お医者様へ・・・


このサイトは 本当なのかと思われる方もおられるでしょう。
少し 遊び心がありすぎるかもしれません。

でも それは 私が母親であるからです。
医者ではないからです。
そして このサイトは きっと日本にいるAlstrom症候群の同じ患者さんにいつか会うため、
同じように 母親である人、または家族の方が見たときに 「同じようにがんばってるね」
もしくは 「がんばってたんだよ、私たちも」と 思ってもらいたい・・・という気持ちが大きいからです。


今 このサイトを見てくださっている 何科のお医者様かわかりませんが、きっと この病気が関連していると思います。
そのくらい たくさんの病気がでます。

この病気は生後まもないころの 急に起こす心不全の時 家族がどのような状況で 「おかしい」と気づくかで まず、命が左右されます。
もちろん、そのときのお医者様の処置の仕方でも 命が左右されます。
きっと、私もすぐ 救急車を呼んで 入院していなければ 最初の段階で レイナを亡くしていたと思います。
そして 病名は「乳幼児突然死」でしょう・・・(素人考えですが・・・)

この病気が めずらしいことは間違いないです。
しかし、症例報告が少ない もしくはしっかりとした病名がついていない患者さんがいるのだと思います。
 
2007年の Alstrom症候群の会議では 32歳の方が病名がついたのが27歳だったということも聞いています。
この方はつい5年前まで 病名がちゃんとしていなかったのです。

お医者様が勉強される本にも 科によっては3行ほどだけ書いているものもあるでしょう。
もちろん しっかり勉強された方もおられるかも知れません。
もしかしたら、「ひょっとして あの患者さんは・・・」という お医者様もおられるかもしれません。
もちろん、医者をしている間に Alstrom症候群の患者を診ることの無いお医者様が多いのは当たり前です。
知らなくて 当然でしょう。

でも 知っていてください。
20年前 日本国内で 症例報告は7例ぐらいあります。
2007年 世界40カ国以上で 400例を超える報告があります。
レイナが 診断されたときは 290例でした。この 何年かで症例数は増えています。
医療の進歩と そして どこの国の母親も 「病名がない」わが子の病気を探すため インターネットを使い 見つけた ジャクソン・ラボのウェブサイトから 情報を得ているのです。
そして 3年に一度行われる 世界的な患者と専門家の集まる会議で いろんな情報を得ています。
(2007年は5回目でした)

もし 少しでも興味をもたれたら、もしかしたら あの患者さん・・・思われたら Alstrom Syndromeを見て下さい。
それが 患者の母親の願いです。
そして もし、あなたの患者さんをAlstrom症候群であると診断されたとき、「こんな お母さんいるんですよ」と このサイトを教えてあげてください。

よろしくお願いいたします。

 
                                                    2007.6.12