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2005年12月1日(木)
spo2 88〜95

酸素の値が 寝ているときは88ぐらいまで下がる。深夜 マスクで酸素を0.5する。すると、95ぐらいまで上がる。 日中起きている時も、92〜95ぐらい。
食欲はまだ少なく、朝、ヨーグルト少しとりんごジュースを100cc、昼は食べず、おやつにでた、飲むヨーグルトとパンを食べる。
尿は、少しでてきた。まだ 機嫌は悪く、活気がない。
夕方、わたしはお兄ちゃんを歯科と皮膚科に連れていくため、お父さんと交代して晩御飯や次の日のごはんの用意をして、お兄ちゃんとゆっくりお風呂に入ってお兄ちゃんの心のケア。
昨日書いていた 悲しい絵は、少しつけたしてあって、レイナとお父さんとわたしが紫のクレヨンで足してあった。少しは、心が落ち着いたのかな・・・

2005年12月2日(金)
イヤホンで音楽

今日は本当ならシナジス二回目の予定・・・しっかりウィルスをだして早く家に帰ろうね。
少し元気が出てきて座ったり、本をペラペラめくったりしてベッドの上で過ごす。夜、Mステをテレビで見ようとつけた。大部屋なので、夜は特にイヤホン必須。レイナの耳のそばにもっていくと、自分で持って耳にあてて聴いている。年齢がバレるが、ウォークマンのCMのサルを思い出して仕方ない。

2005年12月3日(土)
点滴 抜去

少し 食欲でてきた。といっても ヨーグルトとかだけやけど。点滴をはずす。まだ、睡眠中は酸素の値が下がる(88〜90) 点滴がなくなったので、お風呂にはいれる。まだまだ鼻水が汚く たくさん出てくるのでお風呂上りは 鼻の下が大変なことになっていた。
今日は 夕方から付き添いをお父さんと代わる。明日 お兄ちゃんの作品展に母は行くので。久しぶりに ちゃんとした布団で寝ることができる!お兄ちゃんと ラブラブで過ごす。
その頃、レイナは絶好調に起きていて お父さんは必死であやしていたらしい。結局寝たのは 深夜2時ごろだそう。お父さんが付き添うと、いつもこうです。(看護士さんも いつものことね〜と・・・)
母も 寝たのは深夜3時です。明日の晩御飯の準備とあさって お父さんでも簡単にご飯の用意ができるように下準備。そして、内職。

2005年12月4日(日)
爆眠・・・

昨夜、遅くまで起きていたこともあり寝たおしていたらしい。食欲はほとんどないけど、おやつの ヨーグルトとパンは ぺろっとたべたらしい。夕方、お父さんと交代。そのあと、唇がカサカサなので ヤサイジュースを持たすと200cc 一気飲み。父ちゃん、食べへんのはしょうがないけど、飲まそうよ・・・今日は夜8時に寝ました。(母の愛です)
母は今日、お兄ちゃんの保育園の作品展にいきました。工作コーナーでの万華鏡作りを申し込んでいたので。お兄ちゃんは、年少組で絵の展示と工作は お弁当と乗り物でした。

2005年12月5日(月)
口の中 パンパン!

食欲回復気味のレイナ。でも、熱があろうと 食欲があまり おちないのにあんまり食べない・・・「ン!?」 唇にヘルペスができてる、ということは・・・そうです。口のなかにも ポツポツとあるし、歯茎は腫れてる。熱が続いてたししかたないね。寝ているときの酸素の値は91〜93ぐらいになってきた。
午後から 入院したついでに耳鼻科で滲出性中耳炎がひどくなってないか診てもらう。九月に診てもらってから 月二回は熱をだしていたし、今回 かなりの鼻水にもかかわらず 大丈夫ようで一安心。耳鼻科 次回受診は予定通り 今月21日。

2005年12月6日(火)
退院!!

今日も主治医は学会のため、お休み。うぅ〜ん・・・レイナどうよ、いつまで入院? 別に入院がイヤじゃない。ちゃんと良くなって帰りたい。でも、今吸入しかしてないし、家でもできるやん!酸素の値も寝てても95あるし、起きてたら97ぐらいやしと思ったら 母は「かえれるんちゃうの??」と思いだしたんです。そしたら!!隣のベッドになんと『マイコプラズマ肺炎』に罹った子が入院してきたぁ〜 ヤバイ、うつるって 他の子は大丈夫でもレイナはあかんって! そう思ってしまったら 行動!小児科部長先生を呼び止め「レイナ いつまでいたらいいの?」と。部長先生は「ほな、帰るかぁー」と。
ホッとした。ここで 2、3日のんびりして また、何らかの感染しないともいえないし。看護士さんたちに「かえんの?」『えらいまた 急やなぁ』など いわれながら、「また ゆうてるまに 来るやろ」と 退院しました。

2005年12月7日(水)
やっぱり家

退院して、レイナは歩き回れることや お兄ちゃんがいること何もかもが楽しいらしい。なにより朝から『おうろ(お風呂)おうろぉ〜』と 風呂好きレイナは叫び回る・・・昨日まであまりなかった食欲も回復!!レイナはかぼちゃが大好き。今日はかぼちゃを1/4個炊きましたが、ご想像のとおり 大半はレイナのおなかに 迷うことなくはいっていきました
そして、レイナの大好きなお風呂タイム!『お風呂はいろっか?』の問いかけと同時に もそもそと一所懸命服を脱ぎ、オムツもポイ!! お兄ちゃんは自分で服を脱ごうとしだしたのは三歳前後で のんびりだったんですけどね。

2005年12月8日(木)
こども外来

大学病院小児内科外来受診でした。入院中のことなど先生に報告。小児慢性疾患の継続のことやこれからのこと、レイナの病気は何もかも ややこしく こういう『申請書』などは先生たちも 前例がないために、悩ませます。たかが病名、されど病名。
帰り際、入院中レイナを受け持ってくれいたA先生にばったり!先生は、いま遺伝子検査をしてくれるところをさがしてくれています。ホームページをつくろうときっかけをくれたのもA先生。『レイちゃんが、歩いてるぅ〜』って成長を喜んでくれた。
夕方、お兄ちゃんを迎えに保育園へ。しかも、レイナは マスクして(その下はおしゃぶりしっかりして) 春からレイナも保育園にいれようと思う。しばらくは月に何日かしか行けないだろうけど。保育園の先生にはレイナは有名人。今日ははじめて、園長先生とごあいさつ。保育園の先生をわたしはかなり信頼しています。
だって、お兄ちゃんがこんなにも レイナとわたしが入院しても安定した成長をしていてくれる。本当に、感謝です。

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