病気のこと・・・レイナの病状・・・

今までいろいろなことが起こり、いっぱいの検査・入院・治療・お薬の服用などにより 今現在はおちついています。

心臓・・・生後40日に心停止があり、心臓が倍ぐらいに ふくれました。その後点滴などの投薬で随分おちつき内服薬で様子をみていました。利尿剤もやめ、様子を見ていましたが やはり、心機能は低下していき9ヶ月ごろにはかなり心臓が動いていなくて、心臓のエコー検査で『僧帽弁閉鎖不全』でした。大学病院でのレニベース・ミルリーラ・アカルディなど内服、投薬治療により、随分心機能もよくなり、一歳の誕生日に退院。現在も 強心剤(ジゴシン・・・心臓の筋肉の力を強くする、心臓が送り出す血液の量を増やす) ACE阻害剤(レニベース・・・血管を広げ心不全のときに血液を送りやすくする) 利尿剤(ラシックス、アルダクトン・・・体内に溜まった水分を尿として出し、血液の量を減らして心臓の負担を軽くする)を入院中から継続して内服しています。

2007年 レニベースのみ朝晩内服

高脂血症・・・いつからか、というよりなぜ?10ヶ月の時、大学病院での血液検査でコレステロールが高いことが判明。総コレステロールが300以上あり、10ヵ月だったレイナはミルク禁止。どっちにしろ、卒乳が近かったので離乳食を進めました。心臓のエコーのとき肝臓も診てもらうと『脂肪肝』!!!これは さすがに「レイナ、あんたほんまは何歳よ?」と思いました。コレステロールのお薬は、子供用が少ないようです。その中で子供用もあったのですがそのお薬だとかなりの量、そして錠剤なので、大人用のコレバインを砕いて粉末にして飲ませています。このコレバイン、他の薬は砕いたものを水で溶かして飲ませているのですが、コレバインは水分と混ざるとちょうど、粉ゼラチンを水にいれた時のようにモコモコして溶けません。しかもすぐ湿気ます。(薬剤師さんも、お薬を作っている時から湿気ていくのがわかるとのこと)なので、飲ます時、保管がちょっとやっかいです。コレバインを飲むようになってそんなにコレステロール値が下がったということはないですが、飲む前以上にコレステロール値が上がることはありません。現在も若干高めです。

滲出性中耳炎・・・レイナは慢性的な気管支炎(風邪ひきっぱなしとでもいっとこうかな・・・)で月に1〜2回は熱をだします。中耳炎でも滲出性中耳炎は『風邪の成れの果て』と耳鼻科の先生に言われましたが、鼓膜のところに水が溜まります。これは急性中耳炎と違い、痛みがないのでわかりません。なので、定期的に耳鼻科で診察してもらっています。滲出性中耳炎は、放って置くと難聴になるので気をつけなければいけません。ましてこの病気は難聴も70%の人に現れます。なので、聴力検査も3〜6ヶ月に一度していく予定です。今のところ聴こえは大丈夫そうです。

眼振・眩しがる・・・目は検査がやはり、本人の意思表示が言葉でできないので三歳以上にならないとはっきりとした視力は評価出来ません。ただ、眼振など他の部分では眼底検査(眼球が綺麗か)ERG検査(光に対する眼の検査 レイナ11ヶ月のとき)をしました。眼球は綺麗なようですが、光に対する検査では今回きちんと出来ませんでした。今後、現在の大学病院の先生と相談し網膜の研究をされている大学にいく話がでています。日中、外へ出ると光の反射率の高い色はあまり見えていないようで白い車などぶつかります。歩幅も小さくなります。家のなかでレースのカーテンごしでもお天気のいい日は眩しいようでだいたい目をしかめています。

2006年、5月 やっと、理解を示してくださった 眼科の先生の診察で かなりの遠視(遠くも近くもぼやけて見える)があることがわかり、 遮光の眼鏡(凸レンズ 右8.00D 左7.00D ブラウン系の遮光レンズ)を作りました。

2006年11月 外用に遮光の眼鏡を作る(凸レンズ 右8.50D 左7.50D ブラウン系一番濃い色)

2006年12月28日  ERG(網膜電図)をし 網膜色素変性症と診断

肺・気管支・・・心停止になった時、肺水腫になっています。(肺に体液がたまる)右の肺の一部はその時傷ついているので、いつもレントゲンでは白く映ります。あと、慢性的な風邪症状で、常に喘息のようなゴロゴロ、ゼエゼエと胸の音が悪く痰が溜まり呼吸がしにくいようです。常にゴロゴロを抑えるためにオノン・テオドール(喘息のお薬)とムコダイン(痰きりのお薬)を飲んでいます。それと、熱がでたり時期によってはゴロゴロがひどくなると(実際ほとんど毎日です)インタール吸入をして吸引(器械で痰を取り除く)をしています。

2006年7月 痙攣をおこしてから テオドールをやめる。(痙攣をおこしやすいかもしれないので)

神経・・・脳も心停止のあと、少し浮腫んでいるといわれました。(どういうこと?って感じでした) 最近の脳のMRI検査の結果では脳は大丈夫のようです。脳は三歳まではかなり修復されることがあると聞いたことがあります。

2006年7月 脳波の検査で てんかん波が出ていました。 熱性痙攣をおこしたあとから 少しずつ 痙攣のような症状が あったので、やっぱり・・・というのが正直な気持ちです。 お薬をはじめます。(セレニカR顆粒)

発達・・・少しゆっくりです。まあ、一歳まで入院で手や足から点滴で常に包帯やシーネ(固定する板のようなもの)で動かせないのでつかまり立ちなどは本当にいつ出来たのかはっきりしません。ただ、レイナにとってお兄ちゃん(2歳11ヶ月違いです)がかなり刺激になり、レイナはお兄ちゃんにメロメロです。もちろん、お兄ちゃんも。

予防接種・・・ずっと、風邪をひいている状態と一歳までの入院でなかなか受けられていません。体調にあわせて少しずつ受けています。心臓や肺の状態を考えてシナジスを受けました。

通院など・・・心臓は月一回、こども病院の小児内科
         発達は二、三ヶ月に一回 大学病院の小児科(神経の先生の外来)と、地域の療育センターに二ヶ月に一回 
         耳鼻科 大学病院での聴力検査 三ヶ月〜半年おきに。中耳炎の状態の確認はそのつど 日赤へ。
         風邪など 日赤の小児科へ
         療育センターで運動機能のフォロー、トレーニング 月一回(2005・11・25 終了)
2006年4月より、視覚教室(全盲や弱視の子どもが通う教室)に週二回 母子通園施設の個別通園に週一回

療育手帳・・・B判定   

特定疾患・・・網膜色素変性症

小児慢性特定疾患・・・心臓

  

最終更新 2007.6.15