でも そんなにがんばってたんやな。」と レイナのこと、お兄ちゃんのことすごく ほめてくれて恥ずかしいぐらいでした。

家に帰ってからは 掃除、片付け そして お土産を郵送して・・・と 結局一日バタバタしていたような気がする。

夕方 お迎えの前に、保健所に行った。
保健婦さんに会いに。
保健婦さんは 今回のカンファレンスで オークションがあることをいうと 家にある 和調のものをいくつか 寄付してくれた。
そのなかの一つに ハンドバックがあり とても日本的なきれいなものがあって、それがオークションで一番高い金額がつきました。
そのお金は このカンファレンスの開催費に当てられることもありとても 嬉しかったし、いままで いろんな後押しをしてくださった。
言った内容を話し、最後に『行ってよかったか?』と聞かれ
「行ってよかった。今まで自分がしてきたことが間違いじゃなかったし よりこれからのレイナの変化に気づける」というと 嬉し涙をながしてくださいました。
そして 今後 また同じようなことがあるのであれば 早めに声をかけてくれたら いろんな人に話して もっと集めることがでくるからと 3年先のこともまで考えてくれました。

つい3,4日まえのことなのに すごく遠いことのように思う。
早く 日記も更新しないと忘れそう。

カンファレンス中の トランスレーターのHさんとは 毎日のようにメールのやり取りをしている。
うまくいえないけれど 遠いところにいるように思わない。
ふっと横をみたら まだ側に Aちゃんと二人でいるような気がして

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